ЕСПЧ потребовал срочно обеспечить «Спинразой» 9-летнюю девочку из Брянска

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 9-летнюю Марии Дедкову из Брянска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщила «МБХ медиа» пресс-секретарь «Правовой инициативы» Ксения Бабич.

Суд вынес решение о применении срочных мер по Правилу 39 Регламента Суда и обязал Россию немедленно предоставить Дедковой доступ к лечению, которое назначено врачами.

Марии Дедковой был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. 17 февраля врачебная комиссия Брянской областной детской больницы прописала ребенку лекарство “Спинраза” (6 инъекций) на первый год лечения. 11 июня Советский районный суд Брянска обязал предоставить ребенку лекарство за счет средств областного бюджета. Решение суда до сих пор не выполнено.

Ранее ЕСПЧ принял аналогичное решение по делу 14-летнего Валерия Крылова. Подростку был поставлен диагноз СМА в 2009 года. В декабре 2019 согласно решению консилиума врачей ему был назначен препарат «Спинраза» по жизненным показаниям, врачи указали, что нужно начать лечение как можно скорее, в связи с риском ранней смерти.

Министерство Здравоохранения Амурской области не смогло обеспечить Валерию жизненно необходимое лекарство, ссылаясь на его высокую стоимость и отсутствие таких средств в региональном бюджете. При этом Серышевский районный суд обязал региональный минздрав предоставить подростку лекарство, но исполнение этого решения по просьбе ведомства отсрочили до 1 ноября 2020 года.

«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.

В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.