«Врачей заставляют врать»

Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите».

Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: «Может, подскажите, на каком уровне решить проблему с получением данного препарата ребенку-инвалиду, если это вообще возможно?». И ответы: «В России только этому человеку это подвластно. Это Курмышкин».

Доктор из Санкт-Петербурга за последние полгода неожиданно стал одним из самых влиятельных людей в Российской Федерации. Он не только свет в окне сотен семей с детьми-инвалидами, он почти уже в сорока регионах подвесил над головами губернаторов и министров здравоохранения топор. Хорошо, пусть Дамоклов меч. Дело не только в талантах доктора и его отзывчивости на боль. Дело в государственном лицемерии.

По закону государство должно лечить детей, как бы дорого это ему не обходилось. В реальности центральная власть от детей со СМА (спинальной мышечной атрофией) отвернулась, а нищая провинциальная Россия позволить такие траты на своих детей или вовсе не может, или может, но с нечеловеческим надрывом.

То есть власть не в состоянии выполнить закон и требование суда. Крайними остаются губернские начальники, и если это не кризис федеративных и межбюджетных отношений, то что?

КАРТОЧКА ЭКСПЕРТА
Александр Курмышкин. Невролог, к.м.н., специализация — редкие генетические заболевания, глава БФ помощи семьям со СМА. Разъездной (вся Россия) доктор, работающий в больницах и судах, в ВК и при следственных действиях.

— Сколько прошло судов, какая практика?

— 8 июня выиграли еще два суда с немедленным исполнением — Краснодар и Пермь. У меня нет статистики по всем судам такого рода, но только у нашего фонда 57 побед за полгода с момента ввода «Спинразы» в Россию. К концу лета прогнозирую 100. Все — с немедленным исполнением. Суды идут и без нас. В Томске, два в Пензе, в Ставрополе (причем там уже дошли до ЕСПЧ и выиграли), в Хабаровске. И, конечно, все эти суды превращаются в фарс. Такой навязчивый кошмарный сон, один сюжет каждую ночь.

Что мешает на федеральном уровне увидеть эти результаты и сделать выводы?

1. Все требования каждого пациента со СМА законны. Это показывает судебная практика.

2. Дальнейшие суды — лишь формальность. Но они регулярно отнимают массу времени, денег и нервов у всех сторон. А главное — задерживают лечение, и дети безвозвратно теряют свои жизненные функции.

3. Президент при этом не устает подчеркивать приоритетность интересов детей.

Так для чего продолжать этот цирк? Где реакция федерального Минздрава?

— А если бы министром здравоохранения были вы? В России тысяча детей со СМА. В России на медицину идут медяки, и на всех всего всегда, так заведено, не хватает. Есть такое мнение, что дети со СМА могут отнять финансирование у других детей, чьи болезни излечимы — их на порядки больше. Притом что высказываются сомнения и в эффективности лекарств против СМА.

— Жизнеспасающих при СМА лекарств в мире пока два, и они действительно останавливают развитие заболевания. В России зарегистрирована только «Спинраза», но «Золгенсма» по факту также является полноправным участником клинического процесса помощи детям со СМА, ею лечатся или готовятся к лечению более 10 детей.

Десять детей — это очень много, потому что цена одной инъекции препарата составляет $ 1,6 млн.

На первый взгляд — безумно дорого. На самом деле, это самое недорогое лечение СМА: для прекращения гибели мотонейронов спинного мозга требуется всего одна инъекция в жизни. А жизнь этого пациента предполагается (в результате такого лечения) столь же длинной, как и в среднем по стране: не менее 70 лет. Получается, стоимость года жизни такого пациента равна $ 22 857, или 1,6 млн рублей.

Для орфанного заболевания это недорого и совершенно приемлемо для российского бюджета. Если бы все 1000 пациентов, страдающих этим заболеванием, вовремя получили это лечение, то совокупные траты на их лечение государством составили бы всего 1,6 млрд рублей в год.

Это разумная плата за излечение всех пациентов со СМА.

К сожалению, «Золгенсму» изобрели совсем недавно, и подавляющая часть пациентов пропустила терапевтический промежуток возможности ее применения — до двух лет жизни. Но она могла бы помочь не менее чем ста детям со СМА до двух лет в России уже сейчас, эффективно сэкономив огромные суммы на ежегодное поддержание их здоровья единственным зарегистрированным в РФ лекарством для лечения СМА — «Спинразой», которая после достижения нужной концентрации в крови пациента требует в год 24 млн рублей.

Чувствуете разницу: 1,6 миллиона и 24 миллиона? Это выше ежегодной цены на «Золгенсму» ровно в 15 раз, или на 22,4 млн в каждый год.

То есть лечение ста детей со СМА до двух лет обходилось бы государству в 160 млн ежегодно при применении «Золгенсмы», а не в 2,4 млрд, как это потребовало бы использование «Спинразы». Экономия — 2,2 млрд в год.

Чего можно было бы ожидать от рачительного министра здравоохранения, который решился бы избавить все сто детей до двух лет со СМА от ужасной жизни и не менее страшной смерти и в то же время захотел бы сделать это с наименьшими затратами?

Правильно. Он бы быстро зарегистрировал «Золгенсму», обеспечил этим лекарством всех малышей со СМА, а всем, кто старше, закупил бы «Спинразу». После этого он бы потратил очень небольшие (по сравнению с затратами на лечение) деньги на пренатальную диагностику СМА во всех роддомах страны и добился того, чтобы дети с таким диагнозом перестали бы рождаться вовсе! И необходимость в тратах на их лечение со временем бы исчезла полностью! Но это — честный, разумный и компетентный министр.

Уже смешно, да?

— Ну а что делает тот министр, который у нас есть?

— Вы удивитесь, но он решил проблему и лечения, и экономии куда радикальнее.

2. Он отказался лечить пациентов со СМА за свои деньги вовсе, переложив эту обязанность на регионы. По существу, это означает, что он отказал в лечении и там, потому что в региональных бюджетах таких денег нет. Для лечения 22 пациентов со СМА Алтайский край должен в первый год потратить 1,1 млрд рублей. А весь лекарственный бюджет края на 35 000 региональных льготников составляет 350 млн рублей в год. На всех!

1. Он не регистрирует значительно более выгодный и не менее эффективный препарат — «Золгенсму», и пациенты ищут на него деньги через обращения в СМИ.

2. И наконец, вместо того, чтобы выбирать между двумя известными и применяемыми в мире препаратами, он готовится зарегистрировать новый экспериментальный препарат, до сих пор с еще не признанной ни в одном другом государстве эффективностью и с неизвестной ценой. Для этого Минздрав уже сейчас подсаживает на него 250 детей и взрослых, разрешая производителю раздать именно столько годовых доз препарата — в качестве продолжения его клинического исследования.

На первый взгляд, бесплатная раздача слонов — благое дело. Как же! 250 пациентов уже завтра в течение года начнут бесплатно лечиться! Это сэкономит 2,3 млрд рублей за год!

Не сэкономит.

Во-первых, потому что этих 250 несчастных никто и не собирался лечить в будущем году. Совсем. Госбюджетом на них не выделено ни копейки из государственного бюджета. Где тут экономия?

Втрое гораздо хуже. Этих 250 пациентов через год перестанут бесплатно лечить. И они справедливо потребуют от государства, провозглашающего в Конституции безусловный приоритет интересов детей, продолжения. И они его, безусловно, получат — скорее всего, после борьбы в судах. Да пусть даже и нет — если государство расщедрится и начнет закупать для них это лекарство добровольно. Но за какую цену? Правильно — за ту, которую объявит производитель. Безо всякой торговли.

Потому что торговаться можно лишь ДО покупки. При наличии выбора. Пусть даже жестокого выбора: лечить или не лечить совсем (как, собственно, сейчас и происходит).

Именно так европейские государства получили громадные скидки в 60% (!) от первоначального предложения «Спинразы». Они вели переговоры ДО регистрации и закупки препарата, а не после него.

Вообще, практика неоправданной регистрации сверхдорогих лекарств в РФ без всяких предварительных переговоров о скидках — обычное дело в Минздраве РФ. Никто не спрашивает Минфин, есть ли у него несколько лишних миллиардов. Никто не спрашивает у губернаторов, есть ли в региональных бюджетах несколько сот миллионов в год, потому что федеральные органы не собираются тратиться. Никто не подсчитывает даже годовую потребность в этом лекарстве, чтобы понять: а какую скидку от производителя можно требовать при таких объемах?

Потому что эту скидку, скорее всего, получает от этого производителя минздравовский клерк. Наличными. А производитель, конечно, удерживает самую высокую из возможных цен.

Кроме того, он выбирает всего одного поставщика и позволяет ему делать какую угодно высокую наценку на свое лекарство — оно ведь не входит в список жизненно важных препаратов, хотя, по существу, им является. И этот единственный партнер делает наценку в 100%.

Я не ошибся. Он делает двукратную торговую наценку на и так самый дорогой препарат в мире и удерживает ее. Потому что ни у кого, кроме этого поставщика, нет прав от производителя иметь это лекарство на складе. Лекарство действительно хорошее. Жизнеспасающее. Пациенты идут в суд и доказывают право лечиться им за счет государства. И государство закупает это лекарство — за двойную наценку на самую высокую цену. Вот такой нехитрый бизнес. Он продолжается в России десятый год.

— Уточните, про какие препараты мы сейчас говорим.

— Это длинный список орфанных лекарств. Только два примера. «Солирис»: годовая цена лечения на мировом рынке $ 460 000. С 2012 до 2016 года регионы РФ по решению судов закупали за $1 млн на каждого ребенка. «Элапраза»: при цене $ 430 000 закупали за $1 млн с 2011 по 2016 год. Потом их внесли в список ЖВЛНП. А до этого пять лет — 100% наценка единственного поставщика.

Я писал об этом в СК. Три года (в год по разу) меня вызывают на допрос. Говорят: ясно, что дело темное. И все. В отношении «Спинразы» я провел специальное расследование, прежде чем взялся за этот проект — чтобы не вляпаться в мошенническую схему. «Спинразу» поставляют 15 федеральных поставщиков, практически все большие игроки. Я прогуглил мировую цену на год лечения в США и ЕС, сравнил цену в РФ, получил 18% наценки. По-божески.

И производитель «Спинразы» готов обсуждать значительную скидку — даже не на всех 1000 пациентов, а хотя бы на этих 250, которым сейчас раздают нигде пока не зарегистрированный препарат.

Но нет, Минздрав идет на эксперимент: берет бесплатно без переговоров о цене и даже не имея о ней представления — потому что ее просто нет. Через год эти пациенты неизбежно заставят закупать это лекарство уже безо всяких переговоров.

И это тогда, когда в России уже есть зарегистрированное лекарство. И когда вообще-то весь мир уже начинает использовать другое лекарство, что в 15 раз дешевле в годовом исчислении, чем «Спинраза».

Так клерки из Минздрава ставят раком (простите мой французский, но это так) все региональные бюджеты. И регионы вынуждены всеми правдами и неправдами отказывать своим смертельно больным детям в лечении. Чаще — почти всегда! — неправдами.

Губернатор ставит задачу региональному министру, тот — главврачам и главным специалистам, те пугают заведующих отделениями и рядовых врачей.

«Если больной получит заключение ВК о жизненной необходимости «Спинразы», вы все будете уволены!»

Потому что пациент с решением ВК неизбежно обратится в суд и обязательно выиграет его. И регион будет обязан закупить его немедленно!

И действительно увольняют. И получается, что Минздрав РФ у нас хороший: быстро регистрирует любое лекарство, независимо от того, есть ли в России на него деньги, а региональные минздравы — плохие. Они отказывают пациентам в лечении. Очень удобно. И очень выгодно, заметьте. Некоторым людям из этого самого Минздрава РФ.

Родители орфанных пациентов или они сами все-таки заставляют региональные ВК дать справедливое заключение, после чего идут в суд и выигрывают его.

— Пока суд — это единственный способ заставить государство делать то, что оно должно?

— Да. А мы основную помощь оказываем даже не в судах, а в подготовке врачебных документов к ним. Это самое сложное, но и самое эффективное. Суд с правильно приготовленными медицинскими заключениями мы выигрываем в 100% своих исков. Я должен, наверное, особо подчеркнуть, что мы совершенно независимы от кого-либо, кроме наших благотворителей. Простые люди жертвуют нашему фонду небольшие суммы, но этого оказывается вполне достаточно именно для того, чтобы помочь пациенту добиться пожизненного лечения от государства. Если бы мы пошли по пути других фондов, которые объявляют сборы на самые дорогостоящие лекарства, мы бы, конечно, никогда не сумели помочь 57 пациентам.

13 ВИДЕОИСТОРИЙ

Как родители детей с диагнозом СМА отстаивают право на лечение: смотрите плейлист

Чтобы начали работать деньги, собираемые на закупку самого лекарства, необходимо для начала набрать как минимум 30 млн рублей для первых четырех загрузочных инъекций. За сумму в 10 раз меньшую наш фонд сейчас помогает 165 пациентам. Наши основные траты — на поездки и оплату экспертов. Врачи нашего фонда выезжают на каждое ВК лично, имея на руках доверенность от самого пациента или его родителей, и заставляют врачей на местах написать правду.

Судьи не искушены в медицинских вопросах и по умолчанию больше доверяют госчиновникам и врачам, присланным Минздравом.

Если на суде нет доверенного врача, то представители Минздрава сообщают судье кучу ложной информации и о болезни, и о лекарстве, и обо всем другом.

Я не преувеличиваю. А после выигрыша каждого суда нас теперь обязательно ждет апелляция. А после проигрыша апелляции региональные минздравы стали инициировать и кассацию. Без юридической и врачебной поддержки пациенты, которые даже сумели выиграть первый суд сами, неизбежно поигрывают далее. Так произошло в Благовещенске, и мы теперь помогаем этим мамам (их четыре) «выгрести» из проигранных ими апелляций. То же в Ульяновске.

— Как сейчас проходят ВК?

— В Вологде на ВК рассерженная нашими вопросами заведующая поликлиникой вызвала двух полицейских — вывести из ее кабинета меня и маму пациентки. Закончилось смешно: я объяснил сержанту, что проблема в том, что нам не дают ответа на наши четыре вопроса — ни положительного, ни отрицательного. Вообще не хотят отвечать на наши вопросы и выгоняют. Показал ему эти вопросы. Сержант их прочитал и спросил заведующую: «Так?» Она опять начала: «Они не вправе, а я не имею компетенции». Сержант справедливо заметил:

«Ну так напишите, что не имеете компетенции. Или ответьте».

В результате ВК прошла в составе пяти докторов, нас с мамой и двух полицейских.

Реально. Полицейские заставили председателя ответить на все вопросы! Трэш и сюр. В конце я спросил полицейских: «Ко мне есть вопросы?» Сержант: «Идите по своим делам, а я хочу задать докторам вопросы про своих детей».

Мы ушли, а они остались.

Печально даже не то, что замедляется принятие решения врачами по жизненно важным вопросам в отношении детей. Ужасно то, что врачей заставляют врать.

Мы же потом это все выигрываем в судах и имеем фактическое доказательство того, что их возражения были надуманными.

А что делается без нас и с другими пациентами?

И еще об одном надо сказать. К сожалению, жульничают не только врачи и администраторы, но и сами пациенты со СМА. Мы нашли активное продолжение денежных сборов на «Спинразу» уже после выигрыша судов с немедленным исполнением (с нашей помощью). Таких уже больше 10, это только те, кого мы выявили.

Получается, пациент решил оставить кормушку. Все эти сборы — очень скользкая тема. Да, часто они помогают, но вот и такое происходит. Кроме того, я уверен, что наша модель помощи таким пациентам, с одной стороны, более эффективна, а с другой — более прозрачна и открыта для любых проверок.

— Как вы оцениваетеинициативувице-премьера Голиковой, одобренную президентом? Фонд, пополняемый бюджетами и «социально ориентированным бизнесом»?

— У меня три замечания.

1. Зачем создавать фонд помощи СМА, если уже есть два таких фонда? Каждый из них полностью состоит только из самих пациентов или их родителей.

2. Главный вопрос — откуда деньги? — подвешен. Что это за привлечение социально ориентированного бизнеса? Как делится финансовая ответственность между регионами и федерацией? Непонятно.

3. Есть хорошо отлаженная система федерального списка редких болезней, финансируемого непосредственно Минздравом РФ. Чем он плох?

Я уверен, что наша деятельность заставит власть решить этот вопрос быстрее. Регионы получают колоссальную нагрузку на свой лекарственный бюджет с каждым проигранным судом. Я планирую иметь в Калужской области 6 выигранных судов, в Красноярском крае — 9, в Краснодарском — 20, в Москве — 60, в Омске — 6, на Алтае — 12. Ну и так далее. Одно это заставит губернаторов этих регионов ставить в Федерации вопрос ребром, потому что это съест до 90% их запланированных на год лекарственных бюджетов. По-другому, по-хорошему, не получится. А новый фонд мне видится в качестве стиральной машины, вот и все его функции.