Российский врач создал ассоциацию, чтобы «добиться от власти лечения людей с диагнозом СМА»

Врач-невролог, иммуногенетик Александр Курмышкин создал ассоциацию, которая объединяет фонды, помогающие людям с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), сообщает Znak.com. Медик с помощью организации хочет добиться от российской власти права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА.

Невролог отметил, что людям с СМА отказывают в лечении. Однако, по его мнению, эти отказы никак не мотивированы. Это послужило поводом для объединения фондов и создания такой организации, помогающей им.

«СМА Ассоциация» пока не зарегистрирована, уже начала свою работу. На следующей неделе организаторы собираются подать документы в Минюст. В нее уже входят фонды «Семьи СМА Сибирь», «Помощь семьям СМА», «Звезда на ладошке» актрисы Алены Хмельницкой, фонд Марии Леонтьевой.

В отличие от фондов, ассоциация не будет собирать деньги для больных детей и взрослых. Ее основная задача — защита прав больных, привлечение внимания власти к проблеме и продвижение инициатив, которые помогли бы сделать лечение СМА более доступным. Планируется, что ассоциация будет существовать только на членские взносы от каждой входящей в нее организации. Эти деньги будут тратить на зарплату главного бухгалтера и председателя, а также на выезды. Курмышкин добавил, что «СМА Ассоциацию» хотят зарегистрировать и за границей.

СМА считается генетическим заболеванием, для которого характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, головы и шеи. У больных могут быть нарушения произвольных движений — ходьбы, удержания головы, глотания. При спинальных амиотрофиях сохраняется чувствительность и отсутствует задержка психического развития.

В России государственный регистр пациентов с диагнозом СМА не ведут. С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи СМА». За это время удалось собрать информацию о 989 больных. В фонде отмечали, что из них лечение получали в 2020 году 129 пациентов.

Единственным зарегистрированным в РФ препаратом, который применяется для терапии СМА является «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, но из-за дороговизны лекарства лечение получают не все пациенты. Некоторые добиваются получения «Спинразы» через суд. В ноябре прошлого года правительство России включило этот лекарство в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.