Как новосибирцы усыновляют детей с ВИЧ

Усыновление детей с ВИЧ долгое время было непопулярно в России: люди боялись диагноза, считая его смертельным, и не хотели брать в семью «обреченных детей, которые умрут раньше родителей». Но за последние годы ситуация изменилась. Как сибиряки берут в семью ВИЧ-положительных малышей, с какими предубеждениями сталкиваются и как преодолевают трудности, узнала корреспондентка Тайги.инфо Маргарита Логинова специально для Русской службы BBC.

Редакция частично перепечатывает материал BBC об усыновлении детей с ВИЧ. Полный текст читайте на сайте издания.

<…>

Здоровых детей нет

«Когда мы наконец „дозрели“ до усыновления, мы были готовы взять ребенка в возрасте до года, любой национальности, с любым цветом глаз и, конечно, „не инвалида, без ВИЧ, СПИД“. Так мы писали во всех органах опеки всех районов города и области, не зная толком, что ВИЧ и СПИД не одно и тоже — просто не хотели связываться вообще с этой темой. Обойдя все опеки, мы с удивлением узнали, что наш номер в списке кандидатов в усыновители младенцев далеко за 100. В очередном управлении опеки ответили: у нас здоровых детей нет», — вспоминает еще одна жительница Новосибирска Катя.

Однажды в банке данных появилось четыре ребенка, только один из которых оказался еще незанятым. Катя побежала в опеку, где ей выдали направление, сообщив, что «у девочки <...> ВИЧ-контакт, но обычно диагноз снимают через полгода».

О том, что неизлечимая болезнь — вирус иммунодефицита человека — перестала быть смертельным приговором, она узнала еще на занятиях школы усыновителей. Но тогда, услышав фразу «с ВИЧ можно жить, ежедневно принимая лекарства», Катя подумала: «Хорошо, конечно, но это не про нас. Мы-то найдем ребенка здорового». И вот теперь эта девочка.

146524

«Вечер был посвящен чтению сайтов о ВИЧ. Мы узнали, что, если принимать препараты, которые бесплатно выдает СПИД-центр, можно жить до старости, рожать здоровых детей, посещать общие для всех сады, школы, институты, работать почти по любой специальности, — перечисляет Катя. — Еще мы узнали на сайте областного СПИД-центра, что на тот момент в Новосибирске насчитывалось более 30 тысяч носителей инфекции. И ведь они ходят по городу, учатся, работают и, видимо, не собираются умирать через пять-десять лет. Но наши устаревшие понятия о диагнозе упорно не хотели уступать место современной информации».

В поисках поддержки Катя с мужем поехали в офис «Дня аиста» — новосибирской общественной организации усыновителей — побеседовать с людьми, воспитывающими двух детей ВИЧ+. Встреча получилась полезной, будущим родителям рассказали, что дети занимаются спортом и почти не болеют ОРВИ, что единственная обязанность в связи с ВИЧ в их жизни — регулярный прием таблеток.

«В итоге мы с мужем решили познакомиться с малышкой, а потом уже решать. Приехали в дом ребенка. Нам выдали накидки с масками (учреждение здравоохранения все-таки) и пропустили внутрь. Мы склонились над трехмесячной Марией Александровной. Этот маленький розовый комочек в пеленках с белочками мирно спал в кроватке. Я посмотрела на этого человечка, такого настоящего, живого и беспомощного, и в ту же секунду решила для себя, что эта девочка нам нужна, она наша, даже если диагноз подтвердится, даже если болезнь окажется сильнее (а эти мысли все никак не покидали мою голову), я хочу быть с ней рядом — что бы ни случилось», — вспоминает Катя.

На суде по установлению удочерения судья с пристрастием спрашивал: «Вы достаточно осведомлены о состоянии здоровья ребенка? Вы понимаете, что диагноз может подтвердиться? Сознаете ответственность?» Родители отвечали без колебаний.

145961

Через два месяца дома недолеченный бронхит у Марии перетек в пневмонию. Очередной анализ крови подтвердил ВИЧ. Это было ударом, вспоминает Катя: «Одно дело, когда предупреждают, и ты готовишься к какой-то мифической возможности неизлечимого заболевания, другое — когда результаты анализов указывают о его наличии. Дочке назначили терапию: три препарата в виде сиропа утром и вечером. Меня разрывала буря эмоций и мыслей, начиная от благодарности государству за бесплатные лекарства и возможность жить (даже мелькнула мысль, что не зря мы платим налоги, тем самым помогая правительству закупать терапию), заканчивая диким страхом проболтаться о диагнозе лишним людям и получить в ответ волну осуждения».

Как защищать дочь в таком случае, Катя не знала. В панике позвонила в «Гуманитарный проект» — новосибирскую общественную организацию, которая помогает людям с ВИЧ. Задала на «горячую линию» вопрос, что делать, если родственники или еще кто-то узнает о диагнозе — и стоит ли вообще кому-то рассказывать?

<…>

Задала на «горячую линию» вопрос, что делать, если родственники или еще кто-то узнает о диагнозе — и стоит ли вообще кому-то рассказывать?

«А кому станет легче, если вы расскажете? Это сейчас малышке все равно, кто в курсе, а когда она будет красивой 15-летней девушкой?» — ответил психолог-консультант. «Эта фраза меня ошарашила. Я вдруг осознала, что моя дочь вырастет, она доживет до 15-летия! Она станет матерью и бабушкой!» — вспоминает Катя.

«Болеет редко, выздоравливает быстро»

Из-за пневмонии Катю и Машу положили в больницу на три недели. «Я начала рыдать еще по дороге в стационар, думая, что это начало конца, — говорит Катя. — Несмотря на то, что Маша была весела, активно двигалась, я считала, что вижу мою малышку последние дни».

Давать дочке сиропы антиретровирусной терапии было отдельным мучением: младенец давился и выплевывал их.

«Каждый прием лекарств был для меня испытанием на психическую устойчивость, пока однажды в палату не зашла дежурная врач и не показала, что жидкость младенцу нужно вливать сбоку под язык, медленно, чтобы не поперхнулся, — объясняет мама Маши. — Тогда сироп уходит сразу в глотку, минуя язык, и ребенок не может ее выплюнуть. Как же это знание облегчило мои последующие дни!»

145290

Дальше стало легче. Пневмония ушла, на фоне терапии улучшался иммунитет, Маша все реже болела, семья жила полной жизнью: отдыхали в горах и у моря, ходили в гости.

Четыре года пролетели незаметно, говорит Катя: «Дочь росла умной, внимательной, заботливой. Хотелось ее обнимать и целовать с ног до головы. Жизнь была прекрасна, одного не хватало — братика! Для нас было очевидно, что он должен быть младше дочки — для естественного вхождения в семейную иерархию. Однако нам важно было еще одно обстоятельство — наличие подтвержденного диагноза ВИЧ-инфекция у ребенка».

По словам Кати, опыт показал, что давать вовремя препараты совсем не сложно, это входит в привычку, как регулярная чистка зубов или чтение сказки перед сном: «Дочь ничем не отличается от сверстников, болеет редко, выздоравливает быстро».

Но родителям хотелось, чтобы Маша не чувствовала себя одинокой, когда начнет осознавать свое состояние здоровья, чтобы у нее был равный собеседник. «В подростковом возрасте, скорее всего, появятся вопросы, которые она не сможет обсуждать ни с нами, ни с ВИЧ-отрицательными друзьями», — говорит Катя.

Они с мужем были уверены, что таких детей в учреждениях много, но оказалось, что младенцев в Новосибирске в принципе мало, а ВИЧ+ и вовсе нет (были дети постарше). В Барнауле ей сообщили, что «плюсиков» у них быстро разбирают, но в другом сибирском городе ответили: «Есть один свободный мальчик, но у него ВИЧ и врожденный сифилис. Наши граждане боятся таких брать. За последний год детей с ВИЧ было всего трое, двоих забрали семьи из других регионов, а вот Алешка засиделся».

Информацию о том, что сифилис лечится антибиотиками, Катя сразу отыскала в интернете, сообщила мужу, что нашла подходящего ребенка, и спустя неделю они поехали знакомиться: «В назначенный день мы прибыли в город N и поехали в дом ребенка. После отправились в гостиницу переспать с мыслью об усыновлении: важное решение нельзя принимать в спешке».

Через три дня Леша был в новом доме.

«Дети с ВИЧ: как россияне перестали бояться их усыновлять», 6 августа 2019 года, Маргарита Логинова