В Екатеринбурге родителей болеющей СМА девочки вызвали на допрос в СК
Следственный комитет вызвал на допрос родителей пятимесячной жительницы Екатеринбурга Ани Новожиловой, страдающей спинальной мышечной атрофией. Следователей интересовали вопросы, касающиеся сбора средств на лечение девочки, рассказал «Новой газете» ее отец Петр Новожилов.
«Никаких нападок на нас не было. Следователь интересовался, почему мы собираем деньги, а не лечим ребенка за счет государства. Я объяснил, что в Свердловской области нет даже зарегистрированного в России препарата Spinraza (предназначенного для поддержания жизнеспособности больных СМА — ред.), не говоря уже о Zolgensma», — рассказал Петр Новожилов «Новой газете».
Отец ребенка также объяснил силовикам, что единственный способ получить лечение — накопить деньги через благотворительные сборы. В результате СК будет проводить проверку по факту невозможности оказания детям со СМА необходимой им медицинской помощи за счет государства.
Получить официальные комментарии Следственного комитета и Минздрава Свердловской области на момент публикации не удалось: пресс-службы ведомств не отвечают на звонки.
Историю Ани Новожиловой «Новая газета» рассказала) в январе этого года. У девочки выявлено редкое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Лекарство, которым можно вылечить болезнь, зарегистрировано только в США. Его стоимость — свыше 2 миллионов долларов.