Как российские чиновники поддерживают себя за счет инвалидов: исследование

В первой части этого материала мы рассказали историю двух екатеринбургских семей, где есть дети с аутизмом. Обе столкнулись с отсутствием реальной помощи в адаптации детей на раннем этапе развития. «У нас огромная страна, мы обладаем такими ресурсами! Когда нам перечисляют, владельцами чего мы являемся как граждане, я думаю — а где у меня это все? Если мы все такие богатые, почему один человек такой бедный?» — рассуждает руководитель фонда помощи детям с аутизмом «Я — особенный» Александрина Хаитова.

ЧИТАЙТЕ РАНЕЕ

Почему российские города не становятся доступнее для инвалидов?

«Новая газета» представляет фундаментальное исследование жизни семей с особенными детьми и программы «Доступная среда», которая призвана им помогать.

В первой части мы рассказывали:

— насколько занижены данные о количестве детей-инвалидов в России;

— как особенных детей «выживают» из школ;

— как родители сами пытаются их реабилитировать (и иногда добиваются успехов).

Распределение денег

Россия занимает 1-е место в мире по площади лесов и запасам газа, 2-е место в мире по запасам пресной воды и угля, 6-е или 8-е место по запасам нефти. При этом, как сообщает Росстат, в 2020 году 20 миллионов россиян остаются за чертой бедности. Значительную часть современных бедняков составляют люди с ограниченными возможностями. Причем в некоторых семьях проживает не один инвалид, а сразу несколько, и это еще больше ухудшает их финансовое положение. Кроме того, большинство тяжелых детей-инвалидов воспитываются матерями-одиночками.

По мнению Александрины Хаитовой, денег на социальную сферу из бюджета направляется «более чем достаточно», но их «высасывает» чиновничество.

В 2016 году государство приняло для особых детей «Концепцию ранней помощи». Средства на реализацию этой концепции должны были выделяться в рамках федеральной программы «Доступная среда».

— За 2020 год вся эта программа получила 59 миллиардов рублей, — говорит социальный предприниматель, экономист Леонид Белоусов. — Смотрим отчеты о ее финансировании. Вот есть подпрограмма «Совершенствование системы комплексной реабилитации инвалидов», на нее отводится более 38 миллиардов рублей. Из них 35,5 миллиарда — изготовление и ремонт технических средств реабилитации. Незначительная доля финансирования была перечислена в регионы, а собственно

на мероприятия по реабилитации инвалидов, включая «Концепцию ранней помощи», потрачено меньше одного процента средств.

— (продолжает) По другой подпрограмме больше 19 миллиардов направляются на «совершенствование государственной системы медико-социальной экспертизы». То есть существенная часть денег, которые, как мы думали, дополнительно выделяются на то, чтобы помочь людям, по факту пошли на содержание бюджетных организаций и на оплату чиновников, которые выдают или не выдают людям инвалидность. За предыдущие годы структура расходов примерно такая же.

«Новая газета» обратилась в Министерство труда и социальной политики РФ с вопросом, в каком объеме и по каким статьям финансировалась «Концепция ранней помощи» на протяжении предыдущих четырех лет и какие результаты достигнуты.

ОФИЦИАЛЬНО

Из ответа Минтруда — «Новой газете»

«С 2019 года регионам предоставляется субсидия на реализацию мероприятий по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов (детей-инвалидов), включая раннюю помощь <…> Включение в региональные программы мероприятий по ранней помощи — одно из обязательных условий для получения субсидии. Эти средства можно направлять на приобретение в организации, оказывающие услуги ранней помощи, реабилитационного и абилитационного оборудования, техники, подготовку специалистов. На эти цели на 2020–2023 годы заложено по 554,2 млн руб. ежегодно»

— На мой взгляд, чиновники опять ушли от конкретного ответа, — говорит экономист Леонид Белоусов. — 554 миллиона рублей — это сумма трансферов на все регионы, в том числе и на мероприятия для всех инвалидов, а не только детей. Проблема в том, что Министерство труда и социальной политики нигде не приводит конкретных цифр финансовых затрат на «Концепцию ранней помощи» за все прошлые годы, потому что такой статистики у него просто нет, — резюмирует он.

По внутреннему убеждению комиссии

19 миллиардов в год выделяется по федеральной программе «Доступная среда» на обеспечение работы комиссий медико-социальной экспертизы (МСЭ). Родители детей-инвалидов при этом жалуются на плохую работу этих комиссий и отсутствие доверия к ним. Иногда инвалидность дается совсем не тем людям, которым она реально положена, и объяснить это невозможно ничем, кроме коррупции, говорят собеседники «Новой газеты». А вот свои законные льготы людям часто приходится «вырывать зубами».

— Приезжаешь на МСЭ и сидишь в очереди. Можешь час, два, можешь — восемь часов просидеть.

«Родители ревом ревут — инвалидность не получить!»

— говорит Александрина Хаитова. — Лично мы бились три года, чтобы оформить инвалидность на явно больных детей. Некоторые люди умирают, так и не дождавшись инвалидности.

Денис Журыбеда руководит екатеринбургской организацией инвалидов и родителей детей-инвалидов «Сердце в ладонях». Дочери Дениса 13 лет, у нее тяжелая форма ДЦП. Большую часть жизни девочка проводит в инвалидной коляске.

Денис не удовлетворен качеством работы МСЭ. На каждого человека, признанного инвалидом, при прохождении комиссии составляется индивидуальная программа развития и адаптации (ИПРА). Сюда должны включаться все технические средства и мероприятия по реабилитации, в которых нуждается человек. Тогда он имеет право получать их за счет бюджета. Однако, по словам Журыбеды, члены комиссий часто не включают в эту программу даже самое необходимое. А если какие-то потребности инвалида не отражены в ИПРА, это означает, что нужные вещи и услуги людям придется оплачивать самостоятельно.

— Члены комиссии МСЭ работают примерно, как наши судьи: они опираются на свое «внутреннее убеждение» и собственные представления о том, что требуется нашим детям, — говорит Журыбеда. — Например, моему ребенку нужна специальная ортопедическая обувь для прогулок.

«А зачем вам обувь, если вы с коляски не встаете?» — спрашивают меня на МСЭ. И они ее вычеркивают! А обувь нужна, элементарно, чтобы ноги зимой на прогулке не мерзли.

— (продолжает) Надо, чтобы в этих комиссиях МСЭ участвовали представители общественных организаций, которые связаны с инвалидами. Это бы реально улучшило качество работы этих комиссий, — считает он.

Где растворяются деньги?

ОФИЦИАЛЬНО

Из ответа Минтруда — «Новой газете»

«Финансирование медико-социальной экспертизы осуществляется по программному принципу. То есть все средства на обеспечение деятельности медико-социальной экспертизы заложены в государственной программе «Доступная среда». Других источников финансирования нет. <...> Всего в стране работает более 1,8 тысячи бюро, в которых трудятся порядка 17 тысяч человек».

Экономист Леонид Белоусов полагает, что комиссии МСЭ и до принятия этой федеральной программы оказывали государственные услуги, и поэтому, разумеется, их работа всегда финансировалась из федерального бюджета. Для чего же понадобилось переносить эти расходы в программу «Доступная среда»?

— «Имиджевая» сторона бюджета выиграла, — говорит Белоусов. — Программа «Доступная среда» наполнена деньгами на несколько десятков миллиардов рублей. Рапорты об этом слышны с трибун и видны в СМИ. А по факту — более 90% денег, заложенных в программу, предусмотрены на финансирование организаций, учрежденных федеральными исполнительными органами власти. Таким образом,

деньги, выделенные вроде бы на помощь инвалидам, растворяются в недрах госструктур.

Может быть, теперь, благодаря изменению схемы финансирования, в деятельности медико-социальной экспертизы наметился долгожданный прорыв, исчезли изнурительные очереди перед дверями комиссий, а сами они стали работать лучше?

В ответ на эти и другие вопросы «Новой газеты» Министерство труда и социальной политики РФ прислало подробный перечень изменений нормативно-правовых актов, разработанных ведомством за последние 10 лет. Большинство изменений касаются Правил признания лица инвалидом. Конкретной информации, насколько эти меры помогли (или нет?) уменьшить очереди перед дверями медкомиссий и удалось ли на практике сократить срок оформления инвалидности для конкретного человека, ответ министерства, к сожалению, не содержит.

Из ответа Минтруда — «Новой газете»

«В рамках программы ведется работа по совершенствованию действующих нормативов, процедур, регламентов и уровня обеспеченности необходимыми техническими средствами реабилитации».

Такой ответ порождает у эксперта еще больше вопросов, ведь это — именно те мероприятия, которые чиновники должны осуществлять и без специальной программы.

— Может сложиться впечатление, что за принятые решения и выпущенные нормативно-правовые акты государственные служащие получили дополнительное профинансирование из программы «Доступная среда», — недоумевает Леонид Белоусов. — Если это так, то как выпуск нормативно-правовых актов относится к миллиардам рублей, потраченным на программу? Почему финансирование шло из программы «Доступная среда» — совершенно непонятно! Если работы, перечисленные министерством, не финансировались из программы «Доступная среда», то зачем эти работы указаны в ответе?

Технический подход

Согласно отчетности, тридцать пять миллиардов рублей в год по программе «Доступная среда» идут на ремонт и производство технических средств реабилитации (ТСР). Эксперты считают, что это очень приличные суммы. Однако, по словам получателей, качество предоставляемых инвалидам технических средств реабилитации также оставляет желать лучшего.

— Реабилитация и медицинское обслуживание низкого уровня, если бы было у нас все хорошо, люди бы не ездили за границу и не лечили там своих детей, — говорит Денис Журыбеда.

— Государство бесплатно предоставляет нам средства технической реабилитации, произведенные исключительно в России. Но 90% этих ТСР не соответствуют требованиям к качеству!

— (продолжает) Вы сами сядьте в эту коляску, поездите. Ну или, например, возьмем туторы — ортопедические приспособления для ног. После этих туторов ребенку может потребоваться лечение в Германии, потому что они выворачивают детям бедра.

Из-за некачественных ТСР многие россияне покупают импортные средства реабилитации за собственные деньги. По закону в этом случае государство обязано компенсировать затраты.

— Сначала мы собираем свои личные средства, покупаем эту коляску у какой-нибудь фирмы. Импортная коляска с ручным приводом для ребенка 12–13 лет стоит примерно 120–160 тысяч рублей. Потом мы несем документы в фонд социального страхования (ФСС), — рассказывает Денис.

Фонд социального страхования сам решает, была ли покупка необходима, и в каком размере компенсировать ее стоимость.

— Каждый регион оплачивает по-разному. Москва обычно оплачивает полностью, в Свердловской области возвращают процентов 70.

Я не понимаю, чем наши дети хуже других? Как будто дальше Москвы и жизни нет, — говорит Журыбеда.

В ответе министерства сообщается, что 22 декабря Госдума приняла законопроект об электронном сертификате на ТСР.

Из ответа Минтруда — «Новой газете»

«С помощью таких сертификатов гражданин сможет приобрести необходимое техническое средство реабилитации с подходящим именно ему функционалом, сразу использовав бюджетные средства», — пишут чиновники.

Возможно, эта мера действительно облегчит жизнь инвалидам, потому что электронный сертификат избавит их от необходимости залезать в долги. Экономист Леонид Белоусов поясняет, что с точки зрения государственного подхода разовая покупка ТСР инвалидом — хоть за сертификат, хоть за свои деньги с последующим получением субсидии — не самое оптимальное решение.

— Механизм, когда каждый инвалид сам себе покупает коляску, работает на повышение цены технических средств реабилитации, — говорит он. — Представьте — человек покупает коляску за 150 тысяч рублей. Естественно, по розничной цене, то есть по самой высокой. Коляски привозят в регионы оптовики-посредники. Они, конечно, делают хорошее дело, но это предполагает наличие наценки. Оптовая цена ниже розничной, цена производителя — еще ниже. Коляску нужно менять по мере ее износа. Если бы в регионах, исходя из количества инвалидов и их предпочтений, заранее формировался госзаказ на самые востребованные модели, включая товары не только российских, но и западных производителей, это позволило бы существенно снизить цену закупок и обеспечить людей именно тем, что нужно им.

Тогда, по мнению эксперта, и у отечественных предприятий появился бы стимул бороться за этот заказ, совершенствовать выпускаемые изделия и снижать их себестоимость

— Чиновники просто не хотят серьезно заниматься оптовыми закупками, которые подразумевают сбор и анализ предложений, опросы потребителей и выявление их предпочтений, — считает эксперт. — Потому что деньги — не самих этих чиновников, а государства.

«Им проще ничего не делать, а просто оплатить купленное инвалидом со значительной переплатой изделие. Причем иногда даже не в полном объеме».

По его мнению, формирование госзаказа на ТСР может быть организовано по аналогии с механизмами, которые сегодня содержатся в новом Федеральном законе от 13 июля 2020 года № 189-ФЗ «О государственном (муниципальном) социальном заказе на оказание государственных (муниципальных) услуг в социальной сфере».

— Этот закон существенно может повысить качество услуг и эффективность расходования бюджетных денег в социальной сфере. Если, конечно, его внедрение не «забуксует» в регионах, — считает эксперт.

Пророки в своем отечестве

Из рассказов собеседников «Новой газеты» напрашивается вывод, что в России все не очень хорошо со средствами технической реабилитации. Примечателен и тот факт, что, например, екатеринбургский филиал ФГУП «Московское протезно-ортопедическое предприятие», призванный бесплатно обеспечивать жителей Екатеринбурга протезами, с ноября 2020 года временно прекратил прием заказов, потому что в этом году уже исчерпал лимит финансирования. Инвалидам, которые нуждаются в протезировании, предложено подождать «как минимум до марта 2021 года». Получается, что все эти месяцы производство протезов в Екатеринбурге будет простаивать.

Однако предприниматель из Волгограда Евгений Зозуля настроен оптимистично. Он считает, что и у нас можно производить качественные ТСР, и для этого не нужны большие заводы. Главное — убрать административные барьеры для творческих и инициативных людей.

Сам Евгений Зозуля — кандидат экономических наук, учредитель фонда поддержки инновационной медицины «Планета Экзар», который финансирует разработку и изготовление нового экзоскелета для реабилитации и абилитации верхних конечностей «Экзар». Изделие разработано волгоградскими учеными, доктором медицинских наук Александром Воробьевым и кандидатом медицинских наук Федором Андрющенко.

Экзоскелет — это «внешний скелет», который повторяет биомеханику человека, увеличивая его силу. Экзоскелеты мы видим в кино на персонажах вроде «Робокопа» или «Зеленого Гоблина». В промышленности они используются, например, на автомобильных заводах, когда мастеру нужно много времени работать с поднятыми над головой руками.

— Люди с определенными врожденными заболеваниями или после тяжелой травмы иногда не могут поднять руки, — рассказывает Евгений Зозуля. — Мозг команду дает, а мышцы слишком слабые, или вообще атрофированы. «Экзар» позволяет человеку поднимать руки до вертикального положения, не прилагая усилий.

По замыслу разработчиков, «Экзар» не просто увеличивает силу рук и облегчает жизнь. В ряде случаев с его помощью можно полностью восстановить нарушенную работоспособность верхних конечностей.

— Основная масса производимых в мире экзоскелетов подразумевает для увеличения силы использование внешних накопителей энергии: либо батареек и аккумуляторов, либо электрических проводов, либо пневматики, — объясняет Евгений. — Это очень ограничивает использование изделий. Но мы решили вопрос автономности — без всяких батарей, без пневматики. Можете смеяться, у нас в качестве накопителей энергии используются… банковские резинки! Несколько десятков банковских резинок соединяют между собой технические узлы. В процессе реабилитации инвалида мы по одной резиночке начинаем обрезать, и постепенно увеличиваем нагрузку на мышцы рук. И мышцы потихоньку наращиваются. Если человек к нам обратился вовремя, то он в течение года полностью их восстановит. Нам уже удалось реабилитировать нескольких детей.

Как утверждает Евгений Зозуля, производство экзоскелетов не требует строительства каких-то серьезных промышленных мощностей.

— У меня на сегодняшний день в сарае стоит станок, на котором пилят металлические запчасти, там же пресс для подшипников. Мы изготавливаем по факту: сколько к нам людей обращается, столько и делаем.

Каждое изделие готовится по персональному чертежу. Иногда производство оплачивает наш благотворительный фонд, в других случаях люди сами покупают. Стоимость от 200 до 250 тысяч рублей. На сегодняшний день мы в состоянии производить 50 штук в месяц, — говорит он.

Однако, чтобы «Экзар» могли заполучить все нуждающиеся, нужно добиться его включения в официальный перечень технических средств реабилитации, которые государство готово оплачивать за счет бюджета. И вот тут у разработчиков возникли препятствия, в основном — бюрократические.

— Нам надо, чтобы в перечне технических средств реабилитации, а именно — в разделе о верхних конечностях, был официально прописан «экзоскелет верхних конечностей», — говорит Евгений. — Тогда он станет доступным для людей из любого социального слоя. Вот уже на протяжении двух с лишним лет мы не можем получить нужные документы. Раз в год при Минтруда собирается комиссия, где должны рассматривать расширение списка ТСР. Мы писали везде, чтобы представить наше изделие на эту комиссию, включая администрацию президента. Нас перенаправляют из одного ведомства в другое по кругу. Это — бюрократическая машина, которую очень трудно преодолеть. Между тем нашими разработками уже заинтересовались в Германии и Израиле.

Министерство труда и социальной политики подтвердило «Новой газете», что для того, чтобы изделие включили в список ТСР, разработчикам нужно направить в Минтруда обоснование и статистические данные. Однако, как выяснилось, статистика людей, у которых не работают руки, Росстатом не предоставляется. Таким образом, перед изобретателями встает масштабная и трудновыполнимая задача — самостоятельно посчитать количество нуждающихся в экзоскелетах верхних конечностей в России.

Из ответа Минтруда — «Новой газете»

«Пока заявок с полным пакетом сведений в адрес комиссии не представлено. Отметим, что уже сейчас центры реабилитации закупают схожие изделия отечественных разработчиков, которые используются при локомоторных нарушениях, но под контролем медиков», — говорится в ответе ведомства.

Складывается впечатление, что, несмотря на почти 39 миллиардов в год, выделяемых по программе «Доступная среда» на подпрограмму «Совершенствование системы комплексной реабилитации инвалидов», государственные чиновники мониторингом изобретений, равно как и сбором статистики по заболеваниям, просто не занимаются.

По словам Евгения Зозули, содержание человека с нерабочими верхними конечностями в доме инвалида обходится государству примерно в 86 000 рублей в месяц. Тратить деньги — тем более не свои — на содержание, конечно, проще, чем организовать полноценную реабилитацию.