ЕСПЧ впервые обязал Россию обеспечить лекарствами ребенка со спинальной мышечной атрофией

Европейский суд по правам человека обязал российские власти предоставить жизненно необходимый препарат «Спинраза» (нусинерсен) шестимесячной девочке Аде Кешишянц из Кисловодска, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия, пишет «Медуза».

Организация «Правовая инициатива» сообщила, что ЕСПЧ 6 мая направил в Минюст России вынесенное решение. До 27 мая российское ведомство должно сообщить суду о состоянии здоровья девочки.

В феврале текущего года лечащий врач назначил Аде лекарство «Спинраза» по жизненным показаниям, которое по закону должно представляться бесплатно. Власти отказались выдать лекарство.

14 апреля 2020 года Ленинский районный суд Ставрополя обязал местный Минздрав предоставить девочке препарат за счет краевого бюджета. Вместо этого министерство оспорило вынесенное решение. 27 апреля состояние девочки ухудшилось, она попала в реанимацию и с тех пор подключена к аппарату искусственной вентиляции легких.

Адвокаты «Правовой инициативы» считают, что вынесенное решение может помочь сотням россиян, которые не могут получить «Спинразу» в регионах. Они отмечают, что принципиальная позиция ЕСПЧ — важный шаг к тому, чтобы сдвинуть эту проблему с места.