В Тюмени суд обязал чиновников обеспечить дорогостоящее лечение девятилетней девочке со СМА

Центральный районный суд Тюмени обязал региональный департамент здравоохранения обеспечить «Спинразой» девятилетнюю Амину Батурину, страдающую спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщает портал 72.RU.

Родители девочки, живущие в селе Омутинское, обратились с требованием обеспечить их дочери жизненно необходимое лечение, и суд встал на их сторону. Один укол «Спинразы» стоит более 9 миллионов рублей, а в первый год лечения необходимо порядка шести инъекций, в последующие — по три.

«Мы не ожидали, что нам удастся выиграть. Выражаем огромную благодарность неврологу из Санкт-Петербурга Александру Курмышкину и адвокату Ильдару Тухватуллину. Только благодаря их помощи нам удалось отстоять право на бесплатное лечение нашей дочери», — рассказала Наталья Батурина, мама Амины.

Ранее тюменские чиновники отказали Батуриным в лечении, хотя «Спинразу» Амине назначил консилиум московских врачей. Заместитель губернатора Ольга Кузнечевских официально ответила родителям, что препарат не включен в федеральную и территориальную программы государственных гарантий бесплатной медицинской помощи, поэтому его назначение является превышением функций врачебной комиссии медицинской организации.

По информации департамента здравоохранения, сейчас в регионе проживают 22 ребенка со СМА, но в программу расширенного доступа вошел только один человек, которому назначили «Спинразу». Региональные власти планируют закупать для него дорогостоящий препарат.

«Мы бы также подали в суд, но даже этого сделать не можем, поскольку не можем получить медицинскую документацию на руки. Амбулаторные выписки из карт необходимы для подтверждения необходимости лечения «Спинразой» врачебными комиссиями в региональных и московских клиниках, а после этого уже можно подавать в суд. Тюменские врачи проговариваются, что не могут выдать нам нашу же документацию, поскольку «не велено» и «руководство накажет», — рассказала «Новой газете» Екатерина Шишова, мама семилетней Златы со СМА.

Ранее родители девяти тюменских детей с диагнозом мышечной атрофии пожаловались в прокуратуру на отказ в лечении. За время попыток получить лечение одна семья переехала в соседний Ханты-Мансийский автономный округ, власти которого добровольно обеспечивают лекарством детей со СМА.