В Чечне собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире для героя «Новой» — мальчика со СМА

Абдул-Малику Гачаеву, годовалому мальчику из чеченского села Новые Атаги, собрали деньги на лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) — препарат «Золгенсма», который стоит больше 2,1 миллиона долларов.

«На наш призыв о помощи откликнулось неимоверное количество людей разных национальностей, вероисповеданий, социальных статусов со всех уголков мира», — написала в инстаграме Элиза Юсупова, мама мальчика.

Как ранее рассказывала «Новая», Абдул-Малику диагностировали СМА первого типа. Это самая тяжелая форма болезни. Без респираторной поддержки и лекарственной терапии дети с таким диагнозом не доживают до двух лет.

Прошлой осенью родители мальчика обратились в местный Минздрав с просьбой предоставить ребенку «Спинразу» — пока что единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА.

Однако чиновники с закупкой препарата затягивали, ссылаясь на отсутствие бюджетных денег. Абдул-Малик попал в реанимацию и оказался прикованным к аппарату инвазивной вентиляции легких (ИВЛ).

Тогда родители решили действовать самостоятельно, открыв в соцсетях сбор денег на препарат «Золгенсма». Это второе лекарство для лечения СМА, оно не зарегистрировано в России. В отличие от «Спинразы», которую надо вкалывать в течение всей жизни, «Золгенсма» вводится всего один раз.

В феврале, после начала общественной кампании в поддержку детей со СМА, власти Чечни распорядились обеспечить Абдул-Малика четырьмя уколами «Спинразы» за счет бюджета. Причем сделано это было вне официальных закупочных процедур.