В прошлом году шестилетний Раджаб Ибрагимов ещё мог читать родителям Пушкина, пересказывать таблицу умножения, радовать общением. С осени 2019 года мальчик начал выключаться из жизни: стремительная потеря зрения, шаткость походки, раздражительность… – это были предвестники редкого генетического заболевания – «адренолейкодистрофии».

Сегодня Раджаб лежит при тусклом свете в небольшой комнате с двумя кроватями. Абсолютно слепой, не слышащий ни звука, разучившийся ходить и говорить. Осталось только ощущение безграничной родительской любви. Шагмил и Гидаят Ибрагимовы ещё раз хотят подарить сыну жизнь, перешагивая через свои возможности. Попытки сохранить самое дорогое привели к разочарованию в государственной поддержке и дагестанской медицине. Жизненно необходимые льготные препараты для Раджаба приходится доставать с боем.

В начале апреля 2020 года консилиум врачей медицинского центра им. Пирогова, рассматривая вопрос о дальнейшей тактике ведения маленького пациента, пришёл к выводу, что единственно возможный вариант поддерживающего лечения – это назначение специализированного детского лечебного питания «Масло Лоренцо».

«В больнице в Москве он ещё мог самостоятельно ходить. К себе подпускал только меня. Принюхивался к рукам – определял меня по запаху. В Центре здоровья детей ему выписали препарат «Кортеф». В Пирогова добавили «Кортинефф». Консилиум выписал «Масло Лоренцо». В Москве сказали обратиться в Минздрав Дагестана, чтобы начали выделять нам эти препараты на регулярной основе», – рассказал «Черновику» отец ребёнка Шагмил Ибрагимов.

22 апреля Ибрагимов вернулся из Москвы в Махачкалу.

«Был карантин. В Минздрав меня не пропустили. Разговаривал с ними по телефону. Сказали: «Обратитесь в поликлинику по месту жительства (ребёнок прикреплён к ГБУ РД «Детская поликлиника №4» г. Махачкалы). Поликлиника нам даст заявку на закупку лекарств»», – продолжил Ибрагимов.

В этом же месяце, не откладывая, Ибрагимов отнёс документы и выписки в поликлинику. Участковый врач из 4-й поликлиники сообщила отцу ребёнка-инвалида, что пока препараты будут выписаны только на этот год, «в дальнейшем заявку необходимо ежегодно продлевать». Ему посоветовали самому приобрести препараты, а «Минздрав при предъявлении чеков возместит затраты».

«Масло Лоренцо» необходимо больному адренолейкодистрофией ежедневно, чтобы состояние не ухудшилось. Бесплатные препараты запаздывали. Ждать, пока «заявка подействует» и министерство начнёт систематически выдавать препараты, родители не могли и сами покупали все три препарат, несмотря на тяжёлое финансовое положение.

Возмущённый Ибрагимов поехал в республиканский Минздрав. В отделе лекарственного обеспечения ему показали пришедшие из поликлиники заявки: «Кортеф» и «Кортинефф» были с печатью, масло – без.

«Зашёл к заведующей поликлиникой №4 Махачкалы, – продолжил Ибрагимов, – спрашиваю, почему так. Она говорит, что из-за карантина, занятости персонала в красной зоне невозможно было поставить печать. Я говорю: ‘‘Почему на одних бумагах за одно и то же число удалось поставить печать, а на самой важной – нет?’’»

В письме от 20 августа Минздрав Дагестана указал, что заявка на масло была подана 31 июля и в «настоящее время осуществляется запрос на выделение дополнительных средств для получения масла». Напомним, о необходимости подачи заявки на него, исходя из переписки с лечащим врачом, поликлинике стало известно 22 апреля.

Родители Раджаба также обращалась в Росздрав по Дагестану. В письме от 18 августа надзорное ведомство сообщило Ибрагимову, что в связи с необеспечением ребёнка лекарственными средствами «Кортинефф» и «Масло Лоренцо» Минздраву выдано предписание.

За помощью Ибрагимов обратился в правозащитную общественную организацию «Монитор пациента».

«Два-три дня назад («ЧК» общался с Ибрагимовым 6 ноября) дали только 9 бутылок масла вместо 36. До сих пор мы сами заказывали и покупали эти препараты. «Масло Лоренцо» стоит около 14 тыс. рублей одна бутылка (500 мл) на 10 дней. Когда я подавал заявку, мне сказали: «Вряд ли вам Минздрав такое дорогое лекарство выдаст». «Кортеф» и «Кортинефф» – не особо дорогие. Но «Кортинефф» ни разу не выдали. Говорят, что нет его», – сообщил Ибрагимов.

По сегодняшний день мальчик не обеспечивается лекарственными средствами постоянно и в полном объёме. Затраты на препараты принесли семье большой финансовый ущерб. С апреля Ибрагимовы потратили на «Масло Лоренцо» около 400 тыс. руб. Деньги пришлось занимать.

«У меня есть квитанции на более чем 200 тыс. рублей. Остальные не могу найти, думаю, дети куда-то растеряли (у Ибрагимовых есть ещё двое детей). Я показал квитанции замминистра (имя не помнит). Но ущерб, сказал он, Минздрав не возмещает», – рассказал Ибрагимов.

Руководитель «Монитора пациента» Зияутдин Увайсов пояснил редакции, что в силу ч. 1 ст. 15 ГК РФ лицо, право которого нарушено, может требовать полного возмещения причинённых ему убытков, если законом или договором не предусмотрено возмещение убытков в меньшем размере.

А согласно постановлению правительства от 30 июля 1994 г. N890 «О Государственной поддержке развития промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», дети-инвалиды должны получать все лекарственные средства бесплатно.

«Согласно действующему законодательству, осуществление закупки лекарственных препаратов – не основание для невыдачи ребёнку-инвалиду необходимых препаратов», – подчёркивают в «Мониторе пациента».

Через «Монитор пациента» был составлен иск в Советский районный суд Махачкалы к Минздраву и поликлинике №4. Истцом выступает мать Раджаба – Гидаят.

От Минздрава Дагестана требуют бесперебойно обеспечивать мальчика лекарствами, от поликлиники – выписывать льготные рецепты, от обоих – взыскать по 10 тыс. рублей за моральный вред.

Пригрозили не принимать

По словам Ибрагимова, когда в поликлинике узнали об иске, отношение к нему поменялось. Его стали игнорировать. А на днях по телефону сообщили, что с нового года его сына-инвалида в этой поликлинике принимать не будут.

«До всех этих событий мы снимали квартиру в посёлке Турали. Но я не помню, чтобы хоть раз к нам домой пришёл участковый врач, хотя мы и закреплены за этой поликлиникой. Мы сами ходили при необходимости. Якобы мы далеко живём. Я был готов на своей машине привозить и обратно отвозить врача. У Раджаба до адренолейкодистрофии и других диагнозов был геморрагический васкулит», – рассказал Ибрагимов.

Из-за трат на лечение, обследования сына супруги не могли себе позволить оставаться в съёмном жилье. Им пришли на помощь. В настоящее время они бесплатно живут в недостроенном доме в посёлке Караман-2. И машину Ибрагимову на время дал знакомый, свою пришлось продать.

4-я поликлиника посоветовала обратиться в медучреждение по месту жительства, потому что на их участке семья уже не проживает. Ближайшая к посёлку поликлиника находится в Новострое (относится к Новолакскому району). Здесь Ибрагимову заявили, что он может обслуживаться у них, но на дом участковый приходить не будет.

Борьба родителей Раджаба за своего сына напомнила историю итальянской семьи Одоне. В 7-летнем возрасте у Лоренцо Одоне обнаружили адренолейкодистрофию. Медики помочь не могли. Тогда родители Аугусто и Микаэла решили сами найти средство для лечения сына. Благодаря тщательному изучению научной литературы они сумели изобрести уникальное масло, позволяющее остановить течение болезни, и назвали его в честь своего сына. Благодаря этому маслу Лоренцо Одоне удалось прожить ещё 23 года. Эта история отображена в фильме «Масло Лоренцо» Джорджа Миллера.

Перед Шагмилом и Гидаят Ибрагимовыми задача что-то изобретать не стоит. Их задача проще – нужно подавать заявки, что они и делают. А дальше всё не как по маслу. ]§[

«Всё не как по маслу…»