«Молимся, чтобы сыну не стало хуже»

Петербургские чиновники отказывают ребенку в праве на лечение и жизнь

Родители двухлетнего Кости Гепалова со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Петербурга первыми в России через суд потребовали от государства обеспечить их сына самым дорогим в мире лекарством «Золгенсма». До этого папы и мамы «смайликов» при удачном исходе отсуживали только «Спинразу» (менее дорогой препарат для пожизненного лечения пациентов со СМА). 29 апреля Светлана и Алексей Гепаловы вступают в уже четвертый судебный процесс с региональными властями, добиваясь лекарства для своего малыша. В трех предыдущих они потерпели поражение. Петербургские чиновники отвергают все доводы, отказывая ребенку в праве на лечение и жизнь.

Первый иск к городскому комитету по здравоохранению с требованием закупить ребенку лекарственный препарат от СМА Гепаловы подали в Куйбышевский районный суд Петербурга 18 августа прошлого года. Косте тогда еще не было двух лет. Благодаря поддерживающей терапии он мог держать голову, сидеть в корсете, брать игрушки. Но главное — у него сохранялись жизненно важные функции: глотание и дыхание, и его общее состояние не ухудшалось.

Осенью 2018 года, когда двухмесячному Косте поставили диагноз «СМА 1-го типа», в России еще не было ни одного зарегистрированного препарата, способного улучшить качество жизни пациентов с таким заболеванием. Но в декабре того же года в петербургском Национальном медицинском исследовательском центре им. Алмазова начались первые клинические испытания экспериментального препарата для лечения СМА «Бранаплам». Выбора не было, Гепаловы приняли решение в них участвовать. Костя пока еще получает «Бранаплам», но в этом году эксперимент завершается.

— Сейчас Костику — два с половиной года, — рассказывает его мама. — Ничему новому сын не научился. Если полгода назад он пытался переворачиваться с боку на бок, то сейчас этого не делает. Но самое плохое — у него нарушилось глотание. Как-то в январе ребенок у меня сильно подавился хорошо перетертой пищей, мне пришлось даже вызвать скорую. Потом мы прошли обследование, и у сына подтвердился бульбарный синдром. Костя не говорит, не развивается, мы молимся только о том, чтобы ему не стало хуже…

28 августа районный суд отказал Гепаловым в первый раз. Несмотря на то что на их стороне был закон (ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан»), согласно которому «все дети-инвалиды имеют право на лекарственное обеспечение, в том числе незарегистрированными в России препаратами, если заболевание привело к инвалидности и является угрожающим для жизни», как в случае с Костей. Необходимость «Золгенсмы» для мальчика подтвердили сразу два врачебных консилиума.

Однако уже во время судебного процесса петербургский комитет по здравоохранению спешно, даже без осмотра ребенка, организовал третий, внеплановый консилиум по его лечению. Тот сделал выводы, отличные от предыдущих, но крайне необходимые для отказа в иске: «назначение «Золгенсмы» Константину Гепалову не показано». Привлеченные чиновниками специалисты сослались на возраст мальчика: 2 сентября ему исполнялось два года. Решение райсуда семья обжаловала в горсуде, но он оставил его в силе.

16 декабря Гепаловы обратились в Куйбышевский райсуд во второй раз с теми же исковыми требованиями, но с новыми аргументами и доводами. Представили заключение еще одного медицинского консилиума из Казани, рекомендующего Косте лечение «Золгенсмой». Приложили копии ответов от американских и немецких медиков и от фармакологической компании «Новартис» (производитель «Золгенсмы»), однозначно свидетельствующие о том, что ребенок полностью соответствует данному способу лечения: ориентироваться следует не на его возраст, а на вес. По американским стандартам, препарат «Золгенсма» применим, если малыш весит не больше 13,5 кг, по европейским — до 21 кг.

Вес Кости сегодня — 10,4 кг. За полгода судебных тяжб он набрал всего 200 граммов.

29 марта райсуд во второй раз отклонил иск Гепаловых. Чиновники городского комитета по здравоохранению не придумали ничего нового. В марте провели еще один консилиум с участием тех же врачей, что и в прошлый раз, но без участия, даже без элементарного осмотра, самого Кости. Более того, родителям вообще никто не сообщил, что такой консилиум проводится. Оригинал заключения, отказывающего ребенку в «Золгенсме», Гепаловы не видели ни разу, он даже в суде не был представлен. Судье хватило копии документа без единой печати. Такую же вручили родителям.

— Мы лишены возможности доказать, что «Золгенсма» ставится и после двух лет, если позволяют параметры ребенка, — говорит Светлана Гепалова. — Поскольку суд не принимает заключения других медицинских консилиумов, кроме того, который удобен администрации города, не учитывает мнения ни американских, ни немецких врачей, ни специалистов компании «Новартис». В этот раз судья растянула процесс на семь заседаний. Но мы так и не поняли, зачем нас терзали так долго? Решение суда нам отдали уже на следующий день, скорее всего, оно было готово заранее.

Именно этот отказ адвокат Гепаловых Ильдар Тухватуллин намерен сейчас обжаловать в вышестоящих инстанциях — вплоть до Верховного суда РФ.

— Ни одно наше ходатайство в последнем процессе не было удовлетворено. Принцип несменяемости судей был нарушен — это основание для отмены решения, — говорит адвокат. — Суд был небеспристрастен, ангажирован. То, что задействовался административный ресурс, прослеживалось в ходе всего процесса. Таких очевидных манипуляций, как в этом суде, нельзя не заметить. Всё, каждое судебное действие, предпринималось в угоду комздраву Петербурга.

Светлана сегодня совсем не похожа на себя шестимесячной давности. Тогда она была человеком, уверенным в том, что если твои права нарушены, за них надо бороться, их можно отстоять. Вдохновившись ее примером, сражаться за «Золгенсму» готовились родители других «смайликов». Сегодня, когда адвокат Гепаловых вновь подает апелляцию, женщина готова поддерживать требования в суде, подписывать документы, но участвовать в изматывающем процессе — уже нет.

— Мы прошли столько судов за это время и ни в одном из них не смогли доказать право моего ребенка на жизнь. Я знаю, как все это происходит: подтасовываются документы, игнорируются доказательства, не принимаются независимые экспертизы, как, не дрогнув, чиновники резюмируют: «не показано», «отказать». У меня не то что не осталось сил сопротивляться — силы я, возможно, еще бы нашла, — у меня не осталось веры в то, что можно пробить эту стену.

Гепаловы не возлагают особых надежд на созданный в начале этого года фонд «Круг добра»: пока не было прецедента, чтобы он закупил кому-нибудь из детей со СМА «Золгенсму». А само появление фонда лишило родителей «смайликов» возможности индивидуально обращаться за помощью к благотворителям.

— Мы стучимся к ним, как раньше, — рассказывает Светлана, — а в ответ слышим: «Мы и так сейчас платим налог 15%, еще и вам помогать!» Мне всегда бывает очень стыдно, когда я вижу, кто помогает нам деньгами на лекарство для Костика (Гепаловы уже около года ведут сбор средств: на их счету сегодня 25 млн 300 тыс. рублей, а необходимо 168 млн— Н.П.). Так, каждый месяц звонит бабулька из Ленобласти, ей 82 года, ей сложно разобраться с банковскими операциями и поэтому она уточняет, дошел ли до нас ее перевод с очередной пенсии? Мне очень стыдно, что деньги на больных детей в России собирают пенсионеры, студенты, простые люди, а у государства их нет.

КАК ПОМОЧЬ

Реквизиты:

Сбербанк 4276 1804 6605 7469
Тинькофф 5536 9138 5120 5787
ВТБ (по номеру телефона +79149385035). Получатель — Светлана Андреевна Г.

Сбербанк (СПб) 4276 5500 7775 6404 (Алена Андреевна Б.)
+79118474189
KIWI +79148786752

PayPal svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана)

Фонд «Спасательный круг»
Отправить СМС на номер 3443 с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма помощи)

Фонд «Сбереги жизнь»
Мастеркард 5140 1702 8653 6280