В Татарстане закупили «Спинразу» для 20-летней героини «Новой» со СМА Элины Абдрашитовой

20-летней жительнице Татарстана Элине Абдрашитовой со спинальной мышечной атрофией закупили препарат «Спинраза». Об этом она сама рассказала в инстаграме.

Мама Элины Раиса сегодня позвонила в региональный Минздрав. Позже, около 8 вечера, замминистра Фарида Яркаева перезвонила и сообщила, что для Элины закупили препарат, его в субботу привезут в Казань. Раиса уточнила «Новой газете», что, по словам Яркаевой, лекарство закупил регион. Элине могут ввести препарат в начале следующей недели, перед этим ей нужно будет пройти ряд обследований.

Напомним, что Элина Абдрашитова до совершеннолетия не смогла получить необходимое лекарство, а теперь ей исполнилось двадцать лет и оно, как ребенку, ей уже не доступно. На встрече с главными редакторами 10 февраля этого года Владимир Путин дал поручение своей администрации помочь Элине Абдрашитовой. 19 февраля пресс- секретарь президента Дмитрий Песков сообщил « Новой газете» , что поручение выполнено и необходимый препарат для Элины будет закуплен, что 24 февраля и произошло.

«Спинраза» — один из нескольких препаратов для пациентов со СМА. Его стоимость в первый год лечения — 750 тысяч долларов. В ноябре прошлого года Минздрав одобрил препарат рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»), стоимость лечения им — 340 тысяч долларов за курс. Еще один препарат — «Золгенсма», который в России пока не зарегистрировали. Пациенту нужен один укол в течение всей жизни стоимостью 2,1 млн долларов.

В январе президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.