Оригинал материала
«На мне поставили крест и похоронили»: почему врачи разглашают медицинскую тайну
Несоблюдение врачебной тайны может привести к семейным конфликтам, нервным срывам и даже попыткам суицида. Особенно это касается диагнозов, на которые в России до сих пор смотрят с осуждением: ВИЧ, гепатит, психиатрические заболевания. По закону врачи и медперсонал не имеют права разглашать информацию, связанную с состоянием здоровья пациента, без его согласия. Увы, это правило часто нарушается.
Диагноз Юлии Верещагиной, активистки движения «Пациентский контроль», сообщили ее родителям еще до того, как она узнала о нем сама. Тогда ей было 24 года, она жила в Петербурге и вернулась к родителям в Красноярский край, чтобы помогать ухаживать за пожилой матерью. Через некоторое время у нее обнаружили аппендицит. Перед операцией сделали анализы крови, среди которых был и анализ на ВИЧ. Как потом оказалось, положительный.
«И где-то через месяц я прихожу домой, а дома родители с траурными лицами, — рассказывает Юлия, — Поселковый фельдшер пришла к нам домой и не застав меня дома, вывалила моим родителям, что у меня нашли СПИД и надо пересдать анализы. Им об этом сообщили из районной больницы, где меня оперировали. Причем фельдшер сказала именно «СПИД». А я даже о том, что у меня брали анализы, ничего не знала!».
Как говорит Юлия, проблема скорее не в том, что фельдшер рассказала родителям, а в том, что никак их не подготовила и ничего не объяснила: «Родители пожилые, мама лежачая с больным сердцем. Начались слезы, крики, что все это неправда. Я тогда вообще ничего не знала о ВИЧ и СПИДе, родители тоже».
После этого отношения Юлии с родителями сильно испортились, они стали часто ссориться. Девушке выделили отдельную посуду и белье.
«Родители ничего не понимали и злились. Звучали фразы типа “понятно, чем ты там в Питере занималась”, — рассказывает Юлия. — Потому что если ВИЧ, то ты либо наркоманка, либо проститутка, других вариантов у родителей в силу стереотипов не было».
С фельдшером, сообщившей родителям, поговорил отец Юлии и «пригрозил» ей судом, если она расскажет о диагнозе кому-то еще. «Это вообще была чистая угроза, мы тогда не знали, что правда имеем право пойти в суд», — добавляет девушка.
Самым тяжелым был страх, что узнает кто-то еще: «Неважно было, правда ВИЧ или нет. Главным было, чтобы ко мне не относились как к прокаженной. Я боялась, что узнают на работе, потому что я работала в школе, и могли уволить, а нужно помогать родителям. Очень не хватало информации, и я даже боялась погуглить нормально, потому что могут зайти в историю браузера и увидеть, что я искала про ВИЧ». Ситуация привела к тому, что Юлия, как она сама говорит, стала ВИЧ-диссиденткой:
«Если бы мне все объяснили, если бы меня подготовили к диагнозу и дали какую-то информацию, что это такое и как можно жить, все было бы иначе. А так мне было проще сделать вид, что ничего нет, уйти в отрицание и не думать об этом».
С другими ВИЧ-диссидентами Юлия не общалась, но прочитав статьи и форумы в интернете, поверила, что ВИЧ не существует и решила игнорировать диагноз. Три года она старалась о нем не вспоминать.
«Потом я уже поняла, что если ВИЧ-диссиденты не общаются друг с другом, если не подпитывают уверенность друг друга в теории заговора, то они живут в неопределенности, и это состояние постепенно утомляет еще больше, чем страх болезни, — рассказывает Юлия.— Меня еще подтолкнуло к отрицанию то, что в Красноярске не было возможности сдать кровь анонимно».
Повторно проверилась Юлия только через три года, когда вернулась в Петербург, там есть СПИД-центр, где принимают анонимно. «Мне надоело жить в этом страхе и я приняла решение сходить. Шла с мыслью, что шансы 50 на 50. Результат оказался положительным». Когда диагноз подтвердился, Юлия начала терапию, стала ходить к врачам и на группы поддержки: «И я как-то сразу поняла, что нет никакого заговора, что люди с ВИЧ нормально живут, решают обычные проблемы, женятся-разводятся».
Сейчас Юлия не скрывает свой диагноз и пытается помочь ВИЧ-диссидентам, занимается просвещением и проводит группы взаимопомощи. «Тем, кто недавно узнал и перепуган, больше всего нужна поддержка и информация», — говорит она.
«Медсестра рассказала родственнице, а родственница всему городу»
Диагноз Марии Петровой из Иркутской области разгласили сразу несколько медиков. Как она рассказала «МБХ медиа», врач сообщила ее матери, с которой они были одноклассницами, а медсестра больницы просто рассказала о нем посторонним людям.
«Город маленький, десять тысяч населения, все всех знают. У мамы от такой новости случился инсульт, через некоторое время случился второй, который ее и добил, — рассказывает Мария. — Потом еще выяснилось, что медсестра рассказала своей родственнице, а родственница рассказала всему городу. Подача была: “Мы думали, она умница-красавица-отличница — а тут вот оно что!”».
Когда о диагнозе узнали знакомые, их отношение к девушке поменялось: «Люди переходили на другую сторону дороги, когда встречали меня. В магазине, когда я приходила за продуктами, говорили “у нас обед”». Из-за подобного отношения окружающих и стресса девушка стала задумываться о суициде. В итоге она шесть раз пыталась покончить с собой.
Все это произошло несколько лет назад, сейчас, как надеется Мария, отношение к людям с ВИЧ-статусом изменилось в лучшую сторону. Но до сих пор многие люди со стигматизированными, неодобряемыми обществом заболеваниями вынуждены скрывать свой статус. Особенно в маленьких городах и населенных пунктах.
Еще одна молодая женщина анонимно рассказала «МБХ медиа», что врач огласила ее ВИЧ-положительный диагноз при матери, хотя она была уже совершеннолетняя.
«После того визита к врачу мы с родителями ехали в машине молча, разговоров не было. Зато были отдельное полотенце, хлорка для ванны после душа, отдельная посуда, запрет моего появления на семейных праздниках, запрещено было выходить днем на улицу. На мне поставили крест и похоронили, я оказалась позором семьи».
Через год девушка просто ушла из дома. «В четыре часа утра, с документами и 50 рублями я вышла из дома и уже не вернулась. Моя лучшая подруга, с которой мы учились, забрала меня к себе. Родители не звонили, не искали, не волновались», — рассказывает она. Тогда ей было 22 года, и больше с родителями она не общалась.
Проблемы возникают не только с ВИЧ. Анастасия рассказала «МБХ медиа», что врачи разгласили ее психиатрический диагноз при коллеге, вместе с которой она пришла получать справку для водительских прав. «Просто в коридоре при всех сказали и отправили за справкой к лечащему врачу. Потом начались подколки в стиле: «А когда ты к своим дуракам пойдешь?». Я уже написала заявление в прокуратуру о разглашении врачебной тайны».
«Человек вправе сам решать, кому сообщать»
Как рассказывает адвокат и консультант РООИ «Перспектива» Валентина Фролова, к врачебной тайне относится любая информация, которая стала известна медицинскому и административному персоналу больницы при обращении человека за медицинской помощью.
«Это и сам диагноз, и сведения о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья, результатах обследований. Все это медицинская тайна, — объясняет юрист. — По общему правилу человек вправе сам решать, кому разглашать информацию о состоянии своего здоровья».
Существует закрытый перечень ситуаций, в которых информация о состоянии здоровья может передаваться без согласия пациента. В первую очередь это запрос следствия или суда, угроза распространения инфекции и ситуации, когда есть основания предполагать, что человек получил травму в результате противоправных действий. Родителям и другим родственникам такие сведения можно разглашать только при наличии письменного согласия пациента. Юрист говорит, что желательно заранее подписать согласие о разглашении медицинской тайны тем людям, которым пациент готов доверить такую информацию.
В списке исключений есть пункт, в котором говорится, что разглашать тайну можно в случае «угрозы распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений» (ч. 4 ст. 13 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). Ссылаясь на эту норму, врачи часто передают информацию о диагнозе из специализированных учреждений (СПИД-центров и инфекционных больниц) в районные поликлиники по месту жительства. Нужно ли считать ли это распространением врачебной тайны, затрудняются сказать даже эксперты.
«В следующий раз кто-то может просто не встать на учет»
Агния (имя героини изменено по ее просьбе) всю жизнь прожила в маленьком поселке в Сибири и была вынуждена уехать оттуда, опасаясь травли. В 2017 году она узнала, что у нее и ее дочери ВИЧ. Это выяснилось на осмотре в женской консультации, когда она была беременна третьим ребенком.
«У нас в поселке был только один инфекционист, и этот инфекционист прямо при мне позвонил в детскую поликлинику и рассказал нашему педиатру, — рассказывает девушка. — А когда я пришла в детскую поликлинику, оказалось, что они сообщили в детский садик, куда ходили дети. Якобы они были обязаны это знать. Но на самом деле никто, кроме инфекциониста, знать не должен был».
Как рассказывает девушка, врач-инфекционист сказал ей, что ребенок, которым она тогда была беременна, проживет не больше пяти лет и «сгорит заживо». Из поселка, где Агния прожила всю жизнь, они с мужем и детьми уехали через несколько месяцев после того, как узнали о диагнозе: «Я не поддерживаю ни с кем связи, но думаю, что в итоге знали все».
Елена Иванова, координатор проектов организации «Е.V.A» считает, что смысла в том, чтобы сообщать информацию о диагнозе в районные поликлиники, нет.
«Все лечение, обследования проходят в СПИД-центре. Даже если человек и придет в поликлинику, с любыми жалобами его перенаправят туда. Инфекционист в поликлинике, если он есть, может только поговорить».
При этом, по ее словам, передача информации в поликлиники может создавать дополнительное давление: «Люди переживают из-за того, что среди сотрудников могут оказаться знакомые, и боятся негативной реакции. А кто-то другой в следующий раз может вообще не пойти вставать на учет». Как говорит Елена, в Санкт-Петербурге вставших на учет предупреждают, что скорее всего будут передавать информацию в поликлиники, и тем, кто этого не хочет, предлагают написать особое обращение на имя руководителя организации.
«Люди пытаются писать жалобы на подобную передачу, но ссылаясь на этот пункт об угрозе эпидемии, юристы говорят о том, что нарушения нет, и все законно. И разные юристы расценивают его по-разному. Поэтому наказать никого не получится, даже если и есть какой-то ущерб, — утверждает эксперт.
«Уберечь от инфекции»
Иногда врачи рассказывают о заболеваниях пациентов «из лучших побуждений». На условиях анонимности сотрудник лаборатории, в которой делают анализы на ВИЧ, рассказал, что заведующая организации разглашает диагнозы своим знакомым.
«Например, дочка подруги знакомится с молодым человеком. И, конечно, они переживают: вдруг он «ВИЧ+»? Вот тогда и звонят ей. А она говорит о его статусе, если, конечно, он вообще сдавал. Она думает, что этим она оберегает людей от инфицирования», — рассказал сотрудник.
Сразу несколько человек рассказали «МБХ медиа», что врачи ставят на обложках медицинских книжек пациентов с отдельными диагнозами особые отметки. На картах больных гепатитом С врачи ставят красный треугольник, то есть о диагнозе знает любой человек, увидевший карту. Такие же отметки ставят на направлениях на анализы, как утверждают пациенты. Людей с такими отметками просят сдавать анализы последними.
«Врачи объясняют, что это для них предупреждение, но это клеймо, самое настоящее клеймо. Эти карты лежат на отдельных полках, и это видят и те, кому нужно знать, и кому не нужно», — рассказала «МБХ медиа» еще одна девушка, Екатерина. Она добавляет, что такие же отметки есть на медицинских картах ее детей, у которых нет никакого диагноза.
Как поясняет юрист Валентина Фролова, это незаконно: «Врачи внутри одного учреждения могут передавать друг другу информацию о состоянии здоровья пациента и его диагнозе, поскольку все сведения заносятся в медицинскую карту. Но проставление каких-либо пометок на обложках медицинской карты человека, живущего с ВИЧ, которые позволяют идентифицировать диагноз пациента, не допускается», — говорит юрист.
Обращаться в суды — дополнительный стресс и возможность разглашения
Доказать разглашение врачебной тайны и получить компенсацию морального ущерба очень сложно, утверждает Антон Емелин, партнер Московской коллегии адвокатов «Аронов и партнеры». Распространение врачебной тайны может попасть под ст. 13.14 КоАП РФ, (разглашение информации, доступ к которой ограничен федеральным законом), либо под ст. 137 УК РФ (незаконное собирание или распространение сведений о частной жизни лица, составляющих его личную или семейную тайну, без его согласия).
«Проблема в том, что этот факт сложно подтвердить. Теоретически, конечно, это возможно, но нужны либо свидетельские показания, либо какой-то другой источник, переписка, аудиозапись, — объясняет юрист. — Это одного порядка явления с распространением личных фотографий, но с фотографиями легче найти доказательства, чем с устным разглашением».
Емелин говорит, что судебной практики именно по делам, связанным с врачебной тайной, на сегодняшний день немного. «Недавно был случай, когда в Крыму родителям одноклассника ребенка с ВИЧ рассказали об этом диагнозе. У мальчика возникли проблемы, в школе его стали избегать. И в итоге родителям пострадавшего удалось добиться компенсации, потому что здоровью ребенка был причинен вред». Как добавляет Елена Иванова, большинство людей не хотят обращаться в суды в первую очередь потому, что в этом случае о диагнозе узнает еще больше людей: «Это дополнительный стресс и давление на человека, не готового к тому, чтобы жить, не скрывая заболевания».
Борьба со стигматизацией
Как объясняет Алексей Лахов, заместитель генерального директора фонда «Гуманитарное действие», который помогает людям с ВИЧ, одна из главных проблем в ситуации с разглашением медицинских тайн состоит как раз в том, что иногда врачи, точно так же, как и не связанные с медициной люди, относятся к людям, живущим со стигматизированными заболеваниями, с предубеждением.
«Частично это связано с тем, что в конце 90-х и начале нулевых ВИЧ-инфекция, гепатиты и туберкулез были связаны с эпидемией наркозависимости, и врачи стояли на передовой этой войны, откачивая людей от передозировок и напрямую сталкиваясь с терминальными стадиями этих заболеваний. И это отношение перекинулось и на «обычных» пациентов с ВИЧ, гепатитами и туберкулезом», — говорит Лахов.
По его словам, сегодня все еще существует проблема недостаточно тщательной подготовки врачей и медперсонала. «Даже в 2019 году не все врачи осведомлены о том, что гепатит С является излечимым заболеванием. Хотя, возможно, если бы актуальная информация об этих инфекциях была включена в программу повышения квалификации врачей разного профиля, это бы немного снизило уровень стигмы в отношении таких пациентов», — говорит эксперт.
Лахов уверен — люди, диагноз которых «бесцеремонно разглашают без их согласия», могут получить серьезную психологическую травму, отчего перестанут посещать медицинских специалистов, и их заболевание будет только прогрессировать. Именно поэтому, как считает Лахов, очень важно иметь в штате, например, Центра СПИД психолога или равного ему консультанта, который смог бы поддержать человека на этапе принятия диагноза.