Россия без сердца. Врач-кардиолог о том, почему для Минздрава пациенты с редкими заболеваниями — статистическая погрешность

Британская компания GlaxoSmithKline бесплатно произведет и передаст российским больным муковисцидозом жизненно необходимый антибиотик. Она вместе с двумя другими фармкомпаниями, Teva и «Р-Фарм», была вынуждена покинуть российский рынок из-за импортозамещения, что привело к исчезновению с прилавков жизненно важных препаратов. Тревогу подняли именно больные муковиcцидозом – наследственным генетическим заболеванием, поражающим железы внешней секреции, но курс на импортозамещение ударит не только по ним. Врач-кардиолог Артемий Охотин объясняет, почему Минздрав с такой легкостью обрекает людей на смерть и как спасение пациентов стало делом самих пациентов.

Я открываю два руководства по кардиологии, переведенные на русский язык в 1996-м и в 2007 году. Их можно встретить почти в любом кардиологическом отделении страны. В конце у каждого есть глава “Лекарственные средства”, где перечислены основные препараты. Я помечаю плюсом и минусом те лекарства, которые в России есть (или хотя бы были), и те, которых в России никогда не было. В первом руководстве из 127 препаратов в России нет 61, во втором руководстве из 149 препаратов в России никогда не было 63. Некоторые из них второстепенные, без других современная кардиология немыслима. Но мы, российские кардиологи, от этого не очень страдаем — это так называемое unknown unknown, немыслимое неизвестное. Нельзя страдать без того, о чем даже не знаешь. Конечно, мы читаем западные статьи и руководства, но если ты никогда не видел лекарства и никогда им не пользовался, то оно не кажется таким уж необходимым. В СССР никто не страдал из-за отсутствия в магазинах еды для животных, хотя и слышали, что такое бывает. То же самое с лекарствами.

Когда лекарств нет, это не очень страшно. Когда они появляются — это здорово, но к хорошему привыкаешь быстро. За последние годы появилось много новых препаратов — и в мире, и в стране. Больным астмой не так давно стали доступны хорошие ингаляторы, без которых они часто попадали в больницу, но пациенты уже плохо это помнят. Мы стали пользоваться новыми антикоагулянтами — препаратами для разжижения крови — они дороги, но безопаснее и удобнее для пациентов. Некоторые онкологические заболевания излечиваются одним лекарством — и нам кажется “Ну и что такого”? Страшно становится тогда, когда привычные лекарства исчезают. Особенно если это жизненно-необходимые лекарства, то есть такие, без которых можно и умереть, как без инсулина при сахарном диабете. В возбуждении люди говорят о геноциде, гуманитарной катастрофе, неизбежном росте смертности, представляется что-то вроде брейгелевского “Триумфа смерти”. Но нет, катастрофического роста смертности не будет: в масштабе страны смертность гораздо сильнее зависит не от лекарств, а от качества воды и канализации, уровня насилия, употребления алкоголя и табака, населению в целом ничего не угрожает. Звучит слишком жестко? Но население — это в основном здоровые люди, а лекарства нужны больным. Больные, по-настоящему зависимые от лекарств — это очень небольшое меньшинство. Например, больные сахарным диабетом первого типа, при котором необходим инсулин, составляют менее 0,25% населения. Многие из тяжело больных уже достигли “возраста дожития”, и на демографических показателях их беды сильно не отразятся. Минздрав может быть совершенно спокоен.

В целом для населения статистика смертности сильно не изменится, но — это в основном здоровые люди, а лекарства нужны больным.

А вот больным есть о чем беспокоиться — каждый исчезающий препарат означает снижение качества жизни для определенной группы пациентов, а исчезновение некоторых из них — прогрессирование болезни или смерть. Именно объединения больных, иногда неформальные — новый фактор, благодаря которому пропажа лекарств вызывает серьёзный шум, а не просто глухое недовольство.

С точки зрения рынка ситуация с лекарствами вполне объяснима: чем реже лекарство используется и чем оно дешевле, тем выше издержки по его сохранению в продаже. Невидимая рука рынка все расставляет по местам: кому жить, кому нет. Понятно, что лучше болеть частыми болезнями, чем редкими. Болеть такими, от которых лекарства придумали давно — лучше, чем теми, лечить которые научились только сейчас. И здесь, собственно, возникает вопрос о роли Минздрава и других расплодившихся в последние годы ведомств, связанных с медициной — Роспотребнадзора, Росздравнадзора и ФОМС. По идее, основная функция этих ведомств — нарушение законов рынка, снижение барьеров и искусственное перенаправление товарно-денежных потоков в сторону нуждающихся. Африканская семья (русская часто тоже) не может сама купить себе вакцину от кори, “искусственный” спрос на нее создает Минздрав. Маленькая больница в сельской местности не может окупить свои затраты без помощи государства даже в рыночной Америке: больные там бедные, оборот небольшой. Языком наших чиновников — она нерентабельна, и ее следовало бы “оптимизировать”. Но специальные дотации или повышенные тарифы на медицинскую помощь в ней оплачивают государственные агентства, чтобы исказить рынок в пользу нуждающихся.

Минздрав свою роль понимает несколько иначе. В соответствии с известной шуткой о том, что русские срисовали свой капитализм с карикатур на Америку из журнала “Крокодил”, он тоже искажает рынок, но в другую сторону: поднимает административные барьеры на пути лекарств и медицинской помощи, повышает издержки, снижает рентабельность, а затем “режет косты” и избавляется от нерентабельных активов. Во многих постсоветских странах вовсе отменили необходимость дополнительной регистрации иностранных препаратов: регистрация Европейским медицинским агентством считается достаточным основанием для допуска препарата на рынок. В России даже однажды одобренные препараты должны раз в несколько лет перерегистрироваться. Любое изменение в упаковке или тексте инструкции требует нескольких месяцев перерегистрации. Отчасти это объясняется интересами отечественных товаропроизводителей и национальной безопасностью. Но пациентов и врачей убедить в высоком качестве российских лекарств удается не всегда, это не легче, чем убедить человека пересесть с «Фольксвагена» на «Жигули». Не способствуют доверию и разговоры об удивительной близости отечественных фармпроизводителей к регуляторным органам.

Любое изменение в упаковке или тексте инструкции требует нескольких месяцев перерегистрации

При этом к временному исчезновению препаратов все уже привыкли. Кто-то создает запасы, кто-то мотается в аптеку в Вену или в Минск, кто-то покупает через интернет — в стране давно уже существует черный рынок лекарств из Европы. Сейчас ситуация ухудшилась — в связи с ускоренным импортозамещением и общим усилением бюрократии барьеры для выхода на рынок стали еще выше, издержки не позволяют препаратам оставаться в стране, фирмы их уводят. Как говорил один региональный министр в ответ на опасение, что будут закрывать маленькие больницы: “Никто вас закрывать не будет, вы сами позакрываетесь”. Лекарства тоже никто не запрещал, они сами “позапрещались”.

С Минздравом всё более или менее ясно. Если и были к нему какие-то вопросы, то закончились: кажется, мы ни разу не слышали официального комментария по поводу дефицита лекарств, если не считать таковым ответ Росздравнадзора, что проблемы нет, или противоречивой позиции Минздрава – проблемы нет, но виноваты при этом аптекари. Несколько раз проговаривались чиновники пониже: человечнее, но с тем же смыслом. Например, замглавы Минздрава Самарской области так прокомментировал исчезновение преднизолона — жизненно необходимого препарата для многих пациентов с воспалительными заболеваниями, который входит в список самых необходимых лекарств ВОЗ: “Проблема выеденного яйца не стоит. Это жареный факт – исчез преднизолон. По большому счету, он на фиг не нужен”.

Претензии к фармакологическому бизнесу тоже неоправданны. Бизнес есть бизнес, он не может работать себе в убыток. Хотя даже бизнес не смог остаться в стороне от происходящего: для больных муковисцидозом, а их в России несколько тысяч, британская компания на днях пообещала бесплатно дать необходимое количество антибиотика.

Врачи разобщены и приучены скрывать от пациентов проблемы в медицине: во-первых, от стыда, во-вторых, потому что за откровенность наказывают. В больницах давно запретили говорить больным о нехватке лекарств: за это могут и наказать, и заставить покупать лекарства самому. Когда в США после урагана в Пуэрто-Рико возник дефицит физиологического раствора, об этом говорили не только в обычных медиа, но и в профессиональной литературе. В России такое немыслимо: у нас всегда всё есть. И только пациентские организации будут сражаться до последнего — для них это вопрос жизни и смерти.

В больницах давно запретили говорить больным о нехватке лекарств

Таким образом, главный вопрос к обществу: насколько оно готово мириться с новой евгеникой? Общество тем и отличается от населения, что оно озабочено не демографическими показателями, а судьбой слабых — стариков, детей, больных. Хочется думать, что шум в соцсетях и медиа — это только начало, и забота о слабых выльется не только в спасение отдельных лекарств, но и в системные перемены. Доступ на рынок лекарственных средств должен быть максимально дерегулирован. В идеале все препараты, разрешенные в США и Европе, должны получать автоматический доступ в Россию. Минздраву следует получать обратную связь из независимых источников — профессиональных ассоциаций, пациентских организаций, а не от полностью зависимых от него главных специалистов и надзорных ведомств. И, наконец, в центре всей системы должны быть пациенты, национальные интересы — это именно про них, а не про отечественных товаропроизводителей.