О героях России и их нервах

Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован

История с «Новой» и СМА с ремесленной точки зрения, конечно, непрофессиональная: у газеты другие функции. Но «Новая» издается в России и для России, а у нас тут все не про ремесло, и газета осознанно идет на все профессиональные риски. Для чего? Уж точно не ради родительских благодарностей в почте, и когда они сменились проклятиями, это не могло повлиять ни на нашу текущую работу, ни на планы.

Типичное письмо:

Очередное разочарование

«Вы вселили в нас надежду, все с нетерпением ждут каждый репортаж о СМА, и в этот раз тоже ждали. Что же случилось? Почему звезды не сошлись? Или не все темы можно затрагивать? Или даже «Новая газета» не такой правдоруб, как изначально казалось? Мы, как и прежде, остаемся со своей бедой один на один и наш доверенный доктор Курмышкин А.А. нам в помощь? А вы, дав нам надежду, умываете руки? Очередное разочарование в кругу семей СМА. Разочарование, которых и без того очень много».

Сам Курмышкин в письме цитирует Галича:

Письмо Курмышкина

«Промолчи, попадешь в палачи. Все понятно: вы ни в чем не виноваты. Вам позвонили, на вас нажали, вам пригрозили. Может даже, вам и заплатили. Так же как и всем в этом конвейересмерти. Мы же понимаем, что все эти люди, обрекающие детей на смерть, в общем-то милые и безобидные — просто им так сказали, и они не могли поступить иначе. А так — все они добрые и пушистые.

Оказалось, что вы — такие же.

Дело житейское, я вас не осуждаю.

Просто больше не распускайте своих павлиньих перьев и не рядитесь в защитников справедливости. Отрабатывайте контракт по продвижению Золгенсмы и дальше.

Попросите вашего главреда больше не касаться темы СМА. Все. Закончили.

Без уважения,

Александр.

Привет бордюрной мафии. Она вас поимела».

Гнев насчет «Золгенсмы», надо полагать, объясняется тем, что редакция собирала деньги на введение этого лекарства, а не «Спинразы». Но тут позиция газеты проста:

«Спинразу» обязано детям предоставить государство, и если родители не молчат, идут к врачам, в суд, они добиваются лекарства.

Газета их поддерживает и регулярно пишет об этом. «Золгенсма» в России не зарегистрирована, и без помощи гражданского общества больным ее не видать. И «Золгенсму» вводят один раз, что идеально для приложения совместных усилий — люди ведь на следующий день уже не вспомнят, кого нужно было спасать. На курс «Спинразы», которую нужно вводить всю жизнь, деньги в миру никто и никогда не соберет. Тут нужно государство.

И второе. Насчет бордюрной мафии. Заметка, о которой речь и которая «не вышла», что и вызвало волну негодования, на самом деле все-таки вышла в № 40 («Вы знаете, как умер Иисус Христос?») — когда проверка фактов закончилась и когда москвичи действительно отважились пойти с исками в суды (три иска дошли, четыре отправлены почтой России и пока в пути).

У газеты свой график выпуска материалов, свои сложности, внутренняя богатая жизнь — это все неинтересно,

но темы свои и своих героев мы не отпускаем и отслеживаем.

А бордюры, кстати, Москва решила не закупать.

Да, и насчет просьб к главреду: у Курмышкина, несмотря на все его величие и заслуги (это не ирония, а констатация фактов), нет монополии на тему СМА, и доктору — докторово, а главреду — главредово.

Всех, кто с головой в этой истории, всех, кто шлет то проклятия, то слезные благодарности, необходимо, видимо, успокоить: разумеется, чьи-либо нервы ничего не значат на фоне болеющих детей,

и газета будет поддерживать и родителей, и доктора Курмышкина.

Он возобновил со своей стороны с нами общение и сотрудничество, документы от него получаем. Все, что в силах газеты, будем делать.

Курмышкин, без сомнения, герой современной России. Разъездной доктор, сегодня он в Калуге, завтра в Богучанах на берегу Ангары, послезавтра летит в Якутск, далее Казань, Челябинск, Красноярск и т.д. Он — в больницах и судах, во врачебных комиссиях и при следственных действиях. Он заставляет государство выполнять свои обязанности и исполнять свои законы. Дежурный по России. Не его вина, что лекарства такие дорогие.

«В высокой стоимости орфанных препаратов есть разумные резоны — надо поддерживать научные исследования, но есть, безусловно, и коррупционная составляющая, — говорит Курмышкин и приводит в пример самый дорогой с 2012-го по 2015-й в мире лекарственный препарат. Российский дистрибьютор накручивал на него еще сто процентов. Год лечения пациента, который обходился в США и ЕС в $500 тыс., российскому здравоохранению вставал в $1 млн. — После моего публичного обвинения в сговоре — это на конференции по орфанным болезням в Красноярске — владелец компании-поставщика назвал меня со сцены «предателем», тем не менее препарат позже внесли в список ЖВНЛП, что запрещает делать такую наценку. К тому времени только суммарная торговая маржа компании составила $1 млрд».

И что? Не лечить детей, если кто-то зарабатывает на них?

И почему эти суммы парализуют волю чиновников? Они из своего кармана платят?

Чиновники обязаны исполнять законы.

13 марта «Новая» публиковала типовое исковое заявление в суд «Об обязании обеспечить лекарственным препаратом за счет средств бюджета». Сейчас, чтобы завершить дорожную карту для родителей детей со СМА, публикуем образец заявления в региональную детскую больницу о проведении врачебной комиссии (ВК) в отношении пациента со СМА. Начинать нужно с этого. В регионах (Калуга, Красноярск) уже закупают лекарство без суда — по требованию родителей и слову врачей.

ОБРАЗЕЦ ЗАВЛЕНИЯ В РЕГИОНАЛЬНУЮ БОЛЬНИЦУ О ПРОВЕДЕНИИ ВК
Зам.главного врача по мед.части
областной детской клинической больницы
От (степень родства) _ ф.и.о.
Действующей в интересах
ребенка -инвалида _
ф.и.о. , дата рождения

Заявление.

Уважаемый (ая) _ ф.и.о.

Прошу Вас в соответствии со статьей 48 ФЗ номер 323 - ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» провести Врачебную Комиссию в отношении пациента _, родившегося _

Прошу в письменной форме предоставить мне решение ВК по следующим вопросам:

1) Имеется ли у пациента заболевание «спинальная мышечная атрофия ( СМА ) _ типа»?

2) Имеется ли у пациента непрерывно проградиентная отрицательная динамика симптомов поражения нервной системы , которая не поддаётся никаким методам
лечения?

3) Прошу подтвердить, что в настоящее время членам ВК не известны зарегистрированные в РФ препараты, которые бы могли остановить дальнейшее ухудшение состояния пациента, кроме препарата «Спинраза».

4) Прошу членов ВК подтвердить, что в настоящее время «Спинраза» единственный препарат, который может помочь пациенту _ ( ф.и.о.) по жизненным показаниям.

Если члены ВК не будут согласны с каким-либо пунктом, прошу письменно зафиксировать это мнение и отразить его в решении Врачебной Комиссии с указанием фамилий членов комиссии, которые выразили это несогласие.
Согласно ст.48 ФЗ номер 323 прошу разрешения присутствовать на ВК , вносить предложения, задавать членам комиссии вопросы и получать ответы по существу.

К заявлению прилагаю копию федерального ВК от ( дата )
В связи с крайне низкой мобильностью из-за необходимости постоянного ухода за ребенком-инвалидом, о дате проведения ВК прошу уведомить меня заранее, за 3–5 календарных дней, по тел _ и на e-mail , и согласовать обоюдно удобные для Вас и меня дату и время проведения ВК.

С уважением _( ф.и.о. ), дата, подпись.

Сегодня Курмышкин представляет интересы пациентов в 18 гражданских делах. Это много. Послушайте еще доктора:

Александр Курмышкин

невролог, к.м.н., специалист по редким генетическим заболеваниям, отстаивает интересы российских пациентов с СМА

— Основная проблема в правильной подготовке медицинской документации. Там тысячи уловок, а одно неправильное слово уничтожает все права пациента на дорогостоящее лечение. Об этом знают и врачи, и администраторы.

90% моего времени уходит на переделку решений ВК или на их организацию, для чего я лично приезжаю на каждое заседание как в регион, так и в федеральные госпитали.

Я пытаюсь привлечь соратников для своей работы — врачей-неврологов со стажем и степенью — именно для медицинской экспертизы, но это очень трудно. Врачи запуганы, им есть что терять.

Один мой хороший друг — доцент кафедры нервных болезней — полгода назад выступила в одном регионе экспертом на нашумевшем деле больных с редкими заболеваниями. Просто дала пояснения суду о сути заболевания и подтвердила жизненную необходимость лекарства.

На следующий день ее вызвал к себе ректор, лишил половины ставки и сообщил, что еще одно такое выступление — и будет потеряна вторая половина.

И федеральные врачи, которых мы приглашаем на суды, отказываются — боятся потерять работу.

Если кто из врачей через «Новую» откликнется помочь нам — мы будем благодарны. Еще раз: нам нужны неврологи со стажем и степенью для выступления в региональных судах в качестве специалистов.