«Говорила себе, что я — овощ»

Почти полмиллиона россиян ежегодно переносят инсульт. Вот истории некоторых из них — о том, как не отчаяться и научиться всему заново

Ежегодно порядка шести миллионов человек в мире умирают от инсульта. В России за тот же срок его переносят около 450 тысяч жителей. Тяжесть последствий сильно разнится — но только 20% людей могут вернуться к полноценной работе, говорит российская статистика. «Медуза» поговорила с людьми, которые перенесли инсульт, о том, как это изменило их жизни.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В июле она посвящена инсульту. Мы хотим рассказать, как предотвратить инсульт и что делать, если он все же случился; а еще — как инсульт влияет на самого человека и его близких. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Ферас Абдолдин

45 лет, IT-специалист, Москва

Был обыкновенный день, я остался дома с детьми. Около 11 часов дня разговаривал по телефону. Вдруг почувствовал, что что-то не так.

Я возвращался из кухни в комнату и уронил телефон. Еще прикололся: «Странно, телефон уронил». Поднял его — и второй раз уронил. Думаю: «Странно, второй раз телефон уронил». Пришел в комнату, сел на кровать — и третий раз уронил. Говорю: «Знаешь, какая-то ерунда происходит, почему я постоянно роняю телефон? Дай я тебе перезвоню». Не знаю, что заставило меня поступить так, но я крикнул детям: «Вызывайте скорую помощь». После этого речь и подвижность сразу пропали.

Помню, что скорая приехала быстро. Соседи помогали спустить меня вниз с пятого этажа. Доехали до больницы, а я думал о том, что со мной поехала старшая дочь — и как она будет возвращаться обратно домой. Уже в больнице сознание все больше оставляло меня. В итоге я пришел в себя два раза. Один раз — в реанимации. Второй — когда уже перевозили в палату, там была моя жена.

После инсульта был длинный путь реабилитации. Мне повезло — из больницы я сразу поехал в реабилитационный центр. Два года провел там.

Во время реабилитации супруга не прыгала вокруг меня — как бывает у некоторых. Мне кажется, некоторые чрезмерно окружают человека заботой. Но супруга проявила характер, и я начал быстро восстанавливаться. Сначала она меня возила в инвалидном кресле, потом я сам смог ходить с палочкой.

Как-то фонд [занимающейся проблемой инсульта] ОРБИ попросил меня написать отзыв на их ролики, где рассказывается, как обустроить комнату для человека после инсульта. Я посмотрел — все очень удобно! Но если бы у меня была так оборудована комната, я бы не захотел чего-то добиваться в плане реабилитации. Конечно, инсульт может быть более тяжелым, кому-то нужны такие удобства. Но, мне кажется, что так как у меня не было этих многофункциональных кроватей, моя реабилитация пошла быстрее.

Когда я заново учился ходить, то постоянно думал о том, как учатся ходить дети. Чувствовал себя большим ребенком. Понимал, что мне падать нельзя, так как может быть травма — я не такой низенький, как дети. И много размышлял: хорошо, что дети низенькие и им падать не так страшно. Первые опыты по «хождению» — 200 метров. Это была моя программа на полтора часа.

Упаднических мыслей не было. Жена списывает все на антидепрессанты — их начали давать почти сразу. Но через полгода я слез с них, и у меня не появилось никакой грусти. Хотя тогда я был еще почти беспомощным, только начал совершать поездки на метро. И каждая поездка — испытание.

Из занятий по реабилитации особое впечатление произвел специальный тренажер с компьютерной игрой. Я сел за него и почувствовал свою кисть. Она у меня не шевелилась до этого! Еще занимаюсь иппотерапией. Она помогает передвигаться в транспорте — ходить в нем, когда тот едет. Я после инсульта не мог —старался быстро зацепиться рукой за поручень. Сейчас, хоть это не очень просто, но могу передвигаться.

Вообще после каждой реабилитации есть улучшение. Первые разы это было очень заметно. Например, кисть не двигалась, а тут задвигалась. Со временем все стало не так заметно со стороны, но сам я понимаю, что мои достижения от этого ничуть не меньше. Например, может показаться, что сейчас я плохо говорю, но даже полгода назад я говорил хуже. У меня до сих правая половина тела ничего не чувствует, но я хожу, все делаю. Веду в принципе полноценный образ жизни.

После инсульта уже прошло три года. Врачи говорят: чего удалось добиться за три года восстановления, это и останется. Но я почти уверен, что они ошибаются. Как говорится: поживем — увидим.

Я заново пытаюсь работать. До инсульта я был системным администратором, начальником отдела. Сейчас снова начал программировать. Пока просто для развития, а потом, надеюсь, это будет приносить хотя бы маленькие, но деньги.

Еще у меня трое детей: две дочки и сын. Общение с ними складывается несколько хуже, чем до инсульта. Но это связано с возрастом, а не с болезнью. Просто дети вошли в подростковый возраст. Сейчас старшая дочь уже выходит из него, и общение снова стало лучше.

Что об инсульте Фераса говорит его жена Юлианна

Когда Ферас выздоравливал, нужна была решительность: вперед и ни шагу назад. Чтобы у него не возникло мысли, что может быть по-другому, чтобы не было желания полеживать. Только двигаться к улучшению состояния.

Я для этого находила силы в творчестве. Я художник, но многие годы — пока были маленькие дети — мало занималась творчеством. Но когда Ферас заболел, несмотря на то, что я проводила с ним время в реабилитационных центрах, я нашла время и пошла учиться. Это мне давало большой заряд сил. Все сложилось. Сейчас я участвую в международных выставках и готовлюсь вступать в Союз художников.

После инсульта мне пришлось содержать всю семью и выйти на работу. До этого я много лет работала мамой своих детей. Сейчас стала преподавать в школах и изо-студиях как художник-педагог. И очень этому рада. И Ферасу это полезно — больше поводов для его самодеятельности.

Да и вариантов в нашей ситуации не было. Хотя сначала нашлось много людей, которые помогли. Еще так удачно сложилось, что мы продали машину прямо до инсульта, и должны были купить новую. Но новую в итоге не купили — полученные деньги очень выручили в начале.

Дарина Жучкова

27 лет, пиар-менеджер в женском кризисном центре, Нижний Новгород

В январе 2019 года мне было 24 года. Тогда у меня произошел геморрагический инсульт.

До инсульта у меня было два инцидента. В конце 2018 года я собралась в Европу в отпуск. За день до отъезда выходила из подъезда, в руках были вещи и пакет с мусором. В лифте пакет порвался, я стрессанула. Ситуация непривычная, был всплеск эмоций. А когда выходила из подъезда, решила открыть дверь головой — руки были заняты. В тот момент началась резкая головная боль. Уже в такси все было как в тумане, тошнило.

Я приехала в офис, легла на диван. Как только пыталась сдвинуть голову, начиналась резкая боль. За долю секунды нужно было найти положение, чтобы боль хоть немного уменьшилась. Пыталась спастись народными средствами, так как скорую было страшно вызывать. С горем пополам боль прошла, я улетела в Европу. На отдыхе все было хорошо. Но позже подруга рассказала, что я периодически говорила странные, непонятные вещи — как будто предложения не были наполнены смыслом.

Когда прилетела обратно в Нижний Новгород, собралась к маме в гости — в родной город Саров. Снова началась головная боль, но решила ехать. Уже стояла на въезде в Саров, когда началась адская боль. Мне кажется, если бы у меня были враги, я бы даже им такое не пожелала. Попросила вызвать скорую. Врачи приехали и укололи обезболивающее. Врач колол и говорил: «Дождись пару дней, а потом езжай в Нижний Новгород, у нас нет врачей». Тогда моя боль прошла.

Тогда я была гром-баба. Работала маркетологом: с девяти утра и до бесконечности, постоянная работа с Москвой и заказчиками, вечные дедлайны. В день, когда произошел инсульт, мы с коллегами поехали кататься на картинге — я села в первую машинку в первой команде. Проехала круг, и у меня снова случилась резкая головная боль. Моя последняя мысль была: «Главное — не упасть в обморок». После этого я сразу же падаю в обморок и на всей скорости врезаюсь в ограждение.

Меня пытались привести в сознание 25 минут, коллеги вызвали скорую. Я пришла в сознание, сама встала и вышла на улицу с поддержкой коллег. Пыталась отдышаться, так как меня сильно тошнило. Приехала скорая и долго решала, куда везти: в травмпункт или в нейрохирургическое отделение.

В итоге отвезли в нейрохирургическое. Никто не мог понять, что со мной. На следующий день врачи поняли, что у меня аневризма. Решили делать операцию. Она длилась шесть часов. Маме сказали, что шансы выжить у меня 50 на 50. В момент трепанации черепа минута в минуту аневризма взорвалась. Если бы это было на десять секунд раньше, вряд ли бы мы говорили сейчас. Такой счастливый случай.

В себя я пришла уже в реанимации. Очень хотела увидеть маму. Внутри было состояние, будто моя жизнь началась заново. В голове было всего две мысли. Первая: я уйду с работы, а вторая — создам семью.

В остальном голова была пустая. Это было фантастическое состояние. Я была так благодарна. Мне дарили цветы, а я старалась их нянечкам подарить. Такое состояние даже буддистам не снится.

Две недели жила в палате с мамой. Она мне помогала, так как вставать было нельзя. Восстановление — это день сурка в течение двух недель. В момент операции врачи задели мышцы глаза, и глаз начал косить. Нужно было тренироваться, чтобы восстановить его. Для этого я рисовала картины.

Забывала слова. Помню видела грушу, тыкала в нее пальцем, хотела сказать: «Мам, дай грушу, пожалуйста», но не знала, как она называется.

Психологически было сложно. Говорила себе, что я — овощ, и не знаю, как буду жить дальше. Потому что я — девочка, которая шла впереди планеты всей. А тут резко стала зависима от всех. Я даже не знала особо, что такое инсульт! А через четыре дня я спросила, когда меня выпишут, потому что у меня проект и без меня не справятся.

После двух недель в больнице меня сразу одну отправили в санаторий. Я очень боялась ехать одна, но думаю, что в итоге это сыграло большую роль. Самостоятельность быстрее приводила в тонус. Я сама просыпалась, тренировала себя, чтобы прийти в сознание. Сидела и читала. Не понимала, что читаю, поэтому заодно включала аудио, и пробегала глазами по страницам.

После инсульта я ушла на больничный. Так как ко мне приветливо относились мои руководители, они поддерживали меня финансово. А после санатория мама взяла все в свои руки. На время восстановления я переехала к ней из Нижнего Новгорода. Она покупала базовые вещи и продукты. Все наше внимание было направлено на восстановление. В близких, друзьях, в маме, в родственниках я искала поддержку. Они мне все помогали быстрее адаптироваться. И я возвращалась к обычной жизни.

Уже в июле маме снова пришлось меня отпустить в большой мир. Я начала работать на частичной занятости по два-три часа в день. И снова уехала в Нижний Новгород. Это была повторная сепарация от нее, потому что я очень привязалась к маме, ведь я нашла в ней поддержку и спасение. Для меня это был как глоток воздуха, сильное родительское плечо.

Думаю, что маме было еще сложнее. Но мама у меня человек в себе, и свои переживания она на меня не переносила. За что ей спасибо. Только когда я снова уезжала от нее в Нижний Новгород, мама оставила милое письмо: «Ну вот снова мне приходится тебя отпускать. Относись по-другому к своей жизни. Где бы ты ни была, я тебя поддержу».

Вообще нельзя предсказать, как инсульт скажется на человеке. Когда со мной это произошло, я искала положительные истории. Но читала про одногодок, которые не могут восстановиться и лежат пластом. Пыталась поверить, что у меня все будет хорошо. Но не находила такие истории. И в итоге сама начала рассказывать свою. Я веду инстаграм и пытаюсь своей историей мотивировать людей, чтобы они верили, что жизнь после инсульта есть.

Я кардинально изменила свою жизнь и отношение к ней. Ушла с прошлой работы. Теперь работаю пиарщиком в Нижегородском кризисном центре, который помогает женщинам, пережившим домашнее насилие. В августе этого года заканчиваю обучение на практического психолога и коуча.

Мне хочется развернуть отношение людей к себе. Сказать им, что нужно слушать себя, свои желания, потребности. Не изнашивать себя. Менять свою жизнь. Жить там, где хочешь, и общаться с теми, кто тебе нравится. А не достигать такого уровня, чтобы твое здоровье тебя вразумляло, как это случилось у меня.

Дмитрий Сенченко

56 лет, массажист, Петербург

Первого мая 2020 года у меня произошел инсульт. Голова не болела, но резко перекосилось лицо и я стал плохо говорить. Но это так, по мелочи. Вызвали врачей. Оказалось, высокое давление — около 300. Сбивали его четыре часа, потому что боялись не довезти меня до больницы. Врачи уже тогда сказали, что это инсульт. Не давали мне ходить, хотя я еще мог это делать и говорил даже, что сам пойду. Но меня все равно отнесли в машину уже на носилках.

В больнице подтвердили, что у меня инсульт. Следующим утром я проснулся в палате и не чувствовал полтела. Сначала меня носили на носилках. Потом ездил на коляске, а ходить начал с осени [2020-го].

Первые полгода после инсульта было обидно, было отчаяние. Я постоянно думал: «Почему со мной? Почему я? Почему так?» А потом свыкся. В трудные минуты поддерживала жена. Она за руки потихоньку поднимала, поднимала и подняла! И мне теперь нельзя подводить ее!

Благодаря этому постепенно появляется самостоятельность и возможности. Я уже радую жену. Посуду помою, мусор начал выносить. Уже два раза выносил. Такого не было раньше, так как рука все отторгала.

Сейчас могу сам дойти до магазина, а раньше даже до подъезда не мог. А когда-то и вообще встать не мог. Научился сам обувь надевать, а сегодня рубашку надел. Пусть и полчаса ушло, зато надел. Это достижение. В таких делах можно, конечно, заменить меня. Но на самом деле все-таки нельзя! Все навыки сразу пропадут. Наоборот, мне надо больше и больше давать возможностей.

Сейчас я учусь плавать. В одной клинике, где я восстанавливался, меня не пускали плавать, а в другой разрешили. Мне очень нравится, когда тело чувствует воду. Но когда меня отпустили в первый раз плавать, я с непривычки наглотался воды. Было сложно. Постепенно приучился. Сейчас будем покупать мне спасательный жилет.

Раньше я был военным, меня контузило. Уже тогда я усвоил, что «никто, кроме нас». Наверное, военная служба сказалась на дисциплине и воле. Я понимаю, что каждый день нужно восстанавливаться, даже когда очень больно, когда не хочется, когда мороз или жара. Надо вставать и хотя бы немного пройти.

Если честно, я не верил, что что-то такое, как инсульт, может произойти со мной. Я работал, служил, приносил пользу. После военной службы проводил фестивали, потом работал массажистом 10 лет. Многих людей спасал, помогал. Я сам занимался с инсультными, поднимал их на ноги. И вот пришел мой час.

Сейчас клиенты пишут мне, что ждут моего восстановления. Но я не знаю, что будет дальше. Про работу я даже не думаю. У меня в голове все по пунктам: сначала надо было научиться вставать, потом обуваться, ходить, плавать. Все постепенно. Некогда жалеть себя.

А вот когда я на улице, люди хотят мне помогать [в мелочах]. Раньше я отказывал им, а сейчас соглашаюсь. Я говорю: «Ну да, помоги, пожалуйста». Зачем отказывать людям? Для них, может, это надежда какая-то, а я откажу… Не поймут.

Что говорит о реабилитации Дмитрия его жена Татьяна

После инсульта Дима был абсолютно лежачим человеком. Из-за коронавируса реабилитация не была доступна. Ни логопед, ни массажист — никто не мог приехать на дом. После инсульта прошел месяц, но никакого прогресса не было. Хотя считается, что если есть перспективы, то за первый месяц это видно. А я не хотела из мужчины делать инвалида. Зачем?

Знакомые посоветовали фонд ОРБИ. Уже там Ася [Доброжанская]занималась с нами по WhatsApp два раза в неделю. Но она предупредила, что этого все равно мало.

Ася порекомендовала нам реабилитационный центр «Янтарь» под Нижним Новгородом. В июле мы туда попали. И только там началось восстановление.

Сначала Диму пересадили на коляску, потом он смог встать. Уже осенью ОРБИ собрал нам полмиллиона рублей на второй реабилитационный центр — «Три сестры» в Подмосковье. Это серьезная сумма, сами бы мы не собрали. Я вот думаю: куда бедному крестьянину податься? Непонятно. Без помощи фонда, наверное, Дима лежачим бы и остался.

Диана Валеева

31 год, Самара, сын Дианы Владимир перенес инсульт в возрасте восьми месяцев

До восьми месяцев сын был здоров. Потом у него внезапно отказали ручки и ножки. Это сопровождалось криком и плачем.

Вообще парализацию сложно заметить у младенца, так как он не ходит и не может ничего сказать. Если по взрослым можно сразу понять, что что-то случилось, то по восьмимесячному ребенку — нет. Может, это просто капризы? Или у него зубы режутся?

Первые две недели врачи не могли понять, что происходит. Инсульт — редкое заболевание у детей. Первый диагноз поставили ОРВИ, давали противовирусные и антибиотики. После четырех суток стали подозревать, что что-то не то. Второй диагноз — «менингит», и снова не туда.

Потом появились предположения, что это мог быть инсульт. Но эта мысль появилась не у врача, а у меня. Что называется, «гугл в помощь». Перечитывала всевозможные диссертации врачей, которые пишут о том, как отличить одно заболевание от другого путем выявления мелких особенностей. Закрались подозрения, что наши врачи ошибаются. Я высказала это нейрохирургу, а он сказал, что ничем помочь не может. Они не знали, что делать. Что бы они ни делали, становилось только хуже. Поэтому нас оставили без лечения и решили просто понаблюдать. Я не могла это терпеть. Написала, что мы хотим выписаться из больницы по собственному желанию и сразу же полетела с ребенком в Москву.

В Самаре на нас за это озлобились. У меня супруг — сотрудник полиции. Они переживали, что история с ребенком получит огласку, так как это было очевидное неоказание помощи.

Московские врачи подтвердили мои догадки. У сына был не типичный инсульт. Это был инсульт спинного мозга, и кровоизлияние произошло не в голове, а в спине. Уже прошло шесть лет с тех пор, но я ни разу не встречала тех, кто видел такого же ребенка. Тогда мне сказали: «Да, это было то, что вы думаете, но уже поздно. Поезд с оперативным вмешательством и экстренной помощью ушел. Дальше просто живите с этим». После Москвы мы поехали в Питер. Было много профессоров, врачей, и все они сказали, что дальше надо реабилитироваться.

Были реабилитационные центры — один за другим. Мы выбирали подходящую методику, отношение, подход. Специальных центров для детей-инсультников нет, но есть общие детские реабилитационные центры, где занимаются со всеми. В них мы занимаемся и по сей день. И все это негосударственные центры — реабилитация в нашей стране практически не развита. С государственной реабилитацией сейчас все очень плохо.

Восстанавливаться мы ездим за собственные средства или с помощью фондов. Но в условиях пандемии фонды стали реже помогать, а реабилитация нужна на постоянной основе, то есть ежедневно. Иногда мы ездим в центр по два-три раза в полгода, иногда за полгода ни разу. В основном, курс две-четыре недели, потом мы дома делаем те же упражнения. Это немного другой уровень, но так мы поддерживаем себя до следующего курса.

Улучшения постепенные. Раньше ребенок был полностью парализован и мог только смотреть глазками по сторонам. Сейчас он стоит самостоятельно, ходит вдоль опоры, интеллектуально развит и активен, сам передвигается на коляске. Активный, общительный, очень интересный, занимается спортом, армрестлингом, читает, считает и разговаривает. То есть глобально результат есть. Другое дело, что мы годами работаем над этим. Только заболеть можно быстро, а лечиться — всегда медленно. В этом году мы собираемся в первый класс в обычную школу.

В самом начале нам не давали прогнозов, насколько хорошо получится восстановиться. А может, и давали, но я их не запоминала. Я бы не слушала прогнозы, потому что главное — это желание, внутренний настрой борьбы. Это сильнее всяких прогнозов и тех условий, в которые нас ставит жизнь. В глобальном смысле прогнозы не имеют значения. Ведь врач мог ошибиться, когда дал прогноз, а я бы ему просто поверила и перестала бороться.

Человеческий мозг настолько правильно устроен, что не дает сразу осмыслить, что произошло. Если бы я сразу поняла, что теперь [после инсульта у сына] все будет иначе, я бы сошла с ума. Но мозг сначала долго не верил, сопротивлялся. Потом придумывал, что это точно ненадолго и скоро все станет лучше. И пока мозг придумывал защиты, я адаптировалась к новой жизни. Я постоянно была на драйве, мне нужно было ехать, реабилитировать, я могла не спать, не есть, нужно было искать специалистов. Из-за этого я и не впала в депрессию. Если я буду радостной и счастливой, то ребенку будет легче.

Совсем недавно мы рассказали сыну, как это с ним произошло. Мы долго скрывали от него, что изначально все было по-другому, что он родился обычным. А он спрашивал с трех лет, почему он в коляске. Но я не могла произнести это. Мне казалось, что его детский мозг не сможет воспринять и правильно оценить эту информацию.

Недавно мы рассказали, он воспринимает это тяжело. Он постоянно переживает: «Ну почему, мама, есть же врачи, они самые умные, они спасают людей! Почему мне не сделали операцию?» Все это болезненно протекает и у него, у меня. И каждый раз он плачет, и я плачу. Но если есть в семье любовь и поддержка, все пережить можно. Главное — быть рядом.

Помочь фонду ОРБИ, который занимается проблемой инсульта в России, можно здесь.

Записала Александра Сивцова