Отзывы читателей «Новой» и четыре шага от Нюты Федермессер

30 апреля мы напечатали текст Лены Костюченко и снимки Юры Козырева о психоневрологических заведениях нашей страны. Там под замками живут и умирают 177 000 наших сограждан.

Мы знали — тема тяжелая. Легче пропустить. Но только на сайте материал прочитали 621173 человека. И несколько миллионов в соцсетях. Главный вопрос от читателей: «Что делать? Только плакать?». Конечно, плакать. Но и не только. Перед вами первые отклики на публикацию и важнейшие шаги, чтобы не оплакивать судьбы, а гордиться ими.

О ЧЕМ РЕЧЬ

Специальный репортаж Елены Костюченко «Интернат» с фотографиями Юрия Козырева

Комментарии читателей

Наталия Комшанова

Да, это реальный ад. Я сама волонтер в ПНИ № 3 в Петергофе (еще не самом плохом). Попав туда в первый раз 3 года назад, проплакала два дня, потом решила, что слезами горю не поможешь, и стала ездить помогать немного, чтобы хоть немного уменьшить количество ада (я так и сформулировала для себя цель поездок). Но реорганизации этих жутких заведений и общественному контролю над ними препятствуют на самом верху. Знаю точно.

Психиатр, сотрудник ПНИ

Система ПНИ лишь производный результат системы права и системы оказания психиатрической помощи в стране. Нельзя радикально улучшить производное, не меняя исходные данные. В статье попытка сфокусировать внимание только на ПНИ. Необходимо менять и закон о психиатрии.

Анонимно

Прочитала в ФБ крик души о ПНИ. Плакала.

Я отработала в психиатрической больнице 10 лет. На Пряжке (Питер). И могу только сказать, что персонал больницы и сам находится почти в тюремных условиях. Я пришла туда работать в 38 лет. И мне было страшно жаль этих несчастных. Мужское острое отделение. Нужно быть осторожной и т.д.

Вновь поступившие пациенты находятся некоторое время в надзорной палате. Молодой парень с депрессией, ровесник моей дочки. Стала с ним разговаривать. Потом угостила домашним пирогом. В свое, конечно, дежурство. Парень стал оживать потихоньку. А потом врачу лечащему похвастался, что я якобы спасла ему жизнь своим добрым отношением.

Вот тогда для меня начался ад. Меня допрашивали, как на суде, наши же врачи и завотделением. Страшно вспоминать, как мне пришлось объяснять, оправдываться, что я не сделала ничего запретного. Это я к тому, что персонал редко что может сделать. А если ослушается, сделает по-своему, то просто уволят. Хорошо, если не с позором. В психиатрию из-за льгот по вредности новые кадры всегда подберутся.

За 10 лет работы я заработала себе выход на пенсию в 50-летнем возрасте и сразу ушла из психиатрии. Долго старалась забыть этот ужас. Вот сейчас всколыхнулось в душе.

Александр Быканов, священник

Уважаемая Елена! Только что дочитал вашу статью. Специально делал это в два захода, чтобы было время подумать. Меня зовут Александр, я православный священник. Не знаю, совпадение это или нет, но именно сегодня, в Великую субботу, христиане вспоминают сошествие Христа во ад. Параллель напрашивается сама собой. Я совершенно уверен, что именно такой текст может стать главным в жизни. Мое соприкосновение с ПНИ выразилось пока лишь в том, что от нашего добровольческого объединения мы передали в поселковый интернат средства для ухода за лежачими больными. И, честно сказать, глядя на эту коробку, мне было не по себе. Было не по себе представить запах мочи, кала и пота, увидеть пациентов отделения милосердия. Конечно, в своей, так скажем, профессиональной деятельности приходится сталкиваться с лежачими больными и т.п., но это не идет в сравнение с тем, что описано в вашей статье. Важно было прочесть и про женщину, которая молится за «Дмитрия с сиротами», потому что сам много чего натворил. Наверное, не буду описывать личную историю, но после вашей статьи стало совестно и тяжело на душе. Иногда хочется забыть, но это, конечно, недопустимо. Очень хочется верить, что такие точечные удары смогут пробить брешь в стене неприятия тех проблем, с которыми сталкивается наш народ.

Медсестра, сотрудница ПНИ

Мне вчера звонила одна медсестра: ты как думаешь про статью? Я говорю: думаю, что там написано — это правда… Она мне — и я так думаю. Ведь все понимают, что это так. Почему все делают вид, что это типа нормально?

Чиновники

«Обострился конфликт. Те, кто работает в интернатах, включили режим защиты. Родственники проживающих начали переживать, что все закроют. Уже писать начали обращения.

От жителей интернатов тишина или до них не дошло, или они себя не соотносят с такими условиями».

«Мучиться — это слово не передает весь спектр переживаний. Но лучше уж проникнуться, чем просто думать, что так — где-то, но не рядом с тобой.

Молчат, и я молчу, так как ответить нечего. Оправдываться глупо. Бить пяткой в грудь и кричать «все исправим» — можно, но, помимо хозяйственных вопросов, велика роль культуры отношения к таким людям. А вакцины для культуры пока нет. Требуется время и постоянный контроль.

Статью разобрали на микро- и макрозадачи. Сформировали поручения. Увы, но так и в детских домах. И в приютах. Общество очень жестоко к самому себе».

«Прочитала всё. Не могу говорить, час рыдаю! Я не знаю, что делать! Но все прочитанное несовместимо с понятием человечности! В юности смотрела фильм Милоша Формана «Пролетая над гнездом кукушки». Фильм потряс! Может быть, всё, что я делаю сейчас и последние 27 лет в чиновниках, — это не только желание справедливости и равенства для всех людей, воспитанное родителями! Наверное, тот фильм тоже сыграл роль в желании изменить жизнь тех, кто оказался бесправным?! Может, отсюда и сопровождаемое проживание, и строительство мини-пансионатов, и создание реабилитационных центров, чтобы у родителей была возможность как можно дольше оставаться с любимыми взрослыми детьми?! Я почти тридцать лет жизни потратила на то, чтобы чужим людям жилось чуть лучше! Неужели, все бессмысленно! Какой-то мрак! Мрак! И этот мрак нами же производится…»

Анна Петрова

Хочется оставить какой-то комплимент журналистам, которые решили сделать такой откровенный, серьезный, интересный репортаж на важную тему, о которой не принято говорить. Но ничего не подходит, слов не хватает. Спасибо.

Петр Кузнецов

Вся Россия, как один ПНИ.

Наталия Казачек

Я не читала материал, боюсь, что плохо станет. Но я сама была посетителем в таком заведении и общалась с человеком, который там был недолго, его по ошибке туда определили. Это просто АД на земле!

Алена Тимкив

Спасибо за статью! Хоть и страшно осознавать, что это реальность и постоянная жизнь для кого-то… Кто-то, кто брошен и оставлен… Систему необходимо менять. Таким образом жить нельзя. И позволять такому нельзя. Что мы можем сделать? Как общество, как индивидуальность с дееспособностью? Чтобы не просто эмоции, но действия!

Русская версия «Пролетая над гнездом кукушки». Хотите понять, от чего ни один из вас не может быть застрахован — прочитайте эту статью до конца. Пока вы ходите в супермаркет и покупаете ароматный кофе в кофейне — там, за забором, существует эта параллельная реальность ада. Я из тех, кто предпочел сбежать с фронта. Психиатром я смогла отработать только 5 лет. Безысходность и мизерная зарплата вынудили уйти. Как и многих моих однокурсников. Уходили кто куда, а оставшиеся говорили: хорошо, что у тебя есть выбор. Врачи часто те же заложники, только в белых халатах. В этой атмосфере страха и безнадеги.

Виктория Морхова

Читаю сегодня весь день, в несколько заходов. Продыхиваю слезы, отвлекаюсь… и снова. Нельзя отвернуться от этого и идти дальше жить свою счастливую жизнь.

Ирина Романчугова

Cпасибо. Я опекун собственного ребенка… Взрослеющего. Полдня уже смотрю в одну точку. Жесть.

Азамат Гасимов

Какое предложение? Решение?

Светлана Полякова

Мозг может поломаться в любую минуту. И что нас ждет тогда?

В этих учреждениях должны работать люди, которым не чуждо милосердие. У кого огромная душа. Там нужен огромный штат сотрудников, чтобы обеспечить человеческое существование больным. А туда даже волонтеров не пускают, чтобы сор не выносили. Это и есть наше государство в XXI веке, которое претендует на демократию.

Оля Реннер

Поклон тем, кто дал доступ. Я занимаюсь благотворительными ремонтами, и очень хотелось бы сделать что-то для такого учреждения. Просто стыд, мрак, ужас и позор.

Анна Строева

Все свое детство я не видела маму подолгу — она периодически находилась на лечении в подобном учреждении. Диагноз — шизофрения. Я выросла, и мне довелось забирать ее оттуда. После увиденного — решетки, замки, бритые головы, глаза, непонимающие или ищущие ответа, там были и подростки — страшно… Санитары… Моя мама — красивая, хрупкая, молодая женщина, боюсь представить, что ей пришлось там пережить. Привозили ее домой в состоянии овоща… Забрав ее оттуда, я решила, что больше она туда не вернется, как бы тяжело нам ни было с ней. Я понимаю, что наш случай — это наш случай. Но, отменив сезонную госпитализацию и кучу психотропных лекарств, мы добились многих результатов: она стала вспоминать детей, какие-то отрывки из своей жизни, перестала убегать из дома в период обострения. Не скажу, что все у нас радужно, но мы стараемся. Это наша мама, родной человек. Вам, Лена, спасибо за статью. Обычно такие темы избегают в СМИ. Так удобно многим.

Паулина Павленко

Сложно. Внимательно. Сложно, абсурдно, несправедливо, невыносимо. Я чувствую очень много сил в себе для борьбы за лучшую Россию.

Анастасия Брыкова

Я пока не смогла дочитать, но я продолжу. Спасибо вам за эту работу.

Таня Фомина

У меня шок оттого, что со времен советской власти в ПНИ ничего не поменялось! Как можно охарактеризовать общество, в котором такое до сих пор возможно?! То, как государство и общество относится к старикам, инвалидам и сиротам, очень многое говорит о самом обществе и государстве, и об отношении к ЧЕЛОВЕКУ в целом.

Надежда Васина

После изгнания из редакторов районной газеты, я имела очень короткий (в 7 месяцев) опыт работы в ПНИ у нас, в Кирилловском районе. Сидела там с бумагами на кадрах. И лишь только раз, дежуря в праздник по интернату, побывала во всех палатах. До сих пор помню свои ощущения от полного отчаяния до судорожной жалости. Конечно, хочется сделать вид, что это тебя не касается, но…

Мария Пастухова

Ад. Какой же ад.

Мария Левентик

Концлагерь. И для больных, и для персонала.

Лида Мониава

Лена Костюченко прожила 2 недели в психо-неврологическом интернате и описала глазами очевидца все, что там происходит. Как женщинам делают принудительные аборты и стерилизацию, бреют налысо, как за плохое поведение закалывают аминазином, как моют людей, как скот из шланга. И многое-многое другое. Самое страшное — статистика в конце:

В психоневрологических интернатах России сейчас содержится 155 878 человек. В детских домах-интернатах — 21 тысяча детей, обреченных после 18 лет оказаться в ПНИ. Каждый 826-й россиянин проживет свою жизнь, так и закончит ее — там.

Еще в статье описано, как легко обычному человеку оказаться в ПНИ.

Я много была в детских и взрослых интернатах — очень впечатляет степень насилия, бесправия. И полная бессмысленность всего происходящего. Кто хочет, чтобы все было так? Никто, каждый на своем месте хотел бы другого — от санитарок до министров. Но система не меняется по своей сути уже десятки лет. Прогрессивные министры пытаются изменить форму: сделать в интернате красивый ремонт, например. Или изменить название: «у нас уже не интернат, а центр содействия семейному воспитанию». Но никак не меняется суть — бесправие, насилие и бессмысленность всего происходящего никуда не уходят.

Вот на эту тему из поэмы Галича «Кадиш»: «Лет сто тому назад в своем дворце неряха-князь развел везде такую грязь, что был и сам не рад. И как-то очень рассердясь, призвал он маляра. «А не пора ли, — молвил князь, — закрасить краской эту грязь?» Маляр сказал: «Пора, давно пора, вельможный князь, давным-давно пора». И стала грязно-белой грязь, и стала грязно-синей грязь, и стала грязно-желтой грязь под кистью маляра. А потому, что грязь есть грязь, в какой ты цвет ее ни крась».

Интернаты — большие учреждения, где сотни инвалидов живут в одном месте по правилам учреждения, без занятости, без личных вещей — это грязь. Какой ремонт там ни сделай, как учреждение ни назови — суть не меняется. В России нужно в принципе закрыть большие учреждения для проживания инвалидов и сделать вместо этого сопровождаемое проживание — социальное (няни, ассистенты) сопровождение человека у него дома или в социальном жилье (когда несколько инвалидов живут вместе).

Детский хоспис «Дом с маяком» уже полтора года работает с интернатами. На этой неделе мы собрались и обсудили, что это абсолютно бессмысленно: пытаться улучшить жизнь людей в интернатах. Бессмысленно, потому что не может в интернате быть у человека нормальной жизни в принципе. Что можно делать: создавать сервисы, которые помогут людям не попасть в интернат и помогут выйти из интерната в обычную жизнь.

Не попасть в интернат — это мы и так делаем, давая огромную поддержку семьям с паллиативными детьми и молодыми взрослыми на дому. Вывести из интерната: за год нам удалось забрать из системы 10 человек. Это на самом деле очень много. Если такими темпами идти многим НКО и госпроектам, из интернатов можно забрать очень многих.

Обязательно прочитайте статью Лены Костюченко в «Новой».

Катерина Гордеева

Материал про ПНИ — психо-неврологический интернат — Елены Костюченко и Юрия Козырева для «Новой газеты» я начала читать сразу, как он вышел. Закончила вчера, глубоким вечером. Это — ошеломительное чтение: трудное, нужное.

За то время, пока я читала, выдающийся текст Лены с выдающимися фотографиями Юры прочли полмиллиона человек. Это в три раза больше, чем те 177 тысяч, что прямо сейчас без права на человеческое достоинство живут в закрытых интернатах, легальных тюрьмах нашей страны. То есть как минимум трое из нас знают о беде одного. Это уже много. Это значит, что трое не смогут спокойно жить, зная, что у этого одного «любое недовольство может быть расценено и, скорее всего, будет расценено как обострение — укол или 3-А, или психиатрическая больница в зависимости от тяжести «проступка».

В позапрошлом веке крутейшая американская журналистка Нелли Брай, рискуя жизнью, провела 10 дней в самой жестокой психбольнице США, на острове Блэкуэлл. Ее рассказ об увиденном изменил существовавшую систему карательной медицины.

Лена Костюченко и Юрий Козырев провели две недели в обычном российском ПНИ.

Прочтите этот текст, как бы трудно ни было. Всмотритесь в фотографии.

«Свет включается и выключается снаружи комнаты. Ручек нет ни на двери, ни на окне. Нет и розеток. Их нет и в других комнатах. Розетка — одна, у телевизора, под присмотром медсестры. Заряжать нечего: на 41 женщину приходится всего три телефона, и они хранятся у соцработника. Телефон выдают по вторникам и пятницам, после полдника, на полчаса».

Это наша страна, наше время.

Чтобы попробовать это изменить, нужно для начала знать о происходящем.

Инклюзивные мастерские «Простые вещи»

Ровно неделю назад мы ходили по газетным киоскам в надежде достать тот самый выпуск «Новой газеты».

— У вас есть «Новая газета»?

— Все разобрали еще с утра.

Еще раз:

— У вас есть «Новая газета»?

— Уже нет.

И еще раз:

— У вас есть «Новая газета»?

— Да, «Телесемь».

— …

Еще много-много раз, и выпуск все-таки нашелся.

Какой это текст? Это тяжелый текст.

Надо ли его прочитать? Необходимо.

С момента прочтения не было ни дня, когда мы бы о нем не думали.

Елена Костюченко пишет, что ей шестнадцать ночей подряд снится интернат. Нюта Федермессер отвечает: с ней так уже 3 года.

Сотни тысяч россиян живут и умрут там.⠀

Спасибо всем причастным за то, что этот материал случился.

Благотворительный фонд «Большая Перемена»

Этот репортаж читать очень тяжело. Но, как ни странно, это сейчас и область надежды. Потому что система меняется, и мы с вами можем ее менять. Когда «Большая Перемена» начинала работать с молодыми (и не очень) людьми из ПНИ 18 лет назад, наших студентов постоянно пытались к нам не пустить. Резковато ответила уборщице? Сиди взаперти, уроки… какие уроки вам, дуракам?.. Сейчас в московском ПНИ сотрудники сами направляют к нам ребят и просят помощи в работе с теми, кто не может выходить.

Конечно, впереди огромный путь. Нюта Федермессер пробивает стены, чиновники соглашаются, что изменения необходимы, появляются фонды, которые показывают, что сопровождаемое проживание возможно, и это здорово (например, «Жизненный путь»), Елена Костюченко и Юрий Козырев создают этот текст, чтобы стало понятнее, что так нельзя.

«Большая Перемена» помогает подготовиться к выходу из ПНИ (научиться учиться, заботиться о себе, рассчитывать бюджет и т.д. и т.п., подготовиться к поступлению в колледж…), улучшить качество жизни (научиться читать и писать, передвигаться по Москве, регулировать свои эмоции и понимать других людей…).

Те, кто уже живет самостоятельно, обычно на связи с нашими кураторами. Кто-то справляется сам и просто поздравляет с праздниками, большинству нужна регулярная поддержка, некоторым она нужна будет всю жизнь.

Но эти наши 14 героев, которые совершили невероятное и теперь могут просто жить свою жизнь на свободе, — это уже результат, это и то, что уже получилось у нас с вами. Спасибо всем, кто поддерживает «Большую Перемену» и другие фонды, работающие с ПНИ. Сейчас, рядом с Пасхой, очень хочется верить, что хоть где-то мы можем победить ад.

Дмитрий Коломийцев

С этой болью, ужасом и страхом за своего старшего сына, я каждый день ложусь и встаю, отвожу его в школу, забираю с тренировки по брейкдансу…

Одна мысль, что если меня не станет, он может оказаться в тюрьме под названием ПНИ (психоневрологические интернаты), лишь за то что он родился другим… меня убивает каждый раз.

Еще больше меня повергают в ужас люди, а точнее, чиновники, которые утверждают, что это правильный путь и по-другому нельзя, это в то время, когда общественниками уже созданы квартиры и дома сопровождаемого проживания инвалидов и мастерские дневной занятости для них, созданные в обычной городской среде, показавшие социальную и финансовую эффективность.

Когда решение вопроса зависит просто от принятия волевого решения….

Но впадаешь в ступор, понимая, что порою жизнь твоего ребенка зависит от решения человека, который лично никак не зависит от того, как живут люди с ментальными нарушениями, который до занятия определенного поста в социальной сфере был, к примеру, всю жизнь военным или строителем, или милиционером, или еще кем-нибудь, кто максимально далек от данного вопроса… И его решения не влияют на его жизнь или его близких, но определяют другую, жизнь тех, кто сам не может себя защитить и сказать за себя, жизнь тех, к чьим мнениям и желаниям не любят прислушиваться…

И нет права нам, родителям, отступить, ведь каждый раз, поворачиваясь назад, ты видишь глаза своих беззащитных детей, которые верят в тебя и надеются на тебя…

Наверное, не только у ВДВ девиз «Никто, кроме нас», а еще у родителей детей и взрослых с инвалидностью, ведь действительно — больше некому…

Сергей Колосков

«Надеюсь, я туда не попаду?» — обеспокоенно спрашивает моя дочь Вера, услышав, как мы с женой обсуждаем статью Елены Костюченко «ИНТЕРНАТ» в «Новой газете». У Веры синдром Дауна. Поэтому ИНТЕРНАТ появился в ее жизни сразу после рождения…

Сергей Колосков

«Для вашей дочери и для вас будет лучше, если вы согласитесь поместить ее в специализированный дом ребенка» — в этом меня и мою жену пытались убедить в роддоме. И объясняли необходимость такого трудного шага: «Все равно ей придется жить в интернате — вы же не вечны, и ваши силы не бесконечны…. Ее будущее— все равно в ИНТЕРНАТЕ… Государство специально организовало интернаты, чтобы помогать таким людям, как ваша дочь. А если вы оставите ее дома на свой страх и риск, то, кроме пенсии по ее инвалидности, практически никакой помощи получать не будете».

Сейчас Вере чуть за тридцать. И ПОКА она живет дома с нами — ее родителями. Вера по-своему самостоятельная и самодостаточная девушка. Увлеченно занимается живописью и керамикой. У нее даже прошла персональная выставка в мастерской художника Евгения Линдина. Работы Веры участвовали в выставке сувениров в Пушкинском музее.

Но очертания ИНТЕРНАТА, которые, казалось бы, почти исчезли на десятилетия из жизни Веры, с каждым годом проступают все отчетливее, по мере того, как мы с женой стали приближаться к 70 годам.

Ведь если с нами что-нибудь случится, наша Вера не сможет жить одна!

Минтруд запланировал с 2019 по 2024 год строительство 65 зданий интернатов на 9387 «койко-мест». Для того чтобы для Веры и для других детей-инвалидов ТОЧНО нашлось место в ИНТЕРНАТЕ, когда их родители по старости или болезни больше не смогут о них заботиться.

Строительство этих интернатов может стоить от 40 до почти 47 млрд рублей!

Например, в Госпрограмме на стр. 87 говорится о только что построенном новом корпусе Арбузовского психоневрологического интерната на 100 «койко-мест» во Владимирской области (тем самым относительно небольшой интернат был укрупнен в два раза.)

Стоило это 553 млн руб., т.е. более 5,5 млн за одно «койко-место»!

Еще дороже будет стоить «койко-место» в новом корпусе Кировского ПНИ на Сахалине — более 5 млн 770 тыс. рублей. Начатое в 2021 г. строительство этого интерната на 225 мест обойдется в 1,3 млрд руб.

Если допустить, что в среднем одно «койко-место» может стоить порядка 5 млн руб., то строительство зданий на 9387 «койко-мест» может стоить 46 млрд 935 млн руб.

Почему же Минтруд направляет огромные бюджетные средства на строительство интернатов, когда создание мест в квартирах сопровождаемого проживания при размещении в комнатах по одному человеку (!!!) в несколько раз дешевле — от 1 до 2 млн руб. на одно место?

Самый короткий ответ: потому что законодательство об интернатах есть, а о сопровождаемом проживании нет!

Почему нет? Ведь президент поручил создать такое законодательство еще в августе 2017 года.

Выполнено оно не было. Минтруд «объяснил»: для сопровождаемого проживания нового законодательства не требуется.

Накануне пандемии более ста родительских и волонтерских НКО из 41 региона обратились к президенту с просьбой дать повторное поручение о принятии законодательства о сопровождаемом проживании ментальных инвалидов и прекратить их изоляцию от общества в интернатах. Обращение было официально подано в конце января 2020 года.

А в феврале 2020-го вице-премьер Татьяна Голикова наконец-то признала, что такое законодательство необходимо «для организации сопровождаемого проживания в масштабах страны…».

Однако прошел год, законодательство о сопровождаемом проживании инвалидов все еще не разрабатывается, а вместо создания квартир сопровождаемого проживания идет масштабное строительство интернатов.

Поэтому общественность готовит новое обращение к президенту с просьбой принять законы, необходимые для сопровождаемого проживания, к десятилетнему юбилею ратификации Конвенции о правах инвалидов, которое будет отмечаться в следующем году.

По Конвенции моя дочь и другие люди с инвалидностью имеют право жить в обычных местах проживания, а не в интернатах-местах круглосуточного, фактически принудительного и пожизненного пребывания ментальных инвалидов, т.е., по сути, в резервациях. Государства, решившие ратифицировать Конвенцию, обязались принять законы, по которым людям с инвалидностью будет предоставлена помощь для реализации этого их права!

«Надеюсь я не попаду в ИНТЕРНАТ?» — настаивает на моем ответе Вера. В ее голосе — слезы, в глазах — беспокойство и надежда.

Я не хочу ей лгать в главном для нее вопросе… И какую правду я не могу сказать…

Маша Слоним

Бросьте все и читайте этот материал! Он — о России, хотя он всего лишь (всего лишь?) об одном ПНИ. Как пишет автор Лена Костюченко «граница между волей и интернатом тонка до невозможности». Это о человеческом несчастье, о бесправности, о покинутости. Там есть просто совершенные притчи, невыдуманные. То есть, конечно, выдуманные людьми, которые не забыли, что они люди. Есть, например, совершенно невероятная— про любовь! Но надо читать всё. Это тяжело и вместе с тем: про человеческий дух, про силу и беспомощность перед лицом безликой и безразличной государственной машины.

Юлия Галямина

Это очень страшно. И это происходит рядом с нами при нашем молчаливом попустительстве. Так проходят жизни…

Елена Альшанская

У меня сегодня очень загруженный день. Но я начала читать этот текст, отложив все свои задачи.

Он длинный.

Но его надо прочитать целиком, от начала до конца.

Я так понимаю: вышел он благодаря Нюте Федермессер.

Елена Костюченко, журналист «Новой газеты», вместе с фотографом Юрием Козыревым, прожили две недели в психоневрологическом интернате.

Мне очень хочется, чтобы каждый, буквально каждый житель нашей страны прочитал этот текст.

Потому что, конечно же, ни один человек не заслуживает такой жизни.

Какой бы он ни был сложный, из-за диагноза, особенностей личности и развития. Но ни один человек этого не заслуживает.

Я вообще не уверена, что в современном мире должно оставаться такое явление, как полное лишение дееспособности. Ну разве что какие-то отдельные запреты: брать кредиты, продавать недвижимость и т.п.

Потому что ни один человек не может настолько лишаться любых человеческих прав, лишаться достоинства и не принадлежать самому себе.

Сама идея такого владения людьми — это современное рабство. И никакие их диагнозы или совершенные «на воле» поступки, такого рабства не оправдывают.

И уж тем более за госсчет.

Тем более в виде помощи людям.

Что должно быть вместо того, о чем вы сейчас прочитаете по ссылке?

Помощь и поддержка родственникам, готовым жить вместе с совершеннолетними с психическими расстройствами и заболеваниями.

Для тех, у кого родных нет или у родных нет такой решимости — сопровождаемое проживание, небольшие коллективные дома и квартиры, с максимальным сохранением свободы в принятии решений, социализации.

Профессиональное сопровождение кадрами, которых достаточно и которых готовят к этой работе.

Ничего другого быть не должно.

Читайте до конца.

Борис Гуц

Будет очень тяжело, нелицеприятно, гадко, жалко, страшно, но это надо читать и перечитывать, всматриваться в глаза этих людей, вжираться чувствами в их судьбы.

Специально искал бумажное издание, ведь когда ты держишь Ад в руках, то сложнее скрыть дрожь, холодный пот в ладонях и жжение на кончиках пальцев.

Спасибо авторам: Елене Костюченко, Юрию Козыреву и главреду Дмитрию Муратову.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Четыре шага от Нюты Федермессер

1. Открыть двери интернатов.

Туда должны зайти НКО — независимые некоммерческие организации, работающие с людьми с ментальными особенностями. Интернаты должны стать открытыми и прозрачными для внешнего мира.

Необходимо создать службу защиты прав людей с ментальными особенностями. Такая служба должна быть учреждена в каждом регионе. Она должна работать совместно с уполномоченными по правам детей и взрослых, с ОНК, но при этом должна быть независимой от региональных управлений соцзащиты. То есть она должна быть уровнем выше, при правительстве региона.

2. Изменить законы.

Принять закон о распределенной опеке, который лежит в Госдуме уже шесть лет. Закон позволит становиться соопекунами людей из интерната людям во внешнем мире. Сейчас родственники людей, помещенных в интернат, теряют статус опекуна — новый закон позволит им продолжать влиять на судьбу близкого. Этот же закон позволит НКО брать на себя опеку над одинокими людьми. Закон поможет уйти от конфликта интересов, когда директор ПНИ является и поставщиком услуги, и заказчиком, и человеком, которому сам же проживающий должен жаловаться на некачественную услугу.

Изменить закон о психиатрии. Принципы карательной психиатрии сейчас живы: это физическая и химическая фиксация, когда препаратами или физическим стеснением людей обездвиживают, чтобы с ними было проще справиться. Нынешний закон это позволяет, поэтому — и не только поэтому — закон должен быть изменен.

3. Развить сопровождаемое проживание.

Сегодня у нас нет ничего, кроме ПНИ. Сопровождаемое проживание — это проживание в обычном мире, но с профессиональными тьюторами и сопровождающими, которые помогают преодолевать сложности каждодневной жизни и взаимодействия с нашим нормотипичным миром. Нужно подготовить персонал, обучить тьюторов, координаторов, социальных работников. Если мы не обучим сопровождающих, то сопровождающее проживание превратится в фейк.

4. Общество должно захотеть изменений.

Мы проводили глубокое исследование в Понетаевском интернате в Нижегородской области. 26 специалистов — психиатры, психологи, соцработники, социологи и врачи общей практики — обследовали проживающих. Результаты нас шокировали. Выяснилось, что 56% проживающих в интернате не нуждаются в круглосуточном пребывании в спецучреждении. 29% — хотят работать, 19% — учиться. И мы можем дать им работу и образование.

Для этого не надо менять законы. Но

этот шаг займет больше всего времени. Нам нужно осознать, что люди из ПНИ могут работать, они могут платить налоги, могут рожать здоровых детей.

В интернатах живут люди с очень разными историями. Там много сирот, много инвалидов-колясочников. Многие люди находятся в интернате просто из-за трудной жизненной ситуации и жестокости нашего внешнего мира по отношению к иным и инаковости.

Кто уже готов к изменениям? Готовы общественники. Готовы, как ни странно, чиновники. Готовы жители интернатов. Не готовы две самые сложные категории: это сотрудники интернатов и общество — внешний мир. Нам нужно сделать так, чтоб сотрудники были наши с головы до ног. Чтобы сотрудники понимали, что они хотят работать с категорией людей, которых уважают, потому что они сами хотят быть уважаемыми.

Я должна сказать вам главное. Нет никаких опасных психов в ПНИ.

Все социально-опасные находятся в психиатрических клиниках, а не в интернатах. А в интернатах проживают лишь 15% тех, кто нуждается в сопровождении. Остальные 85% живут в домах и в квартирах. Среди нас с вами. И это мы для них опасны, а не они для нас. И мы не можем так себя вести с наивными, невинными, инвалидизированными. Это все равно что лежачих бить и щенков топить. Человек должен относиться к человеку по-человечески.