«В нашей стране муковисцидоз — это приговор»

Родители и пациенты вышли к Минздраву с требованием дать им право на жизнь

«Нам не помогли, нас обманули», «Мы хотим жить, а не умирать», «Отсутствие проверенных лекарств убивает быстрее, чем любой диагноз» — такие лозунги были сегодня на плакатах протестующих у здания Минздрава в Москве. 4 марта родители детей с муковисцидозом — тяжелым генетическим заболеванием — встали в пикетную очередь с требованием вернуть оригинальные лекарства на отечественный рынок. Без них больные вынуждены лечиться дженериками, более дешевыми аналогами, от которых часто проявляются серьезные побочные эффекты. Из-за нехватки лекарств с начала года умерли десять человек. Минздрав не предпринимает никаких решительных действий. «Новая» поговорила с родителями детей с муковисцидозом и самими пациентами о том, почему они вышли с протестом.

ЭЛЬМИРА, БАБУШКА ДАВИДА (12 ЛЕТ), МОСКВА
— Диагноз «Муковисцидоз» один, но протекает болезнь у всех по-разному. Слава богу, у моего внука она протекает спокойно. Как у нас говорят, Давид — сохранный ребенок. Я хочу, чтобы он жил подольше, насколько это возможно. А без хороших препаратов это немыслимо. Я хочу, чтобы у него были оригинальные лекарства. Если даже не оригинальные, то дженерики, но проверенные. С Нового года ушло десять человек, в том числе и дети. Я не хочу, чтобы мой внук тоже ушел…

ЛЕЙЛА, МАМА МИРОСЛАВА (7 ЛЕТ) И УЛЬЯНЫ (5 ЛЕТ), САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
— Мы выступаем не против дженериков, а против непроверенных, некачественных препаратов. Все мы ходим под одним небом. Сегодня ты здоров, а завтра заболел. Если у вас не будет качественного антибиотика, например, от пневмонии, то завтра шанса выжить может и не быть. Не все это понимают. Наши дети уходят быстро, страшно, без достойного лечения. Мы не хотим на это смотреть. Муковисцидоз — тяжелое, полиорганное заболевание. Его нужно лечить в течение всей жизни. Антибиотики, которые мы с вами пьем 5-7 дней, наши дети пьют курсами в высочайших дозировках в течение всей жизни. И таких препаратов восемь. Если заменить один из них, то непонятно, как они поведут себя вместе. Мы выступаем за то, чтобы [врачи и чиновники] внимательно относились к таким заменам, чтобы нам давали препараты из мировой практики. В нашей стране нет таргетной терапии, которая в Европе позволяет пациентам доживать до 40-50 лет. Наши дети доживают до 20-25. Сейчас нас лишили возможности получать препараты, которые бы позволяли им доживать хотя бы до этого возраста. Мы не можем молчать. Это не только гражданская, но и материнская позиция.

ЕЛЕНА, МАМА НИКИТЫ (9 ЛЕТ), НИЖНИЙ НОВГОРОД
— Мой младший сын болен муковисцидозом. У него в легких бактерии, тяжелая инфекция. В регионах получить лекарства сложнее, чем в Москве. Мы получали их через суд. Процесс обычно занимает от трех до шести месяцев. Судятся многие, а сейчас судиться из-за чего? Лекарств нет. Все говорят, что муковисцидоз не приговор. А в нашей стране — приговор. После приема дженериков у моего ребенка появились побочные эффекты: температура под 40, судороги, исчез аппетит. Сын потерял вес, сейчас мы его с трудом набираем. Нужны импортные, качественные и проверенные лекарства. Без них мой ребенок долго не проживет. Я стою здесь за него и за всех детей с муковисцидозом, которые фактически обречены на смерть.

ЛАРИСА (52 ГОДА), БОЛЕЕТ МУКОВИСЦИДОЗОМ, МОСКВА
— Десять лет были оригинальные препараты, и, как видите, я стою сейчас перед вами. Сейчас они перестали поступать, и что будет со мной дальше, непонятно. Я пробовала дженерики — не подошло. От них не было никакой реакции. Как была температура, так и есть, [еще и] кашель. У меня обострение, я мучаюсь. Пока остались ингаляционные антибиотики по индивидуальной закупке. Что будет, когда они закончатся? Хоть мне уже не 20 лет, но все равно хочется жить и дождаться своих внуков.

МАРИЯ, МАМА УЛЬЯНЫ (9 ЛЕТ), ПОДМОСКОВЬЕ
— Я отстаиваю права наших детей, чтобы им выдавали препараты из «золотого стандарта» лечения муковисцидоза. По всему миру пациенты живут долгой, счастливой жизнью, а у нас дети умирают. Буквально за последние два месяца десять смертей. Одному из них было 25 лет. Это молодой человек, который мог радоваться жизни. С декабря наших врачей поставили в такие рамки, что в нашей выписке произошли изменения, препараты были не по торговому наименованию, а по международному. Моя дочь ходит в школу, занимается спортом, но только благодаря тому, что она с самого рождения принимала оригинальные препараты. Она не лечилась дженериками. Спустя время качественные лекарства после приема аналогов могут оказаться неэффективными. Муковисцидоз — это не то заболевание, над которым нужно экспериментировать. Мне бы не хотелось покидать Россию [из-за отсутствия лекарств]. Я хочу жить здесь. Я хочу, чтобы моя дочь жила здесь. У нас хорошие врачи. Дайте им право лечить наших детей.

АННА, МАМА МАКСИМА (3,5 ГОДА), ПОДМОСКОВЬЕ
— Во всем, что касается муковисцидоза — начиная от диагностики и заканчивая терапией — много незакрытых вопросов. У нас не так много центров со специалистами, которые знают, как лечить это заболевание. Когда мы приезжаем с выписками из этих центров к себе домой и говорим, что нам рекомендовали такие-то лекарства, на нас смотрят, как на истеричных мамаш. Многие врачи владеют устаревшей информацией по лечению муковисцидоза, которую им преподавали в университетах 20-30 лет назад. И мы, родители, не должны учить их, какими лекарствами нужно лечить наших детей. Мы не должны объяснять им, как выписывать рецепты. Мы не должны показывать администраторам, которые сидят за компьютером, какую кнопочку нужно нажать, чтобы выписать рецепт, когда в программе стоит блок. Мы не должны напоминать врачам, что есть возможность выписывать рецепты от руки. Мы не должны рассказывать, как оформляются побочные эффекты и явления.

Есть вменяемые доктора, которые идут навстречу, читают литературу, слушают, что мы им рассказываем, звонят и консультируются в федеральные центры, но их мало. Если у нас что-то случается, мы пишем и звоним специализированным врачам, и они тратят свое личное время, которое они могли бы провести с семьей, на то, чтобы нас проконсультировать. Им это не оплачивается, «Спасибо» не говорится. По поводу ситуации со взрослым я вообще плачу. С них могут снять инвалидность, потому что врач попросту неправильно оформил документы. Больной лишается всего — и, в первую очередь, дохода.

Как правило, в семье с ребенком, у которого диагностировали муковисцидоз, один из родителей сидит дома, хотя мог бы работать. Почему? Например, в садиках есть дурное распоряжение, что воспитателям запрещено давать ребенку «Креон» перед едой. Поэтому одному из родителей приходится ходить в садик перед каждым приемом пищи и самостоятельно давать это лекарство. Получается, если ребенок упал и поцарапал руку, мы ему поможем, а чтобы ребенку покушать, мы не дадим таблеточку. Это нужно менять, но нас никто не слышит.

Моему сыну 3,5 года. Он еще маленький, но у меня уже встают волосы дыбом. Скоро он станет большой, и что я тогда смогу сделать? Кроме как эмигрировать в другую страну, у меня нет мыслей. Я с удовольствием съезжу в Канаду или Францию погулять на недельку, но жить я там не хочу. Я хочу жить здесь. Нам говорят, что ляжет федеральный бюджет, если мы начнем вас нормально лечить. Но был же опыт, когда несколько лет назад нас лечили, как положено. Тогда бюджет не лег. Почему он должен лечь сейчас? Почему нам сначала дали надежду, а потом ее отобрали? Неужели люди на местах настолько привыкли к цифрам? Может быть, они забыли, что мы не цифры, а мама, сын, племянник, внук... Может быть, им просто нужно напомнить?