В Югре депутат гордумы объявил голодовку и решил ночевать на улице, пытаясь собрать деньги на лечение девочки с СМА

Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков объявил голодовку и вышел на улицу города в поддержку полуторагодовалой девочки Ульяны Александровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Уже пятые сутки он не уходит с городской площади в рамках акции «Марафон жизни», объявленной для поддержки ребенка.

Третьяков решил отказаться от еды, воды и тепла, чтобы привлечь внимание к проблеме Ульяны, на лечение которой требуется 187 миллионов рублей. Именно такую сумму пытаются собрать ее родители для оплаты инъекции препарата Zolgensma, который останавливает процесс болезни. Времени для этого остается немного — менее 100 дней. Согласно инструкции по применению, препарат необходимо ввести до двух лет, иначе он окажется неэффективным

Депутат раздает на площади листовки прохожим и рассказывает им историю семьи Александровых. Он не ест, не пьет и ночует там же в спальном мешке возле плаката с фотографией девочки. «Постараюсь побыть здесь, на улице, столько, сколько хватит мне сил», — рассказал изданию Znak.com депутат.

Препарат Zolgensma является самым дорогим в мире, его стоимость — 2,1 миллиона долларов. Это лекарство может предотвратить прогрессирующее течение неизлечимого генетического заболевания, которое приводит к поражению нервной системы и, как следствие, к атрофии мышц. На сегодняшний день родителям Ульяны Александровой удалось собрать более 7,5 миллиона рублей.