Путин согласился создать фонд для закупки лекарств, необходимых детям со СМА

Президент Владимир Путин поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Об этом, как передает ТАСС, глава государства заявил на онлайн-встрече с социальными работниками и НКО.

В ходе совещания вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что сейчас в правительстве готовы проработать создание фонда для помощи детям из тех регионов, власти которых не могут обеспечить им лечение за счет бюджетных средств. Вице-премьер предложила использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей.

«Возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес, чтобы они вложились в, может быть, такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями», — заявила она. «Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем», — согласился с ней Путин.

Детям, страдающим редким генетическим заболеванием, постепенно парализующим мышцы человека, необходимы дорогостоящие препараты: Zolgensma и Spinraza. В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В некоторых регионах закупают препарат Spinraza, однако в других власти отказывают детям в лечении.