Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства

«Медуза» спросила, что бы они сделали в первую очередь на месте министров

21 января был объявлен состав правительства с новыми министрами труда и социальной защиты, просвещения, здравоохранения и других сфер, где активно работают благотворительные фонды. Часто НКО выполняют функции, которые формально возложены на государство, но не всегда реализуются им на практике. Например, это касается лечения онкологических заболеваний или паллиативной помощи. MeduzaCare спросила глав крупных благотворительных фондов о том, что бы они сделали в первую очередь на месте министров.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В феврале 2020 года она посвящена психоневрологическим интернатам. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Григорий Свердлин, директор организации помощи бездомным «Ночлежка»

Первым делом я изменил бы систему регистрации (она находится в ведении МВД). Сегодня наши права привязаны даже не к паспорту, а к штампу о регистрации. Получить его можно, только если вы собственник недвижимости или у вас есть согласие собственника. У множества людей нет ни того ни другого. И речь не только о бездомных.

Если штампа о регистрации нет, то сразу возникает множество проблем: вас не берут на работу, на вас не распространяются никакие меры социальной поддержки — будь то льготный проезд для пенсионеров или пособие на детей. С устройством детей в школу и детский садик тоже возникнут большие трудности. В результате многие люди именно из-за существующей системы регистрации оказываются на улице. Нет регистрации — вынужден работать «по-черному». Работодатель обманул — и вот ты уже бездомный.

Выходом могло бы стать введение третьей формы регистрации — по месту фактического проживания. Чтобы можно было прийти с паспортом в УВМ МВД (Управление по вопросам миграции Министерства внутренних дел) и подать заявление с просьбой оформить вам регистрацию, например, в городе Мурманске. В этом свидетельстве был бы указан не адрес дома или квартиры, а просто город Мурманск.

Лиза Олескина, директор фонда помощи пожилым и людям с инвалидностью «Старость в радость»

Я бы стала министром труда и социальной защиты, хотя очень далека от мысли о том, что даже самый хороший министр отдельно взятого ведомства сможет найти решение, которое станет панацеей. Но есть три вещи, которые точно нужны для организации ухода и помощи пожилым и людям с инвалидностью.

Первое. Важно, чтобы Минтруд, Минздрав, Минобр и Минкульт объединили усилия. На бюрократическом языке это называется межведомственное взаимодействие, и налаживается оно всегда очень трудно. Людям не станет жить проще, если соцработник поможет, а медицинской помощи при этом не будет. Или наоборот.

Второе. Нужно, чтобы эти министерства правильно ставили цели своей работы. Перешли от показателей эффективности и оптимизации к показателям качества жизни людей. Пока у нас банально не хватает соцработников, медиков, педагогов и других специалистов, которых сокращали или не нанимали, чтобы выполнить поставленный KPI.

Третье. Необходимо, чтобы министерства ушли от порождения большого количества не связанных друг с другом проектов по отдельным проблемам, которые сейчас работают как заплаты. При этом часто эти проекты или дублируются, или противоречат друг другу, и при этом все требуют ресурсов и финансирования. Например, одна из болезненных ситуаций, которая сложилась в прошлом году в регионах: очереди в психоневрологические интернаты (ПНИ) закрывались, потому что регионы уже начинали реформировать учреждения. Людям отказывали в местах, они оставались дома, хотя помощи там для них организовано не было.

Проекты должны быть бесшовными и преемственными. Не хорошо организовывать помощь до 18 лет и не думать, что будет потом. Не хорошо поддерживать пожилых, нуждающихся в посторонней помощи в домах престарелых, и не обеспечивать достаточную поддержку на дому. Нельзя выделять средства на строительство ПНИ, не определив реальную потребность в интернатах.

Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

На сферу нашей деятельности влияют как минимум четыре министерства. Это министерство науки и высшего образования, министерство здравоохранения, министерство просвещения и министерство труда и социальной защиты. Как министр науки и высшего образования я бы немедленно дала поручение объявить грантовый конкурс для научного коллектива, который составит реестр методов и практик помощи людям с расстройством аутистического спектра (РАС), имеющих наибольшее число научных доказательств в мире. Как министр просвещения я бы сделала тему инклюзии детей с ментальными особенностями обязательной для всех нацпроектов, связанных с образованием. Как министр здравоохранения я бы немедленно приказала переписать главу про РАС в Национальном руководстве по психиатрии в соответствии с современными мировыми представлениями и опираться во всех дальнейших действиях на них. Как министр труда и соцзащиты я бы содействовала принятию закона о распределенной опеке и поддерживала бы развитие всех форм проживания, представляющих альтернативу ПНИ.

Павел Гринберг, исполнительный директор фонда помощи больным раком «АдВита»

Начать стоит с составления четких перечней того, за какие медицинские манипуляции платит в полном объеме федеральный бюджет, за какие — региональный, где необходимо софинансирование и в каких долях, а за что пациенту придется платить самому. Плюс — в какие сроки должна быть оказана помощь. Все это следует посчитать, исходя из клинических рекомендаций, пациентских регистров и возможностей бюджетов. Эти перечни должны получить статус законов, а за их нарушение должностные лица должны нести персональную ответственность. Очень полезно разобраться, какую помощь государство берет на себя, а какую нет, чтобы прекратить врать про бесплатную медицину.

Кроме того, Россия, безусловно, нуждается в выравнивании доступности медицинской помощи в разных регионах. Например, если говорить о трансплантации костного мозга (приоритетное для нас направление), необходимо иметь хотя бы один полноценный центр, который занимается такими операциями, в каждом федеральном округе. Ненормально, когда люди с Дальнего Востока должны летать на каждый этап лечения и проверки в Петербург и эти перелеты пациенту не компенсируются.

Митя Алешковский, председатель совета фонда по развитию благотворительности в России «Нужна помощь»

В России не помешало бы создать министерство по вопросам развития гражданских институтов и гражданского общества. И я бы с радостью его возглавил. Начать нужно с того, чтобы определить, какие институты жизненно необходимы для полноценного развития и функционирования нашей страны. Это правозащитные, исследовательские, образовательные, медицинские организации — те, кто помогают решать социальные проблемы с разных сторон. Я бы посмотрел, как сделать эти организации более устойчивыми, стал бы их поддерживать. После этого создал бы условия для появления новых общественных институтов. То есть первое — это решить насущные проблемы, поддержать то, что есть. А потом сформировать среду, в которой общество создавало бы новые эффективные институты, влияющие на социальную обстановку в регионах. Например, не во всех регионах есть куда обратиться, если вы заболели раком.

Практический шаг, который можно сделать с помощью всего одного закона, — это налоговый вычет для бизнеса за участие в благотворительности. Во многих развитых стран этот закон — основной драйвер для развития некоммерческого сектора. А у нашего бизнеса нет экономических стимулов для того, чтобы заниматься благотворительностью, а значит, социальные проблемы не получают достойного финансирования от бизнес-структур. Для физических лиц тоже можно проводить налоговые вычеты. В Польше есть программа «Один процент от налога», благодаря которой частный донор может пожертвовать один процент от налогов в благотворительную организацию. Это помогает развивать не столько благотворительность, сколько само общество: люди чувствуют сопричастность к решению социальных проблем.

Кроме этого, нашей стране необходима национальная система рейтингования благотворительных фондов. Сегодня на рынке есть несколько верификаторов, но ни один из них не принят как базовый. Если банк хочет помочь благотворительной организации, он не знает, где взять достоверный список.

И последнее, в долгосрочной перспективе. В Америке есть более 900 образовательных программ по менеджменту в сфере НКО, а в России — кот наплакал. У нас около полутора миллионов человек работает в некоммерческом секторе, но образование получить просто негде.

Елена Альшанская, руководитель благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»

Самое большое влияние на сферу нашей деятельности имеет министерство социальной защиты. Что бы я сделала в первую очередь? Провела серьезный аудит социальной сферы. Денег там сейчас не так уж и мало, но большая часть тратится бессмысленно. Огромные, на тысячу квадратных метров колонные залы домов ветеранов, где эти самые ветераны хорошо если два раза в год бывают. Детские дома, где взрослых в два раза больше, чем детей, а содержание одного ребенка в месяц может обходиться государству в 100–200 тысяч рублей, причем на самого ребенка тратится лишь малая часть. На такие деньги можно решить проблемы десятка семей.

Конечно же, надо изменить подход к подготовке кадров, их зарплатам, задачам и порядку работы. Нужно, чтобы люди в социальной сфере были профессионалами, но не теоретиками, а практиками, чтобы в основе их подготовки лежал прежде всего ценностный подход. С уважением к каждому получателю помощи, с пониманием того, что любой человек — лучший эксперт в своей жизни. И главная задача — его услышать, увидеть его ресурсы, помочь ему жить максимально самостоятельно, опираясь на свои сильные стороны и получая поддержку там, где есть дефицит.

Мария Лежнева, директор ассоциации «Благополучие животных»

Наше профильное министерство — министерство природопользования. Сейчас проблему безнадзорных животных решают в департаменте развития особо охраняемых природных территорий, но скоро обещают сделать отдельное ведомство.

Я бы обязательно отправляла сотрудников на их рабочие точки хотя бы раз в полгода, потому что многие чиновники никогда не видели приютов для животных или не были в природных заповедниках, и от этого проблемы в работе — не от злобы, а от незнания. В борьбе с незнанием я бы также обязала чиновников постоянно проходить обучение на соответствие современному законодательству и научным исследованиям. Ну, и будем честны, совместно с Минкультуры я бы запретила цирки с животными.

Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией»

В случае болезней крови важно быстро поставить диагноз. Чтобы обнаружить заболевание на ранней стадии, нужно повысить онконастороженность врачей первого звена и терапевтов. Неделями и даже месяцами пациенты с лейкозом проходят лечение у терапевта от ОРВИ. Хотя выявить его поможет своевременно назначенный общий анализ крови.

Нужно изменить закон о закупках. Упростить порядок прохождения клинических исследований новых и еще не зарегистрированных препаратов. Уделить повышенное внимание клиническим исследованиям в странах с высокими стандартами лечения: Швейцарии, США. А также создать резерв препаратов на уровне федеральных центров.

Необходимо сопровождение пациента на всех этапах лечения. Для этого нужна профильная команда специалистов. Чтобы, к примеру, после проведения химиотерапии к лечению сразу подключался врач-радиолог. Нужна система, которая включала бы психологическую, нутритивную, реабилитационную и другую помощь от разнопрофильных специалистов пациентам и их семьям. Сейчас этому почти не уделяют внимания. В федеральных клинках нет ставки психолога. Человек, которому только что был поставлен тяжелый диагноз, остается один на один с эмоциями и болезнью.

В рамках онкогематологии нужен реестр больных, которые уже прошли трансплантацию костного мозга и находятся на амбулаторном лечении. Чтобы врачи, проводившие трансплантацию, могли наблюдать своих пациентов и оперативно реагировать на изменения в их состоянии.

Какие расходы нужно включить в ОМС? Поиск и заготовка трансплантата костного мозга. Ныне это ложится на плечи пациентов и их семей. Заготовка трансплантата от неродственного донора из зарубежного регистра стоит около миллиона рублей. Пациенты, особенно взрослые мужчины, часто не получают трансплантацию костного мозга. Они говорят, что не готовы продать квартиру и оставить своих детей на улице.

В ОМС также необходимо включить компенсацию расходов на билеты до места лечения и обратно. Расширить список исследований, которые входят в ОМС. Включить в ОМС сохранение фертильности онкологических пациентов — это вопрос, который сейчас не поднимается вообще.

На данный момент доступность трансплантации костного мозга в России — 30%. Это 30 пациентов из 100. Чтобы повысить доступность трансплантации, нужны грамотные специалисты и увеличение количества центров, компетентных в проведении такой операции. Сейчас их всего одиннадцать в семи регионах страны.

Александра Сивцова

Редакция благодарит за идею материала директора «Фонда борьбы с лейкемией» Анастасию Кафланову