Мать детей со СМА встала в пикет у правительства Татарстана с требованием обеспечить их лекарствами

Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она требует предоставить лекарство «Спинраза» ее детям, больным спинальной мышечной атрофией (СМА).

17-летней Ксении и 8-летнему Никите поставили диагноз СМА 2-го типа в год и три месяца. Сейчас они передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием. Как отмечает Екатерина, их состояние здоровья ухудшается с каждым днем.

«Честно вам напишу: эти "люди" смотрят в глаза и плюют сверху на детей, которые нуждаются в срочном лечении, — рассказала Тихонова «Новой газете». — Дети каждый день теряют навыки. Ксюша и Никита хотят жить, и каждый день для них может стать последним без лекарства "Спинраза". Минздрав РТ (Республики Татарстан — ред.), мы требуем исполнить решения суда».

Пока в России не было доступного медикаментозного лечения, родители занимались с детьми реабилитацией — бассейном и ЛФК. «Спинразу» зарегистрировали лишь в августе 2019 года. Сейчас это единственный официально доступный препарат для лечения СМА.

Дети Екатерины его до сих пор от государства не получили. В связи с этим семья обратилась в суд. На руках Екатерины есть положительное решение, обязывающее Минздрав незамедлительно закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако чиновники не исполняют его уже больше трех месяцев, ссылаясь на отсутсвие бюджетных денег.

Ксения и Никита — далеко не единственные дети со СМА, которые не могут получить лечение, даже несмотря на решение суда. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, сейчас терапию получают около 10% больных по всей России. Всего их в стране около тысячи.

«Новая» рассказывала о двух семьях в Амурской области, где Минздраву удалось отсрочить закупку препарата до конца года. Это произошло после того, как суд скорректировал формулировку решения, убрав оттуда слова о «немедленном исполнении».