Дата
Автор
«Новая газета»
Источник
Сохранённая копия
Original Material

ЕСПЧ обязал Россию обеспечить лекарством жительницу Сочи с редким заболеванием кроветворной системы

Европейский суд по правам человека обязал российские власти предоставить 31-летней жительнице Сочи препарат «Элизария» (международное непатентованное наименование — Экулизумаб) для лечения апластической анемии с синдромом ПНГ. Об этом сообщает «Правовая инициатива»*.

Апластическая анемия с синдромом ПНГ — редкое заболевание кроветворной системы, при котором происходит угнетение кроветворной функции костного мозга, что проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Без лечения человек с тяжелой формой заболевания может погибнуть в течение нескольких месяцев. Оно входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. В реестр граждан, страдающих подобными заболеваниями, женщина включена.

«К сожалению, во многих регионах России мы наблюдаем перебои с жизненно необходимыми лекарствами, которые должны закупаться из бюджета субъекта. У многих регионов не хватает финансирования для закупки дорогостоящих лекарств пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Из-за длительных перерывов в лечении жизнь таких пациентов находится под угрозой, их состояние значительно ухудшается и происходят необратимые изменения в организме», — отметила старший юрист «Правовой инициативы» Татьяна Саввина.

Жительница Сочи с 2014 года получала «Элизарию» раз в две недели, но последнее введение лекарства было в сентябре прошлого года. Женщина жаловалась на неполучение препарата, много раз устно и письменно обращалась в различные органы государственной власти, в том числе в Министерство здравоохранения Краснодарского края.

19 октября прошлого года министерство фактически отказало ей в бесплатном лекарственном обеспечении, заявив об отсутствии финансирования. «До настоящего времени бесплатное обеспечение лекарственным препаратом «Элизария» (МНН Экулизумаб) со стороны Министерства здравоохранения Краснодарского края так и не организовано», — сообщила «Новой газете» пресс-секретарь «Правовой инициативы» Ксения Бабич.

*Организация включена Минюстом в перечень НКО, выполняющих функцию иностранного агента