Для ребенка со СМА из Екатеринбурга успели собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире

Пятимесячному ребенку Мише Бахтину из Екатеринбурга успели до Нового года собрать деньги на лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) — препарат «Золгенсма», который стоит 150 млн рублей.

Ребенок родился в июле и стал первым младенцем, которому диагностировали болезнь так рано — спустя две недели. Еще через пару недель малыш попал в реанимацию с осложнением.

Родители ребенка написали письмо в свердловский облминздрав с просьбой обеспечить малыша «Спинразой», чтобы остановить гибель мотонейронов. Власти ответили, что рассмотрят просьбу Бахтиных в течение 30 рабочих дней.

Тогда в поддержку ребенка выступил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. К проблеме подключились и другие СМИ, включая «Новую газету», и тогда Минздрав сообщил, что у ведомства есть две невостребованные ампулы «Спинразы». Но остальные два необходимых укола за 15 млн рублей родители должны были оплатить сами.

Кроме этого, ребенку был необходим и препарат «Золгенсма», который стоит более 2,1 млн долларов.

Всего в России около тысячи пациентов с диагнозом СМА. По последним данным, лишь около 130 из них получают официально доступную в стране терапию «Спинразой».