В Коми закупили «Спинразу» для пятимесячной героини «Новой» со СМА Софьи Гариповой

Героиня публикации «Новой газеты» пятимесячная Соня Гарипова с диагнозом СМА завтра получит инфузию «Спинразы». Препарат закуплен на средства фонда «Круг добра», созданного для помощи детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. Об этом редакции сообщила мама Софии Татьяна.

«Вчера врачи сообщили нам, что препарат для Сони уже доставлен в больницу, сегодня состоялся консилиум, решением которого на завтра назначена инфузия "Спинразы", — рассказала Татьяна Гарипова. — В Москву нам ехать уже не надо, все сделают прямо в Сыктывкаре».

Диагноз СМА I типа ребенку поставлен месяц назад, однако указанный в клинических рекомендациях и зарегистрированный в России препарат «Спинраза», который способен остановить отмирание мотонейронов, Соне не назначали, вместо этого семью из села под Сыктывкаром направляли в Москву «для согласования назначения препарата». Между тем состояние ребенка быстро ухудшалось — девочка перестала держать голову и двигать ножками. Татьяна Гарипова обратилась с письмом к главе Республики Коми, а также начала общественную кампанию по спасению ребенка.

«Спинраза» — один из нескольких препаратов для пациентов со СМА. Его стоимость в первый год лечения — 750 тысяч долларов. В ноябре прошлого года Минздрав одобрил препарат рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»), стоимость лечения им — 340 тысяч долларов за курс. Еще один препарат — «Золгенсма», который в России пока не зарегистрировали. Пациенту нужен один укол в течение всей жизни стоимостью 2,1 млн долларов.

В январе президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра». В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.