«Власти решают сиюминутную задачу, а не проблему орфанных заболеваний» — благотворители о созданном Путиным фонде «Круг добра»

6 января Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. По словам президента, фонд, получивший название «Круг добра», будет наполняться за счет средств от повышения ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год. Ожидаемый бюджет фонда составит 60 млрд рублей.

Руководители благотворительных фондов с осторожностью восприняли новость о появлении государственного фонда и задались вопросом, зачем государству нужен дополнительный механизм финансирования медицины.

«К сожалению, муковисцидоз, заболевание наших подопечных, в сферу помощи этого фонда точно не попадёт, потому что он входит в госпрограмму высокозатратных технологий, — отметила в разговоре с The Insider Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород». — Радует то, что туда привлечены люди нашего круга, которые войдут в попечительский совет, но от нашего фонда «Кислород» там нет никого. Специалистов из других организаций, которые занимаются помощью людям с муковисцидозом, в попечительском совете фонда тоже нет, и мы опасаемся, что некому будет защищать в нем их права. Они будут помогать «особо затратным» детям, но опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда».

Она также отметила, что не знает, как будет действовать «Круг добра». «Уже был создан такой фонд, как «Федерация». На одном из организованных им концертов Владимир Путин пел песню на английском языке, а в итоге ничего с этим фондом не стало, мы ничего не слышим и не знаем о нем», — добавила Сонина.

«Недоумеваю, почему просто нельзя включить в программы ДЛО <Дополнительного лекарственного обеспечения. Предоставляется бесплатно отдельным категориям граждан, имеющим право на государственную поддержку — The Insider>. У нас огромное количество людей получает препараты в рамках ДЛО амбулаторно либо в стационарах в рамках программы госгарантий или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования?», — отметила Екатерина Чистякова, член правления фонда «Подари жизнь».

Митя Алешковский, председатель совета благотворительного фонда «Нужна помощь», на своей странице в Facebook подчеркнул, что в создании «президентского фонда» есть как положительные, так и отрицательные аспекты.

«То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. <...> Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно», — пояснил Алешковский.

По его словам, власти, создав «Круг добра», «решают сиюминутную задачу», а не проблему орфанных заболеваний и качества жизни людей, которые от них страдают.

«Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. <...> И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. <...> Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему», — добавил Алешковский.