Сенатор Исаков предложил внести СМА в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит финансировать лекарства за федеральный счет

Сенатор от Ханты-Мансийского автономного округа (Югра) Эдуард Исаков предложил внести редкое заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА) в перечень высокозатратных нозологий, написал он на своей странице в инстаграме.

«Я направил в Комитет по соцполитке предложения Правительству РФ рассмотреть возможность внесения изменений в Перечень высокозатратных нозологий, дополнив его заболеванием СМА, а также регистрации “Золгенсма” в России, — рассказал Исаков. — К работе в своих регионах также подключились мои коллеги — сенаторы из Челябинской области, Ставропольского края, Москвы и другие».

По словам сенатора, каждый день он получает сообщения от родителей, чьи дети болеют СМА: «В Югре общими силами нам удалось помочь малышке Юлиане [Сырцевой] собрать всю необходимую сумму денег для лечения заболевания СМА препаратом “Золгенсма”. Но таких деток, кому необходима срочная медицинская помощь, еще очень много».

В России зарегистрирован один препарат для лечения СМА — «Спинраза». В первый год терапии больному делается шесть уколов «Спинразы», в последующие — по три, и так на протяжении всей жизни. Стоимость одной инъекции составляет 125 тысяч долларов (по текущему курсу ЦБ около 9,8 млн рублей).

Сейчас закупка препарата возлагается на регионы (согласно 890-му постановлению правительства), однако из-за цены лекарства местные чиновники в большинстве случаев отказываются его закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств.

По мнению пациентов и благотворительного фонда «Семьи СМА», эту проблему может решить «федерализация заболевания», то есть его включение в программу высокозатратных нозологий, которые обеспечиваются за счет средств федерального бюджета.

В этом случае закупка препарата будет осуществляться централизованно, что позволит существенно снизить на него цену. Такая система позволит быстрее закупать лекарство: не нужно будет выходить на отдельный аукцион по закупке для каждого пациента, как это происходит сейчас.