Лида Мониава про незарегистрированные лекарства
Не помню, сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить.
У 90% семей не оформлены документы. Какое медучреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают: а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум.
Или вот Миша Боголюбов, про которого уже, кажется, вся страна знает. Детский хоспис оплатил прием в федеральном институте, Мише сделали федеральный консилиум, если без детали, то этот квест занял месяц. Но куда дальше идти с федеральным консилиумом? Я звоню в департамент здравоохранения, говорю, что у меня есть сканы консилиумов на Мишу и других детей, как передать? Мне отвечают: привозите оригиналы. Я говорю: нет, забирать у родителей оригиналы документов неправомочно (если они в департаменте вдруг потеряются, что бывает очень часто, у родителей на руках ничего не останется). Чиновники говорят — сделайте заверенную копию в том медучреждении, где документ выдали. Я себе представила, как 400 родителей сейчас поедут заверять свои документы… А кого-то из родителей нет сейчас в Москве, кто-то не может поехать и т.п. Говорю: примите, пожалуйста, документы онлайн. Мне отвечают: нет, если вы не привезете на всех детей оригиналы или заверенные копии, обращения не будут приняты. Оригиналы я не привезу, потому что это невозможно.
Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства.
Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело.
Очень хочется от Минздрава больше открытости. Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны.