Тимур и мир

Жизнью управляет герой «Новой», мальчик, который не ходит и не говорит

Мальчику год и семь месяцев. Он сидит за столом и играет с небольшой картонной коробкой, на которой фиолетовыми буквами написано ZOLGENSMA. В коробке ничего нет, она просто и таинственно пуста. Мальчик тоже выглядит обычно и одновременно загадочно. Он не ходит и не говорит. Но он сидит за своим столом со знанием дела, как это умеют те, кому не требуется никуда идти и не нужно ни с кем договариваться, чтобы жизнь сама по себе шла как надо.

Мальчик иногда произносит звуки, которые, кажется, совершенно ничего не значат, как и фиолетовая надпись ZOLGENSMA. Но в самом деле только это и имеет значение, причем для каждого из нас, играющего с той таинственной и пустой коробкой, в которой хранится наша собственная жизнь.

Что обычного вы хотели бы знать об этой загадочной жизни? Мальчику, который сидит за столом, поставили диагноз СМА — спинальная мышечная атрофия. Дети с таким генетическим заболеванием чаще всего умирают в первые два года — задыхаются от паралича мышц, которые отказывают им каждый новый день. Но мальчику сделали инъекцию самого дорогого в мире препарата ZOLGENSMA. Два миллиона четыреста тысяч долларов на этот укол, который сразу останавливает развитие заболевания, собрали совершенно незнакомые люди, в том числе с помощью «Новой газеты». Вся власть денег, людей, слов, интеллекта, смерти и души, на понимание которой у многих уходит целая жизнь, на самом деле — в руках ребенка, который не ходит и не говорит.

А вообще мальчика зовут Тимур. Есть смысл узнать о нем побольше от его родителей — Кадрии и Артема Дмитриенко.

Кадрия: Я из Кировской области, очень маленький город Сосновка. Татарская семья, нас в семье четверо: брат, он старше меня на год и два месяца, и мама с папой. Родители мои, они оба родились в Сосновке. Мама местная, из Кировской области, а с папиной стороны все приехали из Татарстана. Раньше в Сосновке был судостроительный завод, так как течет река Вятка. Строили пароходы, катера, подводные лодки. После распада СССР пошли сокращения, завод обанкротился. Сейчас там живет в основном пожилое население, молодежь разъехалась.

Я никогда не думала, кем хочу быть, но когда была маленькая, все время играла в учителя. Учила кукол. А в итоге окончила одиннадцать классов и поступила в Ижевский государственный технический университет. Сначала на экономику, потом перешла на менеджмент. Сейчас я бухгалтер. Переквалифицировалась, приехала в Москву. У меня здесь брат — он после школы поехал сюда учиться в МАИ. Я тоже всегда мечтала уехать в Москву, так что в целом мечта моя сбылась. И здесь я встретила Артема.

Артем: Я с юга, из Кабардино-Балкарии, город Майский. Город абсолютно русский. Детство там было у меня замечательное. Жили с родителями и старшей сестрой в частном доме. Черешня, вишня, клубника, малина. Лето круглый год. Потом я вырос, попробовал поступить во Владикавказское военное училище. Меня туда приняли, а потом была медицинская комиссия перед присягой. Посмотрели, говорят: да у тебя давление, нам такие не нужны. Пришел тогда в военкомат, мне говорят: собирайся, в армию пойдешь.

Я говорю: это как так? В училище не взяли, а в армию заберут?

Мне говорят: ну дуй тогда отсюда куда-нибудь. Я дунул в Москву. У меня друг как раз поступил тут в МАИ. Я и рванул к нему. Тоже поступил, и уже все, тут остался.

Учился я на вертолетостроении, но сразу начал заниматься просто строительством, еще со времен общежития, надо было как-то зарабатывать. Я был женат, в первом браке прожил достаточно долго. Сыну моему сейчас одиннадцать лет, зовут его Данил, часто у нас тут бывает. Но как-то мы с первой женой устали от отношений, развелись. А через год мы расписались с Кадрией. Познакомились на свадьбе ее брата Дамира, мы с ним друзья.

Очень планировали ребенка, очень готовились, очень старались. Причем меня прямо, знаете, с детства манило имя Тимур. Я сам Артем, меня папа так вот назвал, как революционера. Тогда это было очень редкое имя, я был такой в Майском один, меня даже по фамилии в школе никогда не называли. И вот я прочитал книжку Гайдара и подумал:

а почему меня не назвали Тимуром? Тоже ведь красиво.

Так что это имя у меня как-то еще тогда засело. И когда оказалось, что вторая жена у меня татарка, я его вспомнил.

Кадрия:А у нас Тимур имя у мальчиков как раз очень распространенное. Номне почему-то всегда очень хотелось девочку. На первом скрининге нам так и сказали: девочка. А потом мы еще раз сходили, и нам сказали: мальчик.

Я сначала расстроилась, но когда он родился, я обрадовалась: Тимур!

Где-то с пяти месяцев мы заметили, что он не такой активный, как все дети. Он не пытался сесть, встать, поползти. Больше лежал на спине. Мы ходили к неврологу, потом к другому, несколько раз. Они говорили нам одно и то же: подождите, у вас есть еще время, мальчики, они ленивые. Занимайтесь.

А когда уже было ближе к девяти месяцам, нам провели нейросонографию — с помощью специальных датчиков проверили прохождение импульсов в мышцах, в ногах и руках. Врач после этого сказала, что нам надо обратиться к генетику. Как-то мы особенно не придали этому значения — вроде в родстве у нас все хорошо. Но в итоге все же легли в больницу и сдали генетический анализ.

Сначала Артему на почту пришел результат, потом он отправил его мне. Я по голосу поняла, что что-то не так. Помню, когда я в больнице прочитала, что диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия. — Ред.) подтвержден, подумала, что этого не может быть. Просто такого с нами быть не может. Я немного об этом заранее прочитала. Все описанные там последствия были очень страшные. Дети долго с таким диагнозом не живут, тело полностью парализуется, ребенок задыхается и так далее. Я смотрела на Тимура и не могла это принять. Он лежал рядом, маленький такой, и улыбался. Вроде все у него было хорошо. Как это может случиться с ним? Честно говоря, я в его болезнь как-то особо не поверила.

Потом в больнице я подошла к врачу. Сказала, что диагноз подтвердился. Она, конечно, отнеслась к этому сочувственно и сказала:

ну… вам надо задуматься о втором ребенке.

О лечении и лекарствах вообще ничего сказано не было, хотя на тот момент в России была уже зарегистрирована «Спинраза» (лекарство, применяемое для торможения развития СМА. — Ред.). О ней мы узнали уже сами, как и о стоимости лечения. Порядка 8 миллионов стоит один укол «Спинразы», в первый год таких надо поставить шесть, а потом — каждые четыре месяца делать их нужно пожизненно. Если начать все как можно скорее, пока болезнь еще не успеет натворить бед, в принципе, дети растут и развиваются нормально.

Поэтому действовать нам пришлось самим, и быстро. 5 ноября 2019 года мы узнали о диагнозе, а 12 декабря уже открыли сбор на новый, самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Мы открыли в Инстаграме отдельную страницу для Тимура и начали просить о помощи. Проводили прямые эфиры,

Тимур сидел серьезный за столом, все его называли шефом.

Сначала откликнулись родственники, друзья и знакомые, потом начали присоединяться другие люди, которые начали интересоваться проблемой и задавать вопросы.

Артем: Для нас все это было, конечно, шоком. Что такое в принципе СМА, что это за ерунда такая? Я читал по нее, но и мысли не допускал, что с нами может быть что-то похожее. Думал, может, действительно у нас мальчишка ленивый или мы делаем что-то не так. Но к девяти месяцам ножки у Тимура повисли и стали просто как веревочки, это было заметно и страшно.

Кадрия: Инъекция «Золгенсмы» делается один раз внутривенно. С помощью аденовируса в организм заселяется копия отсутствующего гена, который отвечает за выработку белка для мотонейронов. Никто, к сожалению, не знает, сколько мотонейронов погибает без этого белка, еще до начала лечения, какой остается потенциал. Можно только надеяться, что какой-то он все же сохраняется и часть утраченных функций сможет восстановиться. Во всяком случае, мы прикладываем все силы, чтобы в конце концов поставить Тимура на ноги. Мы верим в это, занимаемся массажами, ипотерапией, другими процедурами.

Но мне кажется, все те люди, которые нам помогли, об этих тонкостях не думали тогда и не знали. Всем было в основном интересно, сможем ли мы в принципе собрать два миллиона четыреста тысяч долларов на одну инъекцию лекарства.

Артем: Честно сказать, сомнений на этот счет у нас особенных никогда не было. После того как мы прочитали, что детки с таким диагнозом обычно не доживают до двух лет, стало не до логики и рассуждений. Просто надо было идти вперед и только вперед.

На этом пути мы, конечно, узнали много нового о людях. Интересно, например, что среди близких вдруг оказываются те, кто не верит в то, что ты собрался сделать, и это видно даже по глазам. А кто-то совершенно посторонний, незнакомый, даже до конца еще не вникнет в то, что случилось, но в нем вдруг включается какой-то такой ген доброты, и он безоговорочно, полностью, без сомнений готов быть на твоей стороне. Помогать всем, чем только может. Это просто фантастика.

Тем не менее это было очень, конечно, тяжелое время. Не хочется его особенно вспоминать, и по два часа всего мы спали, и не спали вообще. Стучались во все двери, писали какие только можно письма. Ломали привычки — я, например, всегда говорил, что у меня никогда не будет странички в Инстаграме, — и вот, пожалуйста, я вел ее для Тимура каждый день. Но двигало нами все это время ощущение, что в нас верят совершенно незнакомые нам люди. Это было просто потрясающе.

Главное, что я понял за это время, почерпнул для себя — добро всегда возвращается. Возвращается со всех сторон. Я, может быть, не самый лучший человек, но добро я старался делать всегда, и как оказалось, не напрасно.

Делай добро и бросай его в воду — я теперь понимаю это буквально.

Ты кому-то помог — не надо за это ждать ничего особенного от этого человека, добро потом вернется само, самым неожиданным образом. Одна только «Новая газета» вдруг появилась в нашей жизни и сотворила с нашим миром нечто невероятное, это была просто бомба.

Кадрия: Нужная сумма была собрана, но из-за карантина границы в начале года начали закрываться, и мы оказались в замешательстве — лететь нам или не летать в США, чтобы ввести препарат. Жизнь в итоге распорядилась, чтобы мы остались здесь. «Золгенсму» доставили в Москву, провели дистанционное обучение врачей, нам назначили время. За неделю мы легли в клинику, прошли обследования. Делали Тимуру укол в реанимации, я стояла возле нее. Буквально через пятнадцать минут меня пригласили, отдали мне на память коробочку от препарата, и я смотрела, как через капельницу его вводят ребенку.

Наверное, у меня в тот момент не было никаких особенных ощущений. Но на следующий день нас выписали из больницы, я вернулась домой и поняла, что наступило то самое долгожданное облегчение, которого мы так долго искали. В тот же вечер мы вышли погулять с Тимуром, и я в первый раз проплакалась. Ну а почему нет? Я — женщина.

Артем:Вообщепока не хочется думать обо всей этой истории как о некоем жизненном опыте, плохом или хорошем. Если так к этому относиться, то придется исходить из того, что болезнь эту, эту СМА, нужно принять. Но как принять ее в нашем случае?

Если это сделать, это значит одно — паллиатив. А мы никогда так к этому не относились. Мы боролись. И будем бороться.

Кадрия: Мне говорят: ты сильная, мы гордимся тобой. А мне кажется: какой я была с самого начала, такой я и осталась, я не стала какой-то другой. Просто, наверное, мы считали и считаем себя счастливыми людьми. Нам повезло во всем. Что Тимур родился именно в то время, когда появилось нужное ему лекарство. Что нам удалось быстро найти для него лечение. Что у всех нас, а особенно у Тимура, так много сил. Что мы оптимисты.

Артем: Плохо информированные пессимисты, так это называют. Но живые! И это уже неплохо.