Страдающей СМА героине публикации «Новой» Лизе Краюхиной собрали деньги на лекарство
Годовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка, о которой «Новая газета» дважды рассказывала в феврале этого года, собрали деньги на укол Zolgensma. Об этом «Новой газете» сообщила мама девочки Алена Краюхина.
«Сбор почти полностью закрыл [владелец Новолипецкого металлургического комбината] Владимир Лисин. Мы уже едем в Москву. Инъекцию должны сделать в институте имени Вельтищева», — сказала она.
По информации «Новой газеты», бизнесмен выделил на лечение девочки 123 миллиона рублей. Еще 31 миллион самостоятельно собрали родители и волонтеры.
Стоит отметить, что всего два дня назад, 13 апреля, стало известно о закрытии другого сбора для ребенка со СМА — Ильи Рожковского из Ставропольского края.
Спинальная мышечная атрофия — смертельное заболевание, при котором у человека постепенно атрофируются мышцы: от ног и рук до мышц, отвечающих за дыхание и глотание. В России от этим заболеванием страдают около 2000 человек. Полностью остановить течение СМА возможно только до двух лет с помощью инъекции препарата Zolgensma. Это лекарство является самым дорогим в мире, его стоимость — 2,1 млн долларов (около 155-156 млн рублей).