Оригинал материала
Мама Александрина, не устающая воевать
Предпринимательница из Екатеринбурга бросила прибыльный бизнес и создала центр помощи особенным детям, а чиновники его закрыли
— Мы с мужем занимались очень крутой выгодной торговлей, продавали мясо. Мы продавали его вагонами, — Александрина Хаитова сидит за столом в небольшом кабинете одного из екатеринбургских деловых центров. Александрина — директор фонда «Я особенный», который уже пять лет помогает детям-аутистам не только на Урале, но и по всей России, и даже за ее пределами.
Десять лет назад у нее был успешный бизнес и миллионная прибыль. Сейчас нет даже мебели в квартире, зато есть миссия.
— Я по образованию ветеринарный врач. Закончила сельхозакадемию с отличием. Но еще когда мы учились на 4-м курсе, и у нас плотно пошла хирургия, я увидела, что большинство моих коллег, врачей-хирургов, не любят животных. И решила в этой индустрии не работать. Во время учебы у меня родился сын. Тогда были непростые времена, 90-е годы. Ребенка нечем было кормить, нечем было кормить себя, не было денег даже на колготки. И я пошла в торговлю.
Хаитова устроилась ветеринарно-санитарным экспертом на оптовую базу. Постепенно наработала связи с поставщиками и вместе с мужем создала компанию.
История успешной бизнес-леди пошла на спад с рождением второго ребенка. Маруся родилась в 2006 году. Об аутизме в России тогда знали мало. Родители не сразу заметили, что дочь не такая, как остальные дети. Она мало возилась с игрушками, не шла в песочницу, не интересовалась другими людьми. Зато могла часами сидеть и раскачиваться из стороны в сторону.
— Мы думали, что это временные странности, — говорит Александрина. — Но причуды становились все сильнее, задержка в развитии вырисовывалась все отчетливей. Когда мы пошли к психотерапевту, нам сказали: или умственная отсталость, или аутизм. В этот момент будто бомба взорвалась.
Марусе тогда было два года. У нее уже был брат, а через год в семье родился еще один мальчик. У всех троих были диагностированы заболевания аутического спектра.
— Младший был тяжелее всех, у него редкое заболевание. Он все время норовил умереть. Первые шесть месяцев мы его кормили по 28 раз в день. Отмеряли каждый грамм.
И вот тогда я поняла, что с прежней жизнью и прежней работой нужно завязывать. И нужно создавать систему, в которой смогут выживать мои дети.
Системы лечения и адаптации особенных детей, по словам Александрины Хаитовой, на тот момент не было не только в Свердловской области, но и в России вообще.
— Были организации, которые будто бы занимались особенными детьми, но на деле просто вели «голый бизнес», собирая деньги с родителей, — говорит она. — В то же время были отдельные врачи, которые понимали, как работать с такими детьми. Были отдельные хорошие дефектологи, социальные работники. Но все они были разрознены. Мы с мужем начали ходить по этим людям и расспрашивать, каким они видят системный подход к особенным детям. Ходили по родителям и спрашивали, чего бы они хотели получить. Мы составили для себя цельную картину и продумали, как можем выстроить систему помощи особенным детям. У нас получилась стратегия на 10 лет. На ее подготовку ушел весь 2012 год и часть 2013-го. Сейчас мы понимаем, что это время не было потрачено зря: стратегия работает.
В конце 2013 года Александрина открыла фонд «Я особенный».
— Примечательно, что юристы из областного минюста помогали нам дописывать устав. Они видели, что мы тыкаемся, как котята, и просто нас консультировали. Говорили: вот это не сработает, тут вам налоговая зарубит, а здесь, вероятно, изменится законодательство. Они очень помогли.
Первым проектом фонда стала «Школа особых родителей». Здесь для мам и пап особенных детей приглашенные специалисты читали лекции о том, как общаться со своим ребенком, как помогать ему и как самим справляться со стрессом.
— Это то, как мы себе представляем раннюю помощь семьям с особенными детьми. До сих пор ломаются копья в спорах, что такое ранняя помощь. И есть люди, которые на полном серьезе говорят, что это помощь, оказанная в возрасте от нуля до трех лет. Но это не так.
Ранняя помощь — это помощь, оказанная в тот момент, когда появились первые тревожные звоночки.
Если родители в этот момент подхвачены специалистами — и врачами, и педагогами, и социальными работниками, — с большой вероятностью семья устоит, ребенок встроится, и потом его вылечат.
На старте в 2014 году у фонда было 20 подопечных семей. Александрина с гордостью говорит, что половина из них впоследствии открыли собственные общественные организации.
— Они работают по нашей идеологии: идти вперед; если встал на пути чиновник — бороться с чиновником; если встали на пути законы — добиваться их изменения, создавать новое правовое поле, которое будет помогать людям; если кто-то не понимает важности нашей работы — объяснять ему. Методики все используют разные: кто-то батуты, кто-то дельфинотерапию, кто-то инклюзию — все они могут работать, для ребенка их надо подбирать индивидуально. Но главное — родители стали борцами, они уже бьются не только за своих детей, но и за других.
«Школа особых родителей» существует до сих пор. Записи лекций в интернете сегодня смотрят родители из 18 стран мира.
Однако получалось у Хаитовой не все.
— Была идея создать в поликлиниках кабинеты раннего вмешательства. Мы в фонде хотели, чтобы ребенка в раннем возрасте коллегиально диагностировали специалисты, выявляли у него риск развития аутизма.
Но во-первых, система оказалась к этому не готова, было очень большое сопротивление. А во-вторых, мы сами поняли, что дальше родителям с этими детьми некуда пойти. Они узнали о диагнозе, а что дальше?
Александрина на этот вопрос ответила сама. В 2016 году при фонде «Я особенный» был создан центр восстановительной педагогики. Здесь дети могли заниматься с дефектологом, логопедом, психологом, посещать кружки по шахматам, робототехнике, математике и рисованию. В первый же год подопечными центра стали около 100 семей, а к 2019 году их число возросло до 450.
Александрине изначально хотелось, чтобы занятия были для родителей бесплатными. Для этого центр зарегистрировался в качестве поставщика социальных услуг: его работу оплачивало министерство социальной политики Свердловской области. Правда, расценки у ведомства оказались весьма скромными. Например, стрижку ногтей ребенку свердловские чиновники и сегодня оценивают в 3 рубля 66 копеек, а одно занятие «по обучению родственников практическим навыкам ухода за тяжелобольными» — в 23 рубля 30 копеек. Оказание индивидуальной психологической помощи, согласно прайсу министерства, стоит 8 рублей 34 копейки, а «проведение занятия по обучению доступным профессиональным навыкам» — 4 рубля 53 копейки.
Но даже эти деньги фонд редко получал вовремя. И в августе 2019-го пришла беда.
— Нам не были перечислены деньги за апрель, май, июнь и июль. Всего около 3,5 млн рублей. Чиновники придирались к техническим ошибкам в наших отчетах: опечатался в фамилии воспитанника или неправильно указал код оказываемой услуги — переделывай документы и подавай заново. Но когда у тебя огромный объем документации, такие ошибки неизбежны.
Из-за неполучения денег от министерства у фонда образовался долг за аренду перед собственником здания, где находился центр восстановительной педагогики. Александрина обратилась в СМИ, деньги на очередной месяц аренды собрали всем миром. Но арендодатель внезапно отказался их взять и принял решение выселить центр.
— Сейчас у нас нет помещения, и детям некуда прийти. Родители, конечно, пишут мне постоянно. Спрашивают, что делать в той или иной ситуации. Часто бывает, что уже ночью, когда все спят, я сижу и разбираю их письма. Но как иначе?
Хаитова говорит, что принципиально решила: больше арендовать помещение для центра не будет, а купит его: «Чтоб не возникало подобных проблем». Сейчас на примете два помещения: за 19,5 и за 15 миллионов рублей. Александрина намерена взять кредит, собирает деньги на первоначальный взнос: уже есть 1,1 млн пожертвований, нужно собрать хотя бы 3 млн.
— Мы, конечно, не прекращаем работать, — говорит она. — Через социальные сети мы информируем подопечных о новых пособиях, о мероприятиях, продолжаем консультации по телефону. Кроме того, мы сейчас сосредоточились на новом проекте: выходе на дом. Он поможет семьям в маленьких отдаленных городах. Взять условный Ивдель (город в 516 км от Екатеринбурга, население 15 000 человек. — И.Ж.): там нет центров восстановительной педагогики или специализированных медицинских заведений, но там есть педагоги, у которых зачастую нет работы, семьи, в которых есть больные дети. Их нужно просто свести. И получится, что и педагог трудоустроен, и семья получает помощь.
Хаитова намерена добиваться изменения нормативной базы и увеличения расценок за оказание социальных услуг (3,66 рубля за подстриженные ногти), чтобы и у других людей появилось желание создавать благотворительные организации.
— Деньги на социальную помощь в бюджете Свердловской области есть.
Ежегодно выделяется порядка 48 миллиардов рублей. Но если вы заглянете в список организаций — поставщиков социальных услуг, то увидите там всего две частные компании: нашу и «Благое дело» Веры Симаковой.
Причем эти организации за прошлый год получили всего 4,8 млн рублей от министерства, и у обеих — огромные проблемы. «Благое дело», там занимаются инклюзией, не получило денег за ноябрь прошлого года.
Остальные организации в списке поставщиков социальных услуг — государственные. Александрина Хаитова не понимает, зачем они включены в реестр: они ведь и так финансируются из бюджета.
У бюджета, впрочем, к фонду «Я особенный» свои претензии. Министерство все еще должно фонду 1,4 млн рублей, но на днях предъявило Хаитовой иск — вернуть 12 571 рубль из ранее уплаченного. В исковом заявлении говорится, что сотрудники фонда оказали 73 подопечным услугу «Организация помощи родителям детей-инвалидов, воспитываемых дома, в обучении таких детей навыкам самообслуживания, общения и контроля» не на дому, а в офисе. А значит, услуга не в счет, деньги надо вернуть. Александрина на это отвечает: «Будем судиться».
Напоследок Хаитова говорит о хорошем.
— Я заметила, что в последние годы в обществе произошли большие изменения по отношению к особенным людям. Когда я хожу со своими детьми по улице — а у них поведение дай боже: младший, например, может начать падать на пол, орать, выворачивать руки — люди подходят и спрашивают: «Вам помочь?» Или он может выхватить у какой-нибудь тетеньки шарик, потому что зациклен на шариках. Я подхожу, извиняюсь, а тетенька говорит: «Да ничего-ничего».
Лет пять назад в реакции людей было куда больше агрессии. Теперь видно, что многие люди знают о проблеме и реагируют спокойно.
Да и сами родители особенных детей, по словам Хаитовой, изменились.
— Когда мы только создавали фонд, к нам приходили побитые жизнью люди, которые были готовы сломаться. Теперь приходят мамы и папы с чувством достоинства. У них просто ребенок с аутизмом, их жизнь на этом не заканчивается. И когда я смотрю на этих родителей, понимаю: да, все не зря.
КАК ПОМОЧЬ
Собирать деньги на помещение для центра, где дети с расстройствами аутического спектра вновь смогут заниматься со специалистами и получать качественную помощь, фонду «Я особенный» помогают люди со всей страны. Внести свою лепту вы можете на сайте http://yaosobenniy.ru/, или переведя любую сумму по этим реквизитам:Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я ОСОБЕННЫЙ»
Юридический адрес: 620016, Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Михеева М.Н., д. 2, кв. 796.
Почтовый адрес: 620014, Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Радищева, д. 6а, подъезд 1, офис 704, 7-й этаж, Суворов, офисный дом.
Тел.: 343 271-04-20, +7 922-0260-888
ИНН/КПП 6679996801/667901001
Р/с 40703810093020000003
в Акционерный коммерческий банк «АК БАРС» (Открытое акционерное общество)
К/с 30101810400000000907, БИК 046577907
Президент фонда Хаитова Александрина Иосифовна