Оригинал материала
Подростку из Амурской области после решения ЕСПЧ предоставили полный курс «Спинразы»
В Амурской области 14-летнему Валерию Крылову после решения Европейского суда по правам человека (ЕСПЧ) предоставили полный курс жизненно необходимого лекарства “Спинраза”, сообщили «МБХ медиа» в «Правовой инициативе».
Отмечается, что после обращения ЕСПЧ Амурская область закупила 17 упаковок “Спинразы” для Крылова. Ему уже сделали три укола, 10 декабря 2020 года будет сделана четвертая инъекция. Далее введение «Спинразы» будет проводиться каждые четыре месяца.
В августе 2020 года Европейский Суд по правам человека обязал российские власти срочно предоставить Крылову препарат «Спинраза» в соответствии с назначением врачей.
Подростку был поставлен диагноз СМА (Спинальная мышечная атрофия) в 2009 году. В декабре 2019 года по решению консилиума врачей Крылову был назначен препарат “Спинраза” по жизненным показаниям. Врачи указали, что нужно начать лечение как можно скорее в связи с риском ранней смерти. Министерство Здравоохранения Амурской области не смогло обеспечить Крылову жизненно необходимое лекарство, ссылаясь на высокую стоимость препарата и отсутствие таких средств в региональном бюджете.
“После обращения в ЕСПЧ местные власти довольно быстро сработали и в течение месяца закупили жизненно необходимое лекарство, которое ребенок ждал почти год. Благодаря обращению в ЕСПЧ еще один ребенок получил лечение, а регион начал массовую закупку препарата”, — сообщила юрист “Правовой инициативы” Татьяна Саввина.
Отмечается, что институт права и публичной политики (ИППП) будет ходатайствовать о направлении судом запроса в Конституционный Суд по делу необеспечения детей со СМА жизненно необходимыми лекарствами.
«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечение детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.