Больница в Чувашии отказалась лечить троих детей с СМА из-за «отсутствия эффекта»

Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава России в Чебоксарах отказалась продолжить лечение «Спинразой» трех детей с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом «Новой газете» сообщил благотворительный фонд «Семьи СМА».

По сведениям организации, 6-летней Вере А. сделали три инъекции препарата, 3-летней Софии А. — две инъекции, 9-летнему Дмитрию В. — одну инъекцию. Чувашские врачи заявили, что терапия продолжаться не будет «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений».

«Оценка эффективности терапии и целесообразности ее продолжения после проведения нескольких введений препарата без выполнения введения всех четырех загрузочных доз, притом, что они вводились с нарушениями сроков, установленных инструкцией по медицинскому применению, представляется спорной», — говорится в пресс-релизе «Семьи СМА».

Согласно инструкции, лечение «Спинразой» начинается с четырех «загрузочных» доз: первые три вводятся с интервалом 14 дней, четвертая — через 30 дней после третьей. Затем вводятся поддерживающие инъекции по одной каждые четыре месяца. Лечение пожизненное.

«Несоблюдение схемы проведения патогенетического лечения и отказ от его продолжения может иметь непредсказуемые последствия для здоровья детей», — подчеркнули в благотворительной организации.

«Спинраза» — единственный в России зарегистрированный препарат для лечения СМА. По закону, обязанность по его закупке сейчас возложена на региональные власти. Однако зачастую чиновники отказываются это делать, ссылаясь на нехватку бюджета. Одна ампула «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов.

24 ноября лекарство внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, это позволит сделать «Спинразу» доступнее для пациентов и зафиксировать его цену. Стоимость закупки может снизиться на 25%.