«Лежи и не двигайся»

Как спортсмен с болезнью крови стал побеждать на соревнованиях по пауэрлифтингу

Гемофилия — генетическое заболевание, при котором нарушается свертываемость крови. Как результат — частые кровотечения. К счастью, гемофилия встречается редко — один человек на 5000–10000 новорожденных мальчиков (да, этой болезни подвержены в основном мальчики). Благодаря современным технологиям с этим диагнозом можно жить полноценной жизнью и даже заниматься спортом. Герой этого материала — житель Подмосковья Алексей Шустов — не просто занимается спортом, он участвует в соревнованиях по пауэрлифтингу и занимает на них призовые места. Вместе с компанией «Рош» мы рассказываем его историю.

***

Еще один шанс

Алексей — типичный завсегдатай спортивных залов: накачанные руки, татуировки. На кухне — баночки со спортпитом, а в холодильнике едва ли найдется место конфетам и пирожным. Особенно перед важным днем — открытым чемпионатом Москвы по пауэрлифтингу. Выступать предстоит в категории «жим лежа», заявленный вес — больше 175 килограммов.

Живет Алексей в Мытищах, тренируется в фитнес-центре неподалеку от железнодорожной станции. Раньше ему удавалось заниматься четыре-пять раз в неделю, но в последние годы из-за болезни и операции на колене пришлось сбавить обороты: большие нагрузки даются тяжело.

У Алексея гемофилия — редкое генетическое заболевание, при котором нарушается свертываемость крови. В ней не хватает компонентов (так называемых факторов свертывания), которые в случае чего остановят кровотечение.

Выделяют два типа гемофилии — A и B (в зависимости от того, какого фактора не хватает). Оба типа, как правило, передаются по наследству — через Х-хромосому. Унаследует ли ребенок заболевание, зависит от того, кто из родителей имеет мутированный ген. Гемофилия почти всегда встречается у мальчиков и передается от матери к сыну. Женщины с дефектным геном — носители, у большинства из них нет признаков или симптомов болезни. Тем не менее около 30% людей с гемофилией не имеют семейной истории заболевания, и причина кроется в спонтанной мутации. Алексей считает, что относится как раз к этой группе — родственников с диагнозом «гемофилия» у него нет.

Небольшие порезы, как правило, не опасны, а вот внутренние кровотечения могут оказаться фатальными. Самые частые «мишени» — колени, лодыжки и локти. И при отсутствии должного лечения есть угроза поражений суставов. Больное колено Алексея — тому пример.

«Помню, еще ребенком упал с дивана. Нога распухла. Приехали в больницу, остановили кровь, и вроде все нормально. Но с того момента колено не давало покоя, постоянно „текло“. В 2014 году пришлось прооперировать», — вспоминает он.

Алексею должны были заменить сустав, но врач, проводивший операцию, решил дать ему «еще один шанс». Как воспоминание о непростом жизненном этапе — татуировка на ноге: амортизатор, который поддерживает травмированный сустав. После операции прошло пять лет, и, по словам Алексея, благодаря регулярным физическим нагрузкам есть улучшения: «Если бы не тренировки, если бы не мышцы, было бы намного хуже. А сейчас я могу бегать, могу даже кататься на велосипеде».

***

Без лекарства мы ничто и никто

Избавиться от заболевания нельзя, но регулярные внутривенные инъекции того самого недостающего фактора помогают предотвратить серьезные кровотечения и повреждение суставов и мышц. Существующие методы лечения позволяют человеку с тяжелой формой гемофилии, в том числе с ингибиторами к фактору свертывания, не терять в качестве жизни.

Раньше, по словам Алексея, лечили только стационарно и только по факту травмы: «Остановили кровь, и все. Дальше сам думай, как жить. Одно неловкое движение, и у тебя кровотечение в том же суставе. Ты опять в больнице».

С развитием медицины взгляд на жизнь больных гемофилией и на их лечение сильно изменился. На смену переливаниям крови (именно так сначала боролись с гемофилией) пришли препараты факторов крови. Появилась программа «7 нозологий» (с 2019 года — «12 нозологий»), туда входят болезни, очень дорогие лекарства от которых закупаются из федерального бюджета (в их числе гемофилия), препараты выдают бесплатно. Сейчас разработаны новые подходы к лечению, например терапия, при которой используют моноклональные антитела. Причем лекарство вводится не внутривенно, а подкожно.

«Я знаю молодых ребят, у которых нет кровотечений в суставах. Они „на профилактике“. А есть знакомые, которым по 50–60 лет, и из-за недостаточного лечения в прошлом они прикованы к постели. Понимаете? Без лекарства и без врачей мы вообще никто и ничто», — говорит Алексей.

***

Увольнение из-за болезни

Врачи рекомендуют людям с гемофилией носить специальные браслеты или медальон — на случай, если потребуется экстренная медицинская помощь. Алексей такой браслет не носит, считает, что внешние атрибуты ни к чему. Зато у него есть паспорт больного гемофилией, который его, еще подростка, часто выручал. Например, при встрече с тогдашней милицией.

«Больные гемофилией — это чаще всего не особо спортивные ребята с исколотыми венами. Представьте: на дворе двухтысячные, вам навстречу идет, прихрамывая, такой худой мальчик», — вспоминает Алексей. С непониманием окружающих тоже приходилось сталкиваться, и не раз. Это сейчас Алексей работает в крупном металлургическом комплексе, его руководители знают о диагнозе и с пониманием ко всему относятся. Но так было не всегда.

В 2006 году Алексея уволили, когда до начальства дошли слухи, что у него есть проблемы со здоровьем. Начальник не стал разбираться, в чем причина, и просто предложил уйти. То же случалось и в отношениях с девушками. «До них доходили какие-то слухи. Я часто слышал: „Мы заболеем и умрем“. Они боялись, переживали, что заразятся. Но проблемы с кровью — это же не только СПИД», — говорит он.

Единственная девушка, которой Алексей почти сразу рассказал о своем диагнозе, — это жена Лена. Они познакомились в спортзале: Лена готовилась к соревнованиям, выступала в той же дисциплине — жим лежа. Через месяц после знакомства Алексей поделился с ней своим диагнозом. Она почитала о нем в интернете и сказала: «Окей, значит, будем как-то с этим жить». Сейчас пара воспитывает сына, ему пять лет. На соревнованиях он бывает не часто, но уже активно увлекается спортом и вовсю пытается ассистировать отцу. Не боится ни уколов, ни вида крови.

***

Бояться глупо

Для людей с гемофилией есть ограничения: например, врачи не рекомендуют заниматься контактными видами спорта, в которых высока вероятность получить травму. Но, кажется, Алексей не особо следует этим правилам, и татуировка «Бояться глупо» тому подтверждение. Но у такого бесстрашия есть цена. Однажды у Алексея случилось кровоизлияние в тазобедренный сустав, он три недели просидел дома, а потом на полтора месяца попал в больницу: «Это я поиграл в футбол».

В детстве Алексей много времени проводил на больничном. Сходить на физкультуру и потом просидеть месяц дома было обычным делом. Сверстники относились к Алексею по-разному: были и оскорбления, и драки, и синяки. «Некоторые хотели за счет меня возвыситься, самоутвердиться. Но я боролся с ними и позиционировал себя как абсолютно здорового человека. Кроме того, рядом всегда были друзья, которые знали о заболевании и все равно не давали мне спуску — не позволяли чувствовать себя инвалидом», — вспоминает он.

Еще ребенком Алексей на лето уезжал к родственникам в Рязанскую область. Там был спортзал, в котором работали тренеры «старой закалки». Туда вместе с остальными детьми Алексей ходил на тренировки, играл в настольный теннис, бегал. Когда вернулся из деревни, решил спорт не бросать. Врачи были категорически против, даже угрожали, что не будут давать лекарства: «Конечно, это просто угрозы. Но подход врачей 20 лет назад и сейчас кардинально изменился. На Западе пациенты получили доступ к современным препаратам гораздо раньше. Там раньше поняли: для человека с гемофилией укрепление мышц, занятия спортом — спасение. У нас же действовал принцип „лежи и не двигайся“».

Потом Алексей пробовал разные виды спорта. Но частые травмы, длительное восстановление и больное колено не позволили продолжать. С классическим пауэрлифтингом тоже пришлось завязать — не мог делать тягу, приседать со штангой. Остался только жим лежа, в котором Алексей и выступает. Он очень гордится удостоверением мастера спорта и не стремится сравнивать себя с профессиональными спортсменами. «Может, для кого-то это ничего не значит, но для меня важно. Важно понимать: я могу добиться успеха, могу соревноваться, несмотря на заболевание».

***

Только без фанатизма

Чемпионат, к которому готовился Алексей, проходил в фитнес-клубе на территории «РЖД Арены». Внутри — как в лобби отеля: ковры с узорами, вазы с орхидеями. Поддержать Алексея на соревнованиях пришли друзья и жена Лена. Она, кстати, не против занятий пауэрлифтингом, наоборот — помогает мужу соблюдать режим, считает вместе с ним калории и ездит на все выступления. Ее главная просьба — только без фанатизма.

В самом зале, где проходили соревнования, настоящее столпотворение и духота. Пахнет разогревающими мазями, нашатырем и потом одновременно. Мужчины и женщины в трико что-то шумно обсуждают, спорят и поглядывают на часы — ждут начала чемпионата.

В углу зала — скамья со стойками для жима. У каждого спортсмена три попытки. Если подход засчитывается, на табло высвечивается «good lift», если нет — появляется красная надпись «no lift». Первый подход Алексея (170 килограммов) — засчитали. Второй (175 килограммов) — нет. «Придрались к технике», — объяснила Лена. Третий подход должен был быть 180 килограммов, но пришлось опять поднимать 175. Good lift, и второе место!

До церемонии награждения — три с половиной часа. За это время Алексей с друзьями успевает отметить серебро в пиццерии и начать строить планы на следующие соревнования. В декабре попытается пожать 200 килограммов. А сейчас рад второму месту, рад борьбе. Говорит, есть куда стремиться.

Алексей свыкся с мыслью, что рано или поздно придется завязать со спортом. «Может, через год, а может, лет через 20, но я знаю — время придет. Старые травмы дают о себе знать. Гемофилия выигрывает борьбу», — говорит он. Сейчас Алексей действует осторожно, потому что понимает: любое необдуманное действие — и завтра он не сможет выйти на работу, не сможет погулять с сыном.

Сейчас главная задача тренировок — не только добиться результатов, но и сохранить здоровье. Болезнь вносит свои коррективы, их приходится учитывать, подстраиваться.

Но пока есть силы, останавливаться Алексей не собирается.