Мы оказались в ловушке

В Бердске мать убила сына с инвалидностью, а потом себя — потому что больше не могла ухаживать за ним. Родители детей с тяжелыми диагнозами говорят, что понимают ее

Екатерина К. из Бердска убила своего сына и себя 2 марта 2021-го. В этот день ей исполнилось 62 года, и 39 из них она заботилась об Алеше, которому сразу после рождения поставили диагноз «церебральный паралич». Спецкор «Медузы» Ирина Кравцова поехала в Бердск, чтобы понять, что заставило Екатерину пойти на такой шаг, а затем поговорила с другими родителями детей с тяжелыми диагнозами, чтобы выяснить, как они живут — и что может им помочь.

В этом материале упоминаются различные методы абилитации и лечения. Не все они имеют доказанную эффективность, некоторые имеют строгие показания. Поэтому просим вас за назначениями обращаться к специалистам.

По просьбе одного из членов семьи, о которой рассказано в первой главе, мы убрали фамилию главных участников этой истории уже после публикации текста.

Глава 1

«Мы устали. Так всем будет легче»

В конце 1970-х годов Екатерина и Михаил К., учились в Новосибирском электротехническом институте. Там начали встречаться, а позже поженились и переехали в Бердск. Михаил устроился на электромеханический завод, а Екатерина по специальности успела поработать недолго — и в июле 1981 года родила сына Алешу.

В больнице 22-летней Кате сообщили, что у Алеши церебральный паралич. Никакой поддержки семьям, в которых росли дети с этим диагнозом, тогда не оказывали; прямо в роддоме врачи без церемоний сообщали матерям, что перспектив у их детей нет и не будет, — и предлагали отказаться от ребенка. Родители решили воспитывать Алешу дома.

Катя больше не вышла на работу, потому что днем и ночью заботилась о сыне, Михаил зарабатывал деньги. Через шесть лет в семье К. родился еще один ребенок, мальчик Саша, у которого не было никаких заболеваний. В начале 1990-х семья переехала в большой девятиэтажный дом, построенный для сотрудников электромеханического завода, в котором все друг друга знали, — там они прожили почти 30 лет.

«Худенькая, хорошенькая, светловолосая», — так описывают соседи Катю. Вся ее жизнь была замкнута на Алеше. Зимой ей было тяжело катать коляску по снегу, поэтому зимы Алеша проводил дома, а с ним и Катя. Она все время была с ним, выходила из квартиры только в магазин. «А летом наступало их время», — вспоминает Любовь Алексеевна из соседнего подъезда.

Во дворе дома семьи К. — густая березовая рощица. В погожие дни, когда дети во дворе катались на качелях и играли в футбол, Катя вывозила коляску с сыном к березам и ставила на солнце. И всегда на эти прогулки с Алешей «надевала платьица и подкрашивала глаза — как на настоящую прогулку, а не по хозяйственным делам», рассказывают соседи. На прогулках с сыном они видели только Катю: Михаил много работал и домой возвращался обычно «угрюмый и глубоко погруженный в свои мысли».

Алеша всегда был очень худым — даже когда стал взрослым, на вид в нем было килограммов 40, — а еще высоким, светловолосым и улыбчивым, как мама. На прогулках Катя всегда что-то рассказывала ему, смеялась, он тоже все время улыбался. Некоторых соседей это приводило в изумление: «Как можно быть такой радостной, когда твой ребенок — инвалид».

Алеше нравилось замечать знакомые лица во дворе. «Он сразу в коляске дергается, улыбается, мычит, только сказать ничего не может», — вспоминает Анна Алексеевна из их дома. «Меня как замечал, весь сразу улыбался, ерзал что-то там у себя в коляске, а я его в ответ за уши трепал», — говорит 82-летний Юрий Петрович, сосед К. с третьего этажа. Кате нравилось, когда люди общались с ее сыном — хотя бы так. Только когда ей задавали вопросы вроде «почему Алеша стал таким?» или «а как же он дальше?», Катя «ощетинивалась как ежик», говорит соседка Юлия.

Кате было важно, чтобы у Алеши были друзья, чтобы ему было с кем делиться своими мыслями — чтобы его понимали. Поэтому она научила сына пользоваться интернетом, где он знакомился и общался с другими людьми с церебральным параличом. «Катюша научила его носиком набирать на компьютере текст», — говорит Юрий Петрович.

Младший сын К. Саша хорошо учился, был отлично развит физически и гонял с мальчишками в футбол во дворе. По словам соседей, Катя чувствовала себя виноватой в том, что Саша вынужден все время быть рядом с братом и что семья живет будто в реабилитационном центре. Уход за Алешей она считала исключительно своим делом, считала себя виноватой и перед семьей, и особенно перед Алешей. Соседи никогда не видели, чтобы Саша гулял со старшим братом. Окончив школу, он уехал учиться в Новосибирск, устроился на работу, женился, купил машину и квартиру, у них с женой родились дети. Иногда Саша навещал родителей.

Алеша не говорил, но Катя научилась понимать, о чем он думает и чего хочет, вспоминают знавшие их люди. «Когда ты 39 лет заперта в бетонной коробке с неговорящим человеком, у тебя с ним устанавливается уже телепатическая связь. Ты полностью его понимаешь, — говорит Евгения из соседнего подъезда, у которой тоже растет сын с церебральным параличом. — И тем это тяжелее: каждый день видишь, что он абсолютно все про себя понимает и мучается, а ты никак не можешь ему помочь. И тогда ты приковываешь себя к нему, потому что чувствуешь обязанной хоть как-нибудь облегчить его страдания. Не можешь пойти куда хочешь, годами не можешь лечь [в больницу] на операцию. Это колоссальная несвобода».

В 2019 году Катя узнала, что у нее рак груди в «уже запущенной стадии», говорит соседка Анна, живущая на этаж выше семьи К. Однажды она случайно встретила Катю в больнице — и та ей рассказала о болезни. Екатерине удалили грудь, но метастазы пошли дальше. Она постоянно ездила в больницу, перенесла много сеансов химиотерапии. Боли были нестерпимые, признавалась она Анне, и прошлым летом из-за болезни Катя впервые ни разу даже не вышла погулять с сыном.

«Смотрю, тащит огромные пакеты с продуктами, — вспоминает Юрий Петрович. — Говорю: „Катя, куда ты тянешь? Хоть бы помог тебе кто“. Особенно в последние годы, когда она заболела. А она бежит скорей к нему [к сыну], на лету бросает: „Я сама, сама“. Вот так всегда, как ни встретишь ее — все сама». Но в конце февраля 2021 года, после очередного визита в больницу, Катя сама пришла к Юрию Петровичу.

«Вся запыхавшаяся, целый этаж пробежала, а это уже тяжело для нее стало. Взмолилась: „Юрий Петрович, миленький, я так устала. Давай я буду платить денежку, а твой сын будет приходить поворачивать и поднимать Алешу? Мне слишком тяжело. Мы в ловушке, у меня ничего не получается“», — пересказывает ее слова Юрий Петрович. Он тогда ответил, что у сына работа и своя семья, помогать он не будет. И вспоминает, что увидел в глазах Кати «обреченное» выражение.

Через несколько дней, 2 марта, у Кати был день рождения — ей исполнилось 62 года. Она дала сыну горсть таблеток. Убедившись, что он умер, написала записку мужу: «Миша, прости. Мы устали. Алеша был не против. Так всем будет легче». И выпила таблетки сама.

Михаил нашел жену, сына и записку, вернувшись с работы. Вызвал скорую. Врачи констатировали смерть Алеши, а Катя была еще жива. Ее отвезли в реанимацию и несколько дней боролись за ее жизнь. В это же время Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Убийство». 5 марта Катя умерла.

***

Семья К. всегда жила очень тихо, без ругани и громких ссор, иногда даже казалось, что в их квартире вообще никто не живет, говорит их соседка из квартиры напротив. О том, что Кати и Алеши не стало, многие соседи узнали только в середине марта — им рассказал об этом журналист «КП-Новосибирск», собиравший материал для своей заметки.

Младший сын Александр с корреспондентом «Медузы» разговаривать отказался, застать дома его отца Михаила не удалось (с местными журналистами он общаться не захотел). О том, что случилось, согласились говорить только их соседи. «Катя просто надорвалась. Обычно период, когда мы [матери] привязаны к ребенку, длится года три, потом начинаются садики и школы. А у нее это затянулось на 39 лет. Это же титанический труд», — считает соседка Людмила.

Из разговоров с Катей она знает, что та беспокоилась не о том, что после ее смерти семья не найдет денег, чтобы нанять для Алеши сиделку, — деньги у них были. Она искала человека, который будет для ее сына не только санитарным, но и социальным партнером. Для нее страшнее всего было то, что после ее смерти ее ребенка обесценят, говорит Людмила: «Ее запрос был не только в том, чтобы после ее ухода ему меняли памперс, а чтобы видели в нем личность, видели в нем то, что видела она».

«Катя знала, что так, как она любит Алешу, никто его любить больше не будет, что все видят в нем только его немощь, видят инвалида, — объясняет Людмила. — Она одна знала, чем он интересуется, о чем мечтает. Вот и все».

Глава 2

«Я боец, я не сдамся никогда в жизни»

«Я понимаю эту женщину из Бердска, — говорит Ольга Шимко из Бреста, мама 11-летнего сына с церебральным параличом. — Быть привязанной к сыну и все время сидеть с ним — конечно, это не ее выбор. А что ей было делать? Бросить его? Я удивлена не ее поступком, а тем, что еще мало матерей в окно выходят: когда на родительских форумах пишут про такие случаи, как в Бердске, каждая вторая говорит, что очень хорошо понимает эту маму».

В молодости Ольга работала учительницей английского и французского, воспитывала дочь от первого брака, «крутилась как юла», много времени проводила с друзьями и больше всего ненавидела сидеть дома.

В 30 лет она родила сына от второго мужа. Сын родился недоношенным, на седьмом месяце беременности, поэтому врачи оставили его в больнице и несколько месяцев проводили обследования. Матери о результатах не говорили. Три месяца она каждый день и даже ночами ходила в больницу к сыну, сцеживала там молоко в бутылочку и кормила его через зонд.

О том, что у сына церебральный паралич, Ольга узнала случайно. Когда ему было восемь месяцев, врач попросил ее отнести медкарту сына коллеге в другой кабинет. По пути Ольга заглянула в нее и увидела диагноз. Она вышла на улицу и села на лавку под каштановым деревом. «Люди проходили с детьми, а у меня градом катились слезы, я молча плакала и не могла остановиться», — вспоминает она.

Ольга говорит, что раньше видела девочку, у которой «ручка плохо работала», и думала, что так и выглядит церебральный паралич, — и даже тогда «боялась этой болезни как огня». Но позже она узнала, что у ее сына Вани тяжелейшая форма церебрального паралича — двойная гемиплегия, то есть тотальное поражение мозга, «все совсем плохо и шансов [на выздоровление] ноль».

Ольга вспоминает, как сначала не могла никого видеть, не могла говорить и сутками только ревела. «Депривация, ощущение дурдома, дня сурка, — говорит она. —Меня этим придавило. Ладно ребенок болен, но чтобы болен настолько! Я [раньше] жила какой-то своей счастливой жизнью. Я была такая легкая — как бабочка. Была так далека от этих проблем. Я не думала, что такое вообще может случиться».

Ольга уволилась с работы и замкнулась на своей семье. Общаться с такими же родителями, как она, ей было тяжело, потому что она пропускала через себя все их переживания; с мамами «обычных» детей — тоже непросто. «В конце концов ты остаешься наедине с этим ребенком, — говорит Ольга. — А по вечерам с работы приходит муж, который тоже устал, и у него свои проблемы».

Рождение тяжелобольного ребенка — это как смерть, «смерть ребенка твоей мечты», говорит Ольга. «Всего, что ты себе намечтала, никогда не случится, а что будет — вообще неизвестно. И вроде и плакать нельзя, потому что вот он, живой. У меня многие подруги похоронили своих детей, будет жестоко звучать, но они оправились и живут дальше. Они не варятся в этом, как я, — каждый день. Понимаете, о чем я говорю?»

«Особенно тяжелые этапы — когда все дети идут в сад, а твоему ребенку там не место, когда все дети взрослеют, идут в школу, на пение, на волейбол, а твой ребенок — снова нет, — продолжает Ольга. — Дети окончат школу, уедут от родителей, поступят в институт — а у твоего ребенка ничего этого не будет, никогда. Это больно. Вот именно тогда понимаешь, чего лишился. Хотя бы в эти ключевые этапы с семьей должен быть психолог». У нее такой помощи не было.

Но немного придя в себя, Ольга сказала себе: «Хрен вам всем! Я боец. Ваня, я не сдамся никогда в жизни!»

***

Мы разговариваем с Ольгой по скайпу. У нее за спиной лежат огромные стопки ежедневников, которые исписаны планами на день, напротив каждого пункта — галочки. У Ольги не поднимается рука выбросить их: «Это мои пот, кровь и слезы».

Когда сын был маленьким, Ольга нашла информацию о том, что ему нужен лечебный массаж, но в Бресте его никто не умел делать. Она ездила учиться массажу в Минск, за 400 километров. Садилась вечером в электричку и ехала ночь. Утром умывалась в привокзальном туалете и шла на занятия, вечером садилась на ночной поезд и возвращалась домой. А через два дня — снова в Минск.

По понятным причинам врачи не могли помочь Ольге вылечить ее сына или хотя бы улучшить его состояние, но и просто смириться с тем, что он так проведет всю жизнь, она не захотела. Ольга стала «взахлеб черпать» из книг и интернета информацию об альтернативных, не доказанных научно способах лечения церебрального паралича.

Ольга занималась с маленьким Ваней «жесткой лечебной физкультурой»: крутила, вертела, растирала руки и ноги, заматывала сына в тутор, ставила у шведской стенки, ходила вместе с ним с табуреткой, проводила дыхательный массаж, обычный массаж, массаж языка, подтягивания на руках, нажимала на точки, занималась с ним на мяче, делала паттернинг и «ползание». Реабилитация ребенка занимала у нее почти все время, даже не оставалось времени помыть голову. «Каждый день с раннего утра до поздней ночи был расписан по минутам. Я та-а-ак хотела его вытащить!» — говорит Ольга. С тех пор мало что изменилось. В таком режиме они с сыном живут уже 11 лет, по сей день.

Каждое утро Ольга встает, меняет 11-летнему сыну подгузник и проводит с ним утреннюю суставную гимнастику. За ночь Ване «скручивает колени», поэтому она ему их разминает. «Потом мы пытаемся стоять, потом идем с табуреткой на кухню — это долго, садимся, едим. Едим сами, без зонда, как многие с нашим диагнозом, это тоже очень долго», — даже гордится Ольга. Затем мать и сын возвращаются в комнату и два часа занимаются физкультурой.

В 13 часов Ольга кормит сына обедом. С 13:30 до 16:00 к Ване приходит школьная учительница, они занимаются. У Ольги есть время на то, чтобы приготовить ужин, прибраться, сходить в душ и что-то съесть самой. После уроков они опять минут 20 идут с табуреткой из комнаты на кухню, потом минут 40 пытаются ужинать: что-то получается, что-то нет. Ольга убирает посуду. Затем они медленно идут в комнату, там у Вани есть час на то, чтобы посидеть или поваляться на полу, потом они вместе читают и делают домашнее задание. Вечером с завода возвращается муж Ольги, они втроем могут посмотреть кино, «но я уже никакая, и Ваня никакой», говорит Ольга.

«Зато сейчас он у меня стоит на присогнутых ногах. Я говорю: „Ванька, ты сможешь стоять и на ровных“. Он был спастик жуткий, а сейчас мягкий, разработанный парень, у него нет болей», — гордится Ольга. Врачи говорили, что Ваня никогда не заговорит и не пойдет в школу — а он говорит и учится дома в третьем классе. Сейчас он может читать крупный шрифт, нажимать кнопки на планшете, валяться на полу и облизывать пальцы. Ольга хочет, чтобы он научился «красиво произносить звуки», держать равновесие и ходить.

«Опускать руки слишком рано, я еще не перепробовала все, что есть в этом мире, чтобы сдаваться», — говорит Ольга. Она так много занимается с сыном, потому что хочет научить его как можно большему — и таким образом «освободить». Недавно она увидела в интернете «классные экзоскелеты» и сказала мужу, что они обязательно купят такой сыну. «Я костьми лягу, но он у меня будет ходить», — говорит Ольга.

Она вспоминает, что до рождения сына почти не бывала дома, а сейчас дома почти всегда. Ольга завела собаку, рыбок, посадила редкие суккуленты и мхи — просто для себя. «Я, наверное, за это время как-то закуклилась в себе. Не знаю, может быть, это только сказки, но я слышала, что на Западе таким семьям положены помощники, которые ежедневно приходят, чтобы ухаживать за ребенком. Было бы здорово, чтобы иногда приходили помощники, давали маме сумку, деньги и говорили: „Иди купи себе мороженое, съешь там на лавочке. Иди, с ребенком все будет хорошо“. Вот чего не хватает. Потому что именно привязка 24 на 7 сводит с ума», — признается она.

Ольга много читает о том, как выбраться из депрессии и победить выгорание; она обращалась к психологам и психотерапевтам, врачи выписывали ей таблетки для борьбы с приступами паники и нормализации сна. Но есть одна мысль, которая не дает ей уснуть: что будет с ребенком, когда ее не станет. «Как было бы лучше: если я умру раньше, а потом мой ребенок? Или мой ребенок, а потом я? — рассуждает она. — Когда мы обсуждаем это с девочками [в тематических группах и чатах], одна мечтательно говорит — лучше бы нам с дочкой разбиться вместе на самолете, другая надеется, что сын умрет раньше, потому что ей страшно, какие муки его ждут после ее смерти».

Сейчас Ване 11 лет. Ольга считает, что у нее есть какой-то запас времени — и пока можно не думать о ПНИ. «Но как увижу новости про интернаты, охватывает ужас», — говорит она. Ольга решила, что под конец жизни продаст свою маленькую квартиру и договорится, чтобы за ее сыном кто-то следил; правда, пока не знает, как это оформить юридически. В идеале она хотела бы переехать в какую-то европейскую страну, потому что слышала, что там «более человечная схема ухода за такими детьми, даже когда они вырастают».

«Я буду очень много делать, чтобы у меня так случилось», — говорит Ольга.

Глава 3

«Жизнь больше никогда не будет, как у других людей»

У Елены Клочко из Москвы несколько высших образований, она успешно работала в нефтегазовой сфере и в какой-то момент решила, что для полного счастья им с мужем не хватает только ребенка. У нее была очень насыщенная рабочая жизнь — самореализация, как она говорит, шла «полным ходом». В 38 лет она родила сына с синдромом Дауна.

«Бац — и весь твой прежний успех вдруг перестает казаться значимым, — говорит Елена. — Будь ты хоть трижды успешной женщиной, но теперь ты мать и ты, грубо говоря, профукала главное дело своей жизни: родить здорового ребенка для счастливой будущей жизни».

По ее словам, для женщины все начинается еще в роддоме, когда акушерки сообщают ей, что она родила «овощ». «И вмиг меняется твоя система ценностей: все, что тебе казалось раньше важным, полностью не соответствует новой ситуации, в ней все твои прежние успехи выглядят нелепо, — рассказывает Елена. — Чтобы не сойти с ума, необходимо как можно скорее сжиться с мыслью, что вся твоя дальнейшая жизнь и жизнь любимого ребенка, и ваша жизнь с мужем как семьи никогда не будет, как у остальных людей».

Карьера для Елены была очень важна, поэтому после рождения ребенка она наняла няню и продолжила работать. Но когда в 2008 году ее сына не взяли ни в одну школу, Елена поняла, что это системная проблема. Она ушла с работы, начала бороться за права людей с инвалидностью — и с тех пор из этой сферы «так и не вылезла».

По ее мнению, борьба за создание достойных условий жизни для детей — это то, к чему приходят многие родители. Во-первых, им нужно то, за что они борются; во-вторых, это один из способов справиться с ситуацией. Сейчас Елена — председатель совета «Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ).

За время работы в этой организации Елена изучила все российские законы, касающиеся детей с нарушениями развития, и выслушала множество историй семей с такими детьми. Поэтому она может рассказать о главных проблемах в этой области.

Так, по результатам опроса, который недавно проводил ВОРДИ среди своих подопечных, 68% мам, ухаживающих за детьми, — женщины трудоспособного возраста, которые вынуждены не работать. Большинство из них — с высшим образованием, некоторые — с двумя. «Эти женщины хотели бы быть освобождены от ухода за ребенком — и покидать квартиру хоть ненадолго, чтобы получить некоторую добавку к пособию и иметь возможность реализовывать себя не только как родителя, но и через труд. Так эти женщины смогли бы продолжать развиваться и, самое главное, не быть изолированными», — говорит Клочко.

По ее словам, это было бы возможно, если бы государство предоставляло им помощь по уходу за ребенком на дому, но этой помощи пока нет. Женщины трудоспособного возраста, которые ухаживают за ребенком с инвалидностью, получают федеральное пособие ЛОУ в размере 10 тысяч рублей. Причем его платят только неработающим родителям, нельзя даже быть пенсионером и получать пособие по безработице.

По словам Клочко, в последние годы в ВОРДИ обращались женщины, которых социальные службы застали за мытьем пола в ресторане — и заставили через суд вернуть пособие ЛОУ за то время, что они подрабатывали (несколько женщин, с которыми говорила «Медуза», подтвердили, что вынуждены подрабатывать украдкой, например, чтобы у них не отобрали пособие, — прим. «Медузы»).

Кроме того, чтобы к 18 годам ребенок стал более социализированным и мог адаптироваться в обществе, специалисты должны тщательно готовить его еще в дошкольном и школьном возрасте, уверена Клочко. Ребенку от нуля до трех лет должна быть оказана ранняя помощь (это может значительно компенсировать нарушения и подготовить его к инклюзивной образовательной среде), а у родителей должна быть возможность отвести его в детский сад с услугами для детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью. В России, по словам Клочко, этого нет, хотя есть соответствующий закон.

Когда ребенку исполняется 18, заканчивается срок его обучения в коррекционной школе или пребывания в реабилитационном центре и семья остается один на один с уже взрослым человеком, говорит Клочко. К этому моменту родители, как правило, уже достаточно пожилые, практически нетрудоспособного возраста. Для людей же с инвалидностью старше 18 лет государство не предусмотрело дневной занятости, хотя она могла бы стать превентивной мерой против их попадания в интернат, считает Клочко: «Если человек не выходит годами из дома и родители годами обслуживают его без внешней помощи, как вы думаете, на сколько может хватить родителей? Особенно при человеке с ментальными нарушениями».

Практически всю жизнь эти родители боятся и пытаются не допустить, чтобы их ребенок попал в ПНИ, говорит Елена, но постепенно выгорают и очень устают морально и физически — и, не найдя другого решения, сами отводят своих детей в интернаты. В Московской области сейчас в очереди в ПНИ стоят 17 тысяч человек, и очередь в ПНИ — это один из главных показателей эффективности в социальной деятельности региона.

С 2019 года в России зарождается система долговременного ухода — на нее направляются федеральные деньги и это очень прогрессивная история, рассказывает Клочко. К человеку с инвалидностью или просто пожилому человеку, который не может себя обслуживать, каждый день на срок до четырех часов приходит сиделка. Это освобождает ухаживающего родственника на четыре часа в день. Сейчас эта система преимущественно работает с пожилыми людьми, но затем ее должны распространить и на детей с тяжелой инвалидностью

Глава 4

«Будущее для меня — чернота. Я стараюсь не думать о нем»

«Все было очень-очень хорошо и перспективно, пока не родился ребенок», — говорит 53-летняя Любовь Бородина. Сын родился, когда ей было 29, она преподавала на кафедре психиатрии Российского государственного медицинского университета имени Пирогова.

Дима не говорил, не понимал обращенной к нему речи и как будто совсем не нуждался в общении. Аутизм у него диагностировали, когда ему исполнилось два года и семь месяцев. «Было ощущение, что мне подписали приговор, — вспоминает Любовь. — Мы с мужем оба психиатры и, естественно, знаем о всевозможных болезнях и патологиях. Но чтобы прямо вот так, у нашего ребенка, чтобы самая тяжелая патология, не немножко, не чуть-чуть, не когда-то позже, а с самого начала и самая большая тяжесть — это ужасно».

Любовь «на ощупь» учила сына говорить: по слову в три дня. Так он набрал словарный запас примерно из 500 слов. «Если бы я этого не делала, он был бы абсолютно невербальным. А так все-таки может сказать одним, двумя, тремя словами то, что он хочет или не хочет», — говорит Любовь.

Поначалу она «страшно стыдилась» рассказывать, что у нее «психически больной ребенок», — особенно коллегам. «Надо знать особенности психиатрического сообщества, между собой мы часто обсуждаем: у того-то тяжелый ребенок — интересно, откуда наследственность? От матери или от отца? Кто из них тоже больной? У меня даже спрашивала профессор нашей кафедры: „От кого [наследственность]?“ По-доброму, без всякого зла. Я ей ответила: „От нас обоих“. Тот диалог для меня был просто кошмаром», — говорит Любовь.

Любовь водила Диму в Шестую детскую психиатрическую больницу и все время боялась, что они встретят кого-то из коллег — хотя те уже знали о сыне. Ее отношение изменилось позже. «Мне стало плевать, я взяла и привела его на кафедру — вот мой ребенок, смотрите. Все прибежали, смотрели. Они соблюдали такт, но заглядывали ему в глаза, пытались заговорить с ним, а он не отвечал», — рассказывает Любовь.

Когда сыну исполнилось семь лет, Любови пришлось уволиться с кафедры в университете и устроиться врачом-психиатром в федеральный ресурсный центр помощи детям с аутизмом, где детей готовили к поступлению в школу — чтобы ее сына туда взяли без очереди. Каждый день после занятий в центре они с Димой долго гуляли, а дома Любовь учила его новым словам, «проигрывая» сказки с помощью игрушек. Потом она отдыхала, а сын часто уходил в себя, садился в угол и начинал монотонно постукивать по столу. Тогда она снова пыталась его чем-то занять.

«Опять сказка, которая ему не нужна, игра, которая ему не нужна, но я думаю, что я его научу и он начнет играть. Ничего подобного: рисовать — не любил рисовать, лепить — не любил лепить, зато ощущение хоть какого-то контроля над ситуацией, чтобы он не сидел один, бесконечно постукивая об стол. Это очень утомляет, а на следующий день все сначала», — говорит Любовь.

Она быстро поняла, что даже специализированные школы не умеют работать с детьми с аутизмом. «Ресурсные центры для детей с аутизмом только развивались, там работали молодые девочки: „Вот он у вас щиплется“. Их он щипал чуть-чуть. „Лечите. Лечите препаратами“. Я лечила, я пыталась, но эти щипки никакими препаратами не снимешь, они ситуационные», — рассказывает Любовь.

Учителя жаловалось, что сын ничего не делает на уроках, отвлекается, встает. «Послушайте, он болен, он и должен вставать, отвлекаться, не делать. Именно поэтому он находится у вас, а не в школе. Вы должны с этим работать, а не мне жаловаться на это. Но я все равно благодарна им, что они его хоть какое-то время продержали», — вспоминает она.

Любовь перевела сына в другую школу, которая перешла на программу для детей со сложной структурой дефекта, а раньше была обычной коррекционной школой для детей с легкими интеллектуальными нарушениями. В эту школу устроилась молодая девушка, только после института: как психологу ей нужно было поработать с подростком. Учительница предложила ей Диму.

«Они пошли в кабинет, девочка вынула печенье и сказала: „Вот печенье, я тебе его дам только после того, как ты позанимаешься“. Сын не выдержал. Есть такой метод, но надо знать, если человек голодный, то нельзя класть печенье и не давать съесть, — говорит Любовь. — Он просто взял и исщипал ей грудь, шею, наставил красных пятен. Она начала рыдать и рыдала часа два. Сбежались директор, завуч, все учителя. Мне звонят и говорят: „Срочно приезжайте. Он чуть не прикончил психолога“».

Любовь забрала Диму из школы и решила, что больше они в нее не придут, — хотя ей звонил директор и уговаривал остаться. «Мне было стыдно за него, за себя. Ужасно при мысли, что он причиняет кому-то вред, пусть даже это не страшный вред, но тем не менее», — объясняет Любовь. В школе Дима числился до девятого класса, но учился дома: «Занималась я с ним сама, чтобы он никого, кроме меня, больше не обидел».

*****

В 15 лет у Димы проявилась агрессия к матери — и огромная любовь к отцу. «Так до сих пор», — говорит Любовь, объясняя, что у таких детей часто возникает неприязнь к матерям и вообще к женщинам, которые о них заботятся. Сын больно щиплет Любовь, выбирая чувствительные места. «Я стала очень терпеливая, могу любой щип выдержать с каменным лицом. А мама моя, ей сейчас 87, плачет, говорит: „За что ты меня щипаешь?“» — говорит Любовь.

Дима может начать щипаться, потому что мама вошла на кухню, когда он ест, или потому что папа пошел в душ — а он хочет, чтобы папа всегда был рядом. «Он бежит и срывает недовольство на нас, добавляя еще один синяк. Количество ситуаций, когда он недоволен, бесконечное, — говорит Любовь. — Я отдаю себе отчет, что это не самая страшная агрессия, бывает гораздо хуже. У меня есть знакомая, у которой ампутирована ушная раковина. Сын с аутизмом прокусил ей ухо».

Муж Любови Владимир — психиатр, профессор Института имени Сербского. «Непробиваемый оптимист», — говорит о нем Любовь. Еще до постановки диагноза сыну она говорила мужу: «Смотри, это аутизм». А он отвечал: «У тебя бред? У нас нормальный ребенок». Когда диагноз подтвердили, но мягко сказали «аутистические черты», он заявил: «Ну вот видишь? Они же сказали — „черты“. Это не полный аутизм». Владимир долго не признавал диагноз сына.

Мать Любови диагноз приняла, брат мужа обожает племянника, «они обнимаются, целуются и играют». Но в колоссальной работе с сыном ей долгое время никто не помогал, говорит Любовь: «Наверное, это слишком много — ожидать, чтобы меня не только не винили, но еще и мне помогали». Но сейчас основная нагрузка легла на Владимира.

В 15 лет Дима закончил программу коррекционной школы, научился кое-как читать и писать, но так и не смог освоить арифметику. Тогда Любовь поняла — это потолок, прогресса не будет. «Я надеялась, что вытащу его почти до нормы — нет, не вытащила. Когда я отпустила себя и немножко расслабилась, стало полегче, — рассказывает она. — И намного легче стало, когда мы наняли няню. Я нашла няню-мужчину, мне казалось раньше, что это невозможно. Теперь мы молимся на него — он уже лет шесть, надежный, пунктуальный, он справляется. Господи, только бы ему здоровья и подольше с нами».

С появлением помощника жизнь Любови изменилась: он сидит с сыном каждый будний день с 10 утра до 18 вечера. Его услуги обходятся в зарплату Любови на двух работах, но это позволило родителям Димы ходить в гости или гулять — с сыном это почти невозможно. «Нам хочется иногда выйти просто вдвоем. Пойти и ни о чем не думать. Тогда мы зовем няню на несколько часов. Да, сын беснуется вечером: „Где папа? Где мама?“ Но няня справляется, слава богу».

Сейчас Диме 24 года. Он посещает один некоммерческий центр, там ребята готовят еду, а потом едят ее. Два раза в неделю к нему приходит специалист, они занимаются физкультурой. Больше он ничего не может делать. «Он может сидеть и стучать. Если у него хорошее настроение, просится гулять или, наоборот, повторяет: „Не хочу гулять, не хочу“. Потом начинает ждать папу. Приходит папа — это счастье. Потом он принимает ванну с пеной — он ее любит. Потом ужинает вместе с папой — это тоже счастье», — рассказывает Любовь.

Любовь говорит, что они уже решили — Диму надо будет определять в интернат. Но это долгий процесс, потому что туда большая очередь. «Я себе еще где-то лет пять дала [не думать об этом], — говорит она. — Но мы не будем тянуть, если кто-то из нас заболеет чем-то хроническим, скоропостижно уйдет, значит, начнем деятельность по устройству в интернат не откладывая».

Но Любовь признается, что планировать что-то ей очень трудно. «Будущее для меня — чернота. Я стараюсь не думать о нем, потому что наше будущее — это интернат. Мое эмоциональное состояние пострадало не потому, что я постоянно думаю об этой ситуации, а потому, что я стала более депрессивной, более тревожной, — рассказывает она. — Понимаете, что стало с моей жизнью: для меня душевный комфорт — это час перед сном, когда я знаю, что сын скоро ляжет, муж дома, все нормально, день прошел, слава богу. Вот этот час релаксации. Но он, к сожалению, очень короток, потому что я засыпаю, и наступает новый день».

Несколько лет назад Любовь провела исследование, чтобы понять, у многих ли матерей тяжелобольных детей есть суицидальные мысли: «Получилось, что пассивный фон вроде „не хочу жить“ у 70% матерей. Даже нашлось несколько, кто совершал суицидальные попытки».

Глава 5

«Работа защищала от реальности, в которой жила наша семья»

Почти всегда за повседневную жизнь детей с нарушениями развития отвечают матери, отцы обычно заняты работой и материальным обеспечением семьи. Отец, который остается дома и день за днем занимается ребенком, — редчайшее явление.

Александр Воробьев окончил Санкт-Петербургский университет, работал в МИДе, где за 11 лет дослужился до дипломатического ранга первого секретаря. В 2011 году у них с женой родился сын, а вскоре Александра направили в Швейцарию, где он занимался помощью российским гражданам за рубежом. «Это была очень интересная работа. Стабильная, относительно простая, привычная мне. Я делал вещи, которые знал, как делать, и у меня было много амбиций», — вспоминает Александр.

Примерно в два года его сыну диагностировали расстройство аутического спектра. Жена не знала немецкого, русскоговорящих специалистов в этой области в Швейцарии не нашлось, и семья экстренно вернулась в Россию.

Александр вспоминает, что, узнав о диагнозе сына, подумал, «все это ерунда, все можно подкорректировать, просто нужно посильнее разобраться». Но постепенно начал осознавать, что все не так просто. «Стал прикидывать, какие потребуются финансы, чтобы улучшить жизнь сыну, — рассказывает он. — Понял, что все не вписывается. Да я вообще не представляю, кто финансово может потянуть нормальную реабилитацию [ребенка с аутизмом]. Прикладной анализ поведения сейчас считается самым эффективным методом адаптации ребенка к жизни в социуме. Но как же он дорого стоит!»

Перед рождением ребенка Воробьевы откладывали деньги на покупку квартиры, но их пришлось потратить на реабилитацию сына, а о покупке жилья — забыть. Через четыре года у Воробьевых родился второй сын. И вскоре выяснилось, что у него тоже аутизм.

Жена сидела с детьми, Александр ходил на работу к девяти утра и возвращался в девять вечера. «Работа защищала меня от реальности, в которой жила наша семья. Я всю эту рутину почти не видел», — говорит он. Жена только вечером говорила, что «парни вели себя плохо, все было как-то не очень весело, мрачно».

Александр признается, что тогда ему казалось, что он погружен во всю ситуацию с детьми в той же степени, что и жена. Но несколько лет назад он ушел из МИДа, чтобы заняться социальным бизнесом — вместе с женой они основали проекты «Не как все» и «Объятия», которые специализируются на производстве средств помощи для людей с ментальными нарушениями. И только тогда Александр начал проводить с детьми много времени: «Это было жутко, вся жизнь перевернулась с ног на голову. Я понял, что не хватает времени вообще ни на что».

Сейчас Александр и его жена пытаются сделать так, чтобы каждый из них мог выходить из дома хотя бы на час. «Для кого-то сходить в магазин — это работа, а для нас — отдых, возможность спокойно посмотреть на других людей», — говорит он. Александр мечтает о том, чтобы пойти на работу. «Пришел, налил кофе, поговорил с коллегами, порешал свои вопросы, к которым ты привык, в которых ты дока. А тут… Начинается новый день, и я не знаю, что он принесет. Парни постоянно вносят какие-то изменения в мои даже самые краткосрочные планы», — говорит он.

Время от времени Александр заикается. Нарушение речи появилось у него в последние годы, после того, как он стал проводить время с детьми. «Нервы стали ни к черту», — объясняет он. Александр говорит, что главная задача сейчас — сделать так, чтобы сыновья могли себя обеспечить после того, как его не станет. Для этого он строит «несколько бизнесов в разных сферах», пытаясь организовать их так, чтобы они работали без его участия и приносили доход.

«Парни меня простимулировали очень жестко. Если бы не они, я бы спокойно сидел в своем кабинете, работал и в ус не дул, все было бы хорошо, — говорит Александр. — А сейчас я бегаю как раненый сайгак, занимаюсь этими проектами. Но мне нравится то, чем я занимаюсь. Я понял, что раньше просто перекладывал бумажки в МИДе, а вещи, которые я делаю сейчас, по-настоящему важные».

Глава 6

«Я мать, я могу жизнь пожертвовать. А ты не должна»

«Вы сильно не переживайте, они обычно до года не доживают с такими патологиями», — сказали врачи Светлане Черноок из Анапы, родившей сына с синдромом Дауна. Когда ее выписывали из роддома, кроме синдрома Дауна, мальчику поставили еще 14 диагнозов. Но сейчас Саше уже 13 лет, Светлане — 51.

Саше было шесть, когда у него произошел стеноз гортани. Было две госпитализации подряд, в том числе в реанимации, он перестал разговаривать, сидеть и ходить, не мог есть. Двигательные функции восстановились быстро, есть со временем ребенок начал, но говорить пришлось учиться заново. «Было очень тяжелое время, года полтора, наверное. Уже руки опускались, я думала, что ничего не поможет», — вспоминает Светлана.

Когда Саша был маленьким, в Анапе не было ни детских садов, ни кружков для детей с синдромом Дауна, говорит Светлана. «Я думаю, что сильных моральных переживаний у меня не было из-за того, что у нас вся жизнь — борьба. Нам говорили: „Ой, куда он пойдет, он даже не говорит“. А сейчас он у меня в пятом классе. Правда, мы надомники, но договорились и возим его в школу, с ним индивидуально занимается учитель», — объясняет она.

Муж Светланы очень переживал из-за диагноза Саши. «Он все спрашивал меня: „Почему Саша родился таким? У меня же старшие дети — от первого брака — здоровые“. Я говорила: „Игорь, я не знаю, почему он такой родился“. Ну, говорю, родился такой». Когда Саше было пять, у Игоря случился инсульт, потом — инфаркт, а потом — еще один инсульт. Светлана считает, что все это произошло на нервной почве: «Мы же женщины, нам проще, мы где-то поплакали, где-то попереживали, а мужчина все в себе нес».

В 47 лет Светлана получила водительские права, чтобы возить сына на занятия и по больницам. В 49 у нее нашли рак кишечника в третьей стадии, с метастазами. Она пыталась скрыть диагноз от семьи — «чтобы не беспокоить их». Сказала, что у нее доброкачественная опухоль, нужно съездить в город и удалить ее. Но после операции метастазы пошли дальше, ей назначили шесть агрессивных химиотерапий. В больнице Светлану предупредили, что у нее выпадут волосы, поэтому ей пришлось признаться семье. Сейчас ей остановили метастазирование, но врачи сказали, что «это еще не ремиссия».

Игорь немного пришел в себя — после второго инсульта он не мог говорить и ходил по дому, держась за стены. «Единственное, что, конечно, на фоне Сашиной болезни и своих он очень раздражительный стал. Сам не замечает этого. К нам скоро гости ходить перестанут, все спрашивают: „Что он так орет?“ Я говорю: „Да не обращайте внимания, он же не со зла орет,сложно ему. Он ведь мужчина“».

Светлана признается, что у нее тоже бывают моменты отчаяния, но она понимает, что все не так плохо — по крайней мере, пока все могут сами ходить. «Мне 51 год, недавно была встреча одноклассников. Я из маленькой станицы, из 26 человек, что учились со мной в классе, живы остались только 14 человек», — говорит она.

Собственное положение не кажется Светлане таким уж тяжелым еще и потому, что у ее подруги Татьяны сын с церебральным параличом: «У Артема, бедного, и церебральный паралич, и эпилепсия, в 18 лет он даже глотать не умеет, живет на зондовом питании».

«У нее такой тяжелый ребенок, что она его даже на мужа оставить не может. Если она по делу уезжает из дома, просит подругу подвезти ее на машине, чтобы за час управиться — и бегом прибежать обратно к сыну. Однажды она уехала, сын начал задыхаться, а муж не знает, что делать. Мама же всегда с ним, она интуитивно знает, что делать, сразу зонд убирает, переворачивает его, а он этого делать не умеет и боится», — рассказывает она.

Когда Артем был маленьким, Светлана иногда с ним сидела. «А старше стал — я стала бояться с ним находиться, я же не буду просто стоять и смотреть, как он начнет задыхаться. А справлюсь я или нет — тоже большой вопрос, страшно. И я сказала: „Тань, ты прости, я уже не могу тебе помочь. Я могу тебя отвезти, привезти, но с ним пускай сидит папа“», — добавляет она.

«Сын ночью частенько как даст Тане дрозда этими приступами или возмущениями, — продолжает Светлана. — Он ночью кричит-кричит. Я смотрю, она в интернете, пишу ей: „Тань, почему не спишь?“ Она говорит: „Темка не спит“. Ну, понятно. А утром он спит, а ей же надо встать, птицу кормить, в частном доме же все живем. А встала — конечно, потом не ложится, потому что на кухню выйдем и начинаешь — то посуду помыть, то приготовить надо. Она иногда говорит: „Голова болит“. Начинаем искать таблетки, и тут она вспоминает, что в последний раз ела аж вчера. Так я понимаю, что мне еще легко живется».

Однажды, когда Артему было семь лет, Светлана застала его родителей во дворе. Был какой-то праздник, и Сергей был выпивший. «Он сидит около дома, насупившись, и говорит: „Что, осуждаешь меня?“ Я говорю: „Да нет, Сережа, что я тебя буду осуждать? Я же не жена тебе. Если бы жена, может быть, как-то возмутилась“. А он: „Что ты думаешь, я за сына не переживаю или не люблю его?“ Я, говорит, его люблю, я, как он мне тогда сказал, его люблю настолько сильно, что, боюсь, могу его убить. Я говорю: „Ты что, ненормальный, что ли?“ А он: „А ты что думаешь, легко смотреть, как он мучается?“»

У Артема в то время уже начинались приступы эпилепсии. Он закусывал руку и сильно сжимал зубы, а разжать их не мог — у него все руки были в шрамах. Родители не понимали, что с ним происходит, и только позже смогли подобрать таблетки. «Его слова меня тогда долго мучили. У меня все прямо изнутри кипело, — говорит Светлана. — Я долго ходила, а потом все-таки спросила: „Серега, ты реально так думаешь, как сказал?“ Он даже испугался, что сказал это вслух. Видимо, себя испугался. И после этого не пил вообще года два. Он говорит: „Что я, дурак такой?“ Боялся своих действий, думал, мало ли, вот сказал, а не дай бог, еще сделаю».

Светлана говорит, что если бы узнала о диагнозе своего сына во время беременности, то перепроверила бы его несколько раз, но рожать больного ребенка бы не стала — потому что не была готова к этому: «Но я не знала, и он родился. Конечно, я его люблю, я сейчас горы сверну, чтобы ему было хорошо. Я так и делаю — когда его родила, больше не вышла на работу, всю жизнь посвятила сыну и его развитию».

Но своей старшей дочери Светлана говорит, что, когда их с мужем не станет, она не должна заботиться о брате: «Я мать, я могу свою жизнь пожертвовать сыну. А ты ему сестра, у тебя будет своя семья. И если ты увидишь, что он будет опасен для себя или для семьи, то такие люди должны быть в специальных учреждениях. Не бери на себя этот груз, ты не должна».

Автор: Ирина Кравцова

Редактор: Валерий Игуменов