«Почему врачам не позволяют лечить?»

Жизни 11 детей с редким заболеванием СМА — в руках московских чиновников

В апреле Тверской районный суд Москвы зарегистрировал 11 исков к столичному Департаменту здравоохранения. Истцы — родители детей с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА) — потребовали закупить жизненно необходимый препарат «Спинраза». Двухмесячный срок, установленный для судебного разбирательства, давно истек, но по существу иски до сих пор не рассмотрены. 2 июля по просьбе депздрава судья перенесла заседание уже в четвертый раз.

Первые слушания отложили из-за тяжелой эпидемиологической ситуации — коронавирус. Ответчики на них даже не пришли. Представители депздрава появились на второй встрече, примерно через месяц, и потребовали от родителей полную медицинскую документацию из всех поликлиник, к которым когда-либо были прикреплены их дети. До тех пор «все выводы относительно заболевания являются предположением». На руках у истцов были все основные, необходимые для дела документы: о подтверждении диагноза и назначении препарата, а также протоколы врачебного консилиума и врачебной комиссии. Но судья на это не обратила внимания и просьбу депздрава удовлетворила.

На третьем заседании чиновники заявили, что с документацией ознакомиться не успели, и его снова отложили, а на последнем потребовали вызвать специалиста из Морозовской больницы.

«Вряд ли кто-то будет изучать запрошенную документацию. У детей-инвалидов много обращений к врачам. Это целые тома, никто их исследовать не будет, даже специалист, который именно для этого и приедет», — отметила в разговоре с «Новой» Ольга Слободчикова, юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА».

По мнению самих родителей, суды умышленно затягивают процесс. «Спинраза» — дорогое лекарство, одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, а лечение пожизненное. В регионах чиновники открыто говорят, что «денег на его закупку нет». По данным фондов, по всей России лекарством обеспечены лишь 10% всех больных. Когда получат жизненно необходимые препараты все остальные? По какой причине московские суды не выносят решения, хотя все сроки уже давно истекли?

«Новая» публикует монологи родителей о затянувшемся процессе, где цена «медлительности» чиновников — жизнь и здоровье детей.

Елена Запольская,мама Дианы Запольской (6 лет)

— Раньше Диана ходила и бегала почти как обычный ребенок, хотя заболевание начало себя проявлять еще в младенчестве. С трех месяцев она состояла на учете у невролога с мышечной дистонией. Нам говорили, «ничего страшного, глазки умненькие». Мы провели несколько курсов массажа, физиотерапию, занимались в бассейне. В год Диана пошла, и мы успокоились. Но вскоре стало очевидно, что с дочкой что-то не так, она стала утрачивать навыки, слабеть. Мы начали скитаться по врачам. И ровно в два года Диане поставили диагноз СМА. С тех пор заболевание прогрессирует. Сейчас дочь практически не ходит, даже по квартире (максимум несколько шагов), почти не стоит (немного на левой ножке, правая совсем ослабла), не ползает, не может удержать голову при малейшем наклоне вперед.

С момента назначения «Спинразы» прошло уже больше полугода, но лекарства все нет.

Анна Ковалева,мама Линара Ковалева (6 лет)

— Не могу понять, как государство может не лечить детей, когда лекарство есть, когда оно уже благополучно апробировано в федеральных клиниках, когда с августа 2019 года оно зарегистрировано в России, когда в регионах уже начали лечить детей по решению судов. Но правительство России и Минздрав до сих пор не выделили средства на лечение всех пациентов, до сих пор не решили вопрос финансирования препарата.

Почему родители детей с подтвержденным редким заболеванием должны доказывать в суде, что их ребенку необходимо получать лечение? Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» говорит о приоритете интересов пациента, об ответственности органов государственной власти за обеспечение прав в сфере охраны здоровья, о недопустимости отказа в оказании медицинской помощи. На деле происходит обратное. Пример тому — текущие судебные процессы в Москве.

Светлана Перепичка,мама Дианы Перепички (11 лет)

— Диана росла и развивалась по возрасту, активно шевелила руками и ногами, но самостоятельно не сидела. Врачи нам говорили, что проблем нет. Диагноз поставили только в год и месяц. Дочка окончила четвертый класс гимназии, изучает английский язык, любит рисовать, занимается бочче (спортивная игра на точность — Е. К.), играет в шашки и шахматы. На фестивале «Парафест» в 2019 году в Раменском она была самой юной участницей и завоевала второе место в шахматах среди юниоров.

Сейчас она снимает ролики в LiKe, хочет создать свой канал на YouTube и стать журналистом. У Дианы — жизнь впереди. «Спинраза» даст ей сил и возможности, чтобы осуществить эти мечты. У нас есть протоколы консилиума, врачебной комиссии, выписки из поликлиник, но властям и суду этого недостаточно.

Гульшат Мухамметжанова,мама Алии Мухамметжановой (10 лет)

— После постановки диагноза врачи отправили Алию умирать домой. Но мы прикладываем все усилия, чтобы поддерживать ее физическое состояние. Она жизнерадостная, общительная, активная, хорошо учится. Но болезнь прогрессирует и отбирает последние силы. В 2017 году она еще могла ходить с поддержкой и подолгу стоять у опоры. Сейчас эти навыки практически утрачены.

Чтобы не остаться прикованной к постели из-за атрофии мышц, Алие необходимо срочно начать терапию «Спинразой». У нас есть все необходимые назначения на лечение препаратом, но депздрав Москвы упорно не хочет принять эти документы и предоставить лекарство.

Искусственное затягивание процесса каждый раз убивает тысячи мотонейронов в спинном мозгу дочери. Это очень жестоко.

Сапият Гаджимусаева,

— Асият получила шесть инъекций «Спинразы» от компании-производителя по программе расширенного доступа. После применения лекарства у дочери увеличились силы в мышцах рук и ног. Дальше нашим лечением должны заниматься власти России, поскольку это лечение пожизненное. Его прерывание приведет к развитию заболевания и летальному исходу.

Из Департамента здравоохранения мы получили ответы на наше обращение, больше похожие на отписки. Чиновники отказали в лекарстве, ссылаясь на отсутствие у московских клиник опыта его введения. В документе было сказано: «Опыт применения препарата «Спинраза» отсутствует в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы».

Лениза Писарева,мама Алины Амировой (9 лет)

— Алина умеет ходить, но на небольшие расстояния. С каждым днем болезнь прогрессирует, и она теряет свои навыки, начинает развиваться сколиоз. Самая большая мечта моего ребенка — быть как все: с сильными ногами и крепкой спиной. Для этого Алине нужна «Спинраза».

В конце апреля мы подали в суд на Департамент здравоохранения Москвы, чтобы обеспечить ее препаратом. Заболевание подтверждено генетическими анализами, есть назначение на лечение, выписки из истории развития ребенка из поликлиники, но чиновникам этого мало: они хотят ознакомиться с полной медицинской документацией.

Я прекрасно понимаю, что департамент затягивает рассмотрение нашего дела.

Мне интересно, понимают ли они, что на кону жизнь моего ребенка, который может стать здоровым и полноценным взрослым человеком при условии своевременного получения лекарства.

Может учиться, работать, завести семью… Быть как все.

Екатерина Солодкова,мама Скандера Белькоджи (10 лет)

— Скандер ходил в московский детский сад, поступил в школу, в этом году перешел в четвертый класс. В два года ему присвоили инвалидность. В позапрошлом году Скандера прооперировали в Кургане: установили в позвоночнике металлоконструкцию, поскольку сколиоз достиг четвертой степени. В прошлом августе врачебная комиссия назначила сыну «Спинразу», но лекарство до сих пор не закуплено.

Мне горестно жить в государстве, где права человека нарушает само государство, а за право на лечение мать должна биться нескончаемо. Департамент здравоохранения просто обязан быть на стороне больного ребенка.

Ирина Видякина,мама Полины Видякиной (12 лет)

— Лечения для нашего ребенка мы добиваемся очень давно. Сначала хотели попасть в клинические исследования по «Спинразе» в странах Европы, но получали отказ, потому что не являемся гражданами Евросоюза. Когда лекарство получило официальное подтверждение эффективности и было одобрено к применению в ЕС, мы хотели получить право на лечение за границей. Но федеральные клиники наотрез отказывались выдать нам необходимое заключение.

После регистрации препарата в России мы отправили официальные письма в разные инстанции с просьбой обеспечить Полину «Спинразой», но отовсюду получили стандартную бессмысленную отписку: «Информируем вас о том, что в настоящее время на федеральном уровне прорабатывается вопрос по организации обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией». И больше ничего. Мы подали иск в суд, но заседания переносятся по разным нелепым причинам.

А время идет: ребенок слабеет, дыхание ухудшается.

Анастасия Сабурова,мама Ильи Сабурова (3 года)

— Илюша родился в срок, абсолютно здоровый, развивался по возрасту. Но к полутора годам мы стали замечать, что он стал часто падать, плохо подниматься. Мы прошли через многих докторов, и в декабре прошлого года нам наконец-то поставили диагноз. У нас в семье трое детишек, и было сложно принять, что младшего постигла такая учесть. Но мы не сдавались: ходили по врачам, писали письма и жалобы. Пока мы требовали лекарство, ребенок слабел на глазах. И мы решили переехать в Польшу, разделив семью.

К тому моменту Илья почти не ходил, а теперь, благодаря четырем дозам «Спинразы», ходит: в нем есть жизнь, есть сила.

После этого мы решили получить лекарство в России, по закону, но заседания все время переносились. А это время, которое отбирает силы. Если бы мой ребенок не получал препарат за границей, дожидаясь его здесь, уже давно был бы в инвалидном кресле. Почему так происходит в нашей стране? Столько детишек ждут и надеются на помощь врачей. Так почему департамент не позволяет им лечить, а детям — жить?

Виктория Зайцева,мама Егора Зайцева (13 лет)

— Депздрав делает все, чтобы затянуть процесс. Сначала чиновники не являлись, затем запросили медицинские карты, хотя все документы, имеющие отношение к заболеванию, были предоставлены изначально. На последнем заседании ходатайствовали о привлечении специалиста из Морозовской больницы, несмотря на то, что врачи этой клиники не обследовали и не наблюдали моего сына. Они не смогут ничего пояснить по его текущему состоянию.

На заседаниях присутствует сам Егор, это полностью его инициатива.

Он хотел лично услышать доводы ответчика, чтобы понять мотивы, почему ему отказывают в лекарстве.

Единственное, что мы пока поняли из пояснений депздрава: нам не отказывают в лечении, но и не лечат и лечить не собираются. Егор не понимает, что департамент имеет в виду. Я объяснить ему не могу, потому что и взрослому человеку постичь эту логику невозможно.

Эльмира Павлова,мама Дианы Павловой (7 лет)

— Наша дочь родилась, как нам казалось, здоровым ребенком. Но в четыре месяца ей поставили жуткий диагноз — СМА, и наше семейное счастье на этом закончилось.

На мои просьбы назначить хоть какую-то терапию или реабилитацию врачи в один голос твердили: «Отстаньте от ребенка, не мучайте, дайте ей спокойно умереть».

Сейчас Диане 7 лет. Она очень слаба, не может самостоятельно сидеть, стоять, ограниченно двигает руками, не может даже почесать себе нос. Но, несмотря на все это, она успешно окончила первый класс, без особых трудностей решает задачки для старших, учит итальянский язык, любит рисовать, гонять на электроколяске. Диана — жизнерадостный ребенок. Вот только постоянно нарастающая слабость очень ее огорчает. По утрам она просыпается и спрашивает: «Почему у меня эта болезнь? Почему я не могу ходить? Почему я вообще ничего не могу?». И плачет.

Судебные тяжбы могут продолжаться долгое время, но его совсем нет у нашего ребенка.

ОФИЦИАЛЬНО

Департамент здравоохранения Москвы отвечает родителям детей, больных СМА(

«Истец (родители. — Е. К.) настаивает на пожизненном обеспечении лекарственным препаратом Спинраза (Нурсинерсен)*. Данное требование не подлежит удовлетворению, поскольку ставит под сомнение возможность исполнения судебного решения.

Назначение лекарственного препарата по жизненным показаниям возможно только по решению врачебной комиссии специализированной медицинской организации.

В случае вынесения судебного решения об обязании обеспечить лекарственным препаратом Спинраза (Нурсинерсен) пожизненно суд выйдет за пределы своей компетенции, подменив заключение врачебной комиссии. Проведение в дальнейшем врачебных комиссий о рассмотрении порядка и методов лечения ребенка истца, а также выборе лекарственных препаратом, будет невозможно в случае назначения препарата Спинраза (Нурсинерсен) пожизненно по решению суда.

Учитывая изложенное Департамент полагает, что в рассматриваемом гражданском деле отсутствует спор о праве. В ходе судебного рассмотрения установлено, что права истца не нарушены. Требования, заявленные в порядке гражданского судопроизводства, являются преждевременными и не подлежат удовлетворению».

Фото детей предоставлены родителями и публикуются с их согласия.

* Правильно: Нусинерсен (Nusinersen)

ОТ РЕДАКЦИИ
Перед голосованием президент дважды возвращался к теме орфанных заболеваний, особо говорил о СМА.

В первом случае, 8 июня 2020 года, сопровождающая Владимира Путина вице-премьер Татьяна Голикова высказалась, (и была главой государства поддержана) за создание Фонда поддержки детей с редкими болезнями, для чего предложила использовать частично средства федерального бюджета, частично — средства регионов, а также спонсорскую помощь социально ориентированного бизнеса.

Хотим сообщить нашим читателям:

следов такого Фонда нам найти не удалось. Хотя прошел уже месяц, критически важный для жизни наших сограждан.

Во втором случае президент сам предложил идею нового налога на доходы физических лиц: с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год, с тем, чтобы «эти средства целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций».

Но в постановлении правительства о взимании этого налога ничего нет.

Напоминаем: суды тянут, Голикова обнадеживает, а кто оплачивает лечение детей до сбора налога — неясно.

Ясно другое. Что больные дети и их родители считают дни и берегут силы…

Мы начинаем отсчет. Пошел 33-й день обещания Голиковой, пошел 15-й день со дня обещания президента.