Минздрав рассматривает возможность финансирования препарата для лечения СМА за федеральный счет

Министерство здравоохранения России рассматривает вопрос включения «Спинразы», препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в тарифы высокотехнологичной медицинской помощи, чтобы обеспечивать его закупку за федеральный счет.

О такой инициативе ведомства сообщил депутат Госдумы от «Справедливой России» Сергей Миронов в ответ на запрос «Новой газеты». Поводом для обращения в Минздрав, по его словам, послужили жалобы родителей детей со СМА на сложности в получении «Спинразы».

Депутат также прокомментировал предложение «Новой» закрепить в Конституции гарантии оказания медпомощи детям с редкими заболеваниями. По мнению Миронова, основные принципы здравоохранения приведены в ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

«При этом, уверен, важно расширить и закрепить в Конституции Российской Федерации основные социальные гарантии государства. Главная из них — это предоставление каждому гражданину права на бесплатное здравоохранение», — отметил депутат.

«Спинраза» — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год терапии шесть раз, в последующие — по три.

Сейчас обязанность на закупку «Спинразы» для пациентов возложена на регионы, однако они с этим не справляются из-за дороговизны лекарства. Из-за этого родители маленьких пациентов вынуждены добиваться получения лекарства через суды.

В марте эксперты выступили за внесение СМА в перечень высокозатратных нозологий — это позволит финансировать лекарство из федерального бюджета. С аналогичным требованием на Change.org размещена петиция, которую подписали больше 120 тысяч человек.

Предложение «Новой» о гарантиях медпомощи детям поддержали сенаторы. «Поднимаемые Вами вопросы имеют приоритетное значение, поскольку затрагивают основные конституционные права граждан», — говорилось в ответе председателя Комитета по социальной политике в ответ на инициативу редакции.