«Мы не просим денег, мы просто даем шанс сделать доброе дело»

Восемь месяцев семья живет, наблюдая, как мальчик с огромными синими глазами угасает

Тимофей — в больнице. В реанимации. С пневмонией. Впрочем, и там ему поначалу физически не могли оказать помощь, потому что откашливателя нет во всей Мурманской области. Ракетный комплекс «Тор» есть, а откашливателя для ребенка нет. Спас Тимофея папа и фонд «Семьи СМА», где папе выдали откашливатель во временное пользование. Папа купил билет на самолет и полетел из Мурманска в Москву и обратно. А Тимофею — на пятый день в больнице и только после консилиума — дали кислород. И пустили в реанимацию маму. До этого выгоняли. И Тимофей стал дышать.

Тимофею год и восемь. Восемь месяцев семья живет, наблюдая, как мальчик с огромными синими глазами угасает. Перестает садиться самостоятельно, с трудом держит голову. Каждая простуда — угроза жизни. Добиться назначения лекарства — зарегистрированной в России «Спинразы» — Анастасии Мордасовой, маме Тимофея, удалось в январе.

— 28 октября 2018 года я ходила на прием к заместителю губернатора Оксане Демченко. На приеме было обещано рассмотреть альтернативный вариант лечения в зарубежных клиниках. Сказали, что деньги в бюджете есть, что нас отправят, — вспоминает Настя. Официальный ответ на ее просьбу пришел чуть позже из областного минздрава. В нем указано, что Тимошу максимум направят в федеральное учреждение, чтобы там назначили «Спинразу». Ее надо колоть пожизненно, в отличие от американского лекарства Zolgensma. Но это лекарство в России не зарегистрировано. И шанс получить его у Тимофея ничтожен.

В федеральную клинику Мордасовых действительно направили. Правда, не хотели поначалу оплачивать самолет: мол, на поезде ничем не хуже. Но Настя добилась своего.

— В конце января мы вернулись из Москвы с назначением, я сразу начала выяснять, когда будет лекарство. Ответа нет, — говорит Настя. Еще она обзвонила фонды, в которые якобы обратился областной минздрав за помощью Тимофею. Но никаких обращений в фондах не получали. Тем временем жизнь уходит из ребенка, как вода в песок. День ото дня.

И тогда семья сама начала собирать деньги на «Спинразу». В Израиле, в клинике «Шнайдер», их ждут. Только нужно оплатить счет. И через неделю Тимошу начнут лечить. Курс лечения обойдется в 418 тысяч евро. Это четыре укола, первые инъекции, которые нужно сделать как можно быстрее. Анастасия надеется, что остальные дозы препарата удастся выбить из государства.

В Израиле нужно будет оставаться примерно два месяца. Проживание, питание… Итого — еще 400 тысяч, но уже рублей. Собирать средства трудно и долго, но Мордасовы уверены: ждать положенного бесплатного лекарства в России будет еще дольше.

Сейчас на лечение Тимофея в Мурманской области идет активный сбор средств. Как и на лечение другого мальчика — Миши Жукова, которому нет и полутора лет.

— Мише поставили диагноз в восемь месяцев. Когда пришли результаты анализов, конечно, мы на пару часов выпали из жизни. А потом всей семьей решили бороться до конца. Начали искать помощи, вышли на фонд «Семьи СМА», — рассказывает Андрей Жуков. — Нам повезло — сын попал в программу раннего доступа по «Спинразе»: областной минздрав вовремя дал направление, и мы успели — Миша стал последним из 40 российских детей, которым производитель лекарства выдал препарат бесплатно для начального курса инъекций. Курс лечения начался в июле, сейчас сделаны все четыре укола.

Результаты обескуражили: клинические испытания показывали, что улучшение наступает уже после первых инъекций. Но состояние Миши не улучшилось ни на йоту. Сказать, что препарат не помог, впрочем, нельзя: болезнь перестала прогрессировать, замерла. Но и выздоровления нет.

— С Мишиной формой заболевания он должен быть уже на ИВЛ, — констатирует отец. — Но состояние пока стабильное. Однако мы теперь надеемся только на препарат Zolgensma. Принять решение и объявить сбор денег было очень тяжело. Никогда даже в долг ни у кого не просил. Собрали семейный совет. И решили, что ничего не требуем, а просто даем людям возможность сделать доброе дело. И добрых людей рядом оказалось очень много.

На днях специалисты областного минздрава комментировали мурманским коллегам ситуацию. По словам чиновников, в регионе трое детей страдают СМА. Один уже получает терапию, двое — Тимофей и Михаил — собирают средства. И никто не вспомнил, что детей с таким недугом в Заполярье не трое, а четверо. Захар Мудрук, который в поле зрения чиновников не попал, не охвачен и лечением. Диагноз ему выставлен в девять месяцев. С тех пор семья ждет помощи. Сейчас Захару три года.

Раз в полгода Захара кладут в стационар на поддерживающую терапию: уколы, таблетки, ЛФК. Эффект от нее невысок: сейчас мальчик совсем перестал держать голову, максимум способен недолго удерживать в руках игрушку. Вверх руку поднять не может, разогнуть колено — тоже.

У медиков были все шансы не допустить такого состояния, начав лечение раньше. Но собрать денег на покупку уколов самостоятельно семья Захара даже не надеется, а государство помогать не спешит.

«Новая» направила в минздрав Мурманской области запрос о судьбе Захара. На момент публикации ответа на него мы не дождались.

Петиция «Новой» о закреплении в Конституции право наших детей на медицинскую помощь