Что такое постковидный синдром и как живут с ним переболевшие коронавирусом люди в России

Дверь мне открыла тень. Мне показалось, что молодая женщина с наполовину закрытым маской лицом просвечивает. Она улыбнулась, жестом пригласила меня в кухню и стала наливать чай. Достала с полки чашку, поставила на стол, присела отдохнуть. Посидела, глядя в одну точку, отдышалась, снова встала. Так Катя Клюйкова живет уже больше года. Она почти не спит — бессонница, из-за постоянной тошноты не может есть.

Началось это в сентябре 2020 года, когда Катя заболела ковидом. Точнее, по единодушной версии местных врачей, заболела чем угодно, только не ковидом. Чем именно — в городе Ульяновске, где живет Катя, — врачи выяснять не спешили весь год.

Я представила, что будет, если Катя возьмет в руки чайник с водой. Рука у нее толщиной как раз с ручку этого чайника. При росте 1,69 м весит Катя 37 килограммов. И я отказалась от чая, тем более что маски все равно снимать нельзя — ни ей, ни мне.

— В сентябре прошлого года заболел мой муж, но мы не сразу поняли, что это ковид, — рассказывает Катя. — У него это началось с желудочно-кишечных проявлений, поэтому мысль о ковиде в голову не пришла. Мы тогда вообще считали, что эта болезнь чуть ли не выдуманная. Пока муж сдал анализы, пока получили результат, прошло дней пять, и все это время я, конечно, от него не изолировалась. А потом началось у меня — то же самое, только в десять раз сильнее. Тошнота, рвота, жжение в носу и в горле — как будто песка насыпали. Пропало обоняние. Температура упала до 34,7 и не поднималась, то есть организм не сопротивлялся болезни. Месяц я просто лежала в лежку.

Катя учитель музыки, работала в музыкальной школе. Немного придя в себя после болезни, она захотела вернуться на работу, но ее попросили выдержать карантин перед общением с детьми.

— И вдруг снова эти ужасные симптомы: сначала жжение в носу, в глазах, — продолжает она. — Обоняние не пропало, но я стала везде чувствовать запахи какой-то тухлятины. Тошнота и рвота не прекращаются.

Я перестала спать. Выпали волосы, а была огромная копна. В слюне кровь, во рту привкус металла. И ничего, ничего не помогает.

С работы Кате пришлось уволиться, но за ней обещали сохранить место, чтоб вернулась, когда выздоровеет.

Прошел год, выздоровление кажется уже чем-то несбыточным.

— Но вначале меня хотя бы не называли симулянткой, — вздыхает Катя. — Просто не могли понять, что происходит. Делали анализы — отдельно взятые органы в норме. Исключили инфекции, онкологию, аллергии. По анализам все в порядке, а самочувствие ужасное.

Второй год Катя почти не спит по ночам, а днем страдает от головокружений и изнурительной рвоты. Муж, от которого она заразилась, ушел. Рядом остались, как это часто бывает, только родители.

«Ты ничья? Умирай на дому»

Сразу замечу, чтобы вопросов не было: Катя дала мне разрешение на публикацию данных о ее здоровье и оформила доверенность на получение этих данных у ее лечащих врачей и в лабораториях, где она сдавала тесты. Все медики, с которыми я говорила в Ульяновске, документ видели, лаборатории перезванивали Кате, чтобы верифицировать бумагу.

В июне этого года Катю еще пытались обследовать. Главный инфекционист (на тот момент) Ульяновской области Галина Савинова в комментариях местному изданию 73online говорила о «длинном ковиде», вспоминала случай из собственной практики — пациентку, которая «болела COVID-19 порядка 200 дней». Заведующая инфекционным отделением Центральной горбольницы Ульяновска Валерия Речник с сочувствием перечисляла возможные методы обследования и лечения Кати. Но позже она станет главным инфекционистом области — и уже в этом качестве ответит Катиной маме на письмо: «диагноз новой коронавирусной инфекции COVID-19 Клюйковой Е.А. в 2020 и 2021 годах не выставлялся». То есть и лечить тут инфекционисту нечего.

— У этой девушки нет ковида, — заметила Валерия Речник в разговоре со мной. — У нее нет ни одного анализа на ковид, то есть в лечении ковида она не нуждается. Ковида у нее и не было, официально по документам у нее было ОРЗ. Чем мы подтвердим ковид, если нет ни одного положительного мазка, ни антител?

И ведь правда: в октябре 2020 года, на очередной волне пандемии, при муже с подтвержденным ковидом участковый терапевт поставил Кате ОРЗ. Для ульяновских медиков и чиновников это стало главным аргументом в пользу того, что пациентка Клюйкова если чем и страдает, то ипохондрией. Точнее, «эпохондрией»: именно так, через «э», написал диагноз ульяновский психиатр.

Единственным врачом, готовым заняться сложным случаем, была инфекционист Елена Дивиен. Но она служит в госпитале Минобороны, поэтому официально работать с «гражданским» пациентом не может. Осмотрев Катю, она рекомендовала обследование в Москве или в Петербурге.

— Я вижу, что человек тает на глазах, — говорит Елена Дивиен. — Но наша система ОМС, при которой за пациентом ходят виртуальные и копеечные деньги, порочна. В результате такие сложные и непонятные случаи, как у Кати, оказываются никому не нужны.

Врачам проще пролечить того, кто 10 лет у них лечится, кого они знают, как облупленного, чем брать непонятную девочку и ломать голову.

И даже чисто технически обследовать Катю по-настоящему в Ульяновске невозможно. У нее нет ни гастроэнтерологического диагноза, ни инфекционного, она — ничья. А ничья — это значит «умирай на дому». Много лет назад у нас в университете на кафедре инфекционных болезней пытались пробить диагностическое отделение, но безуспешно.

Летом, когда Кате стало совсем худо, а врачи вокруг повторяли, что «нет ни одного положительного мазка», она с отчаяния взяла и распечатала себе на струйном принтере «правильные» анализы ПЦР. Обман быстро всплыл. Представителям гуманной профессии не пришло в голову, что молодую женщину, которая любила свою работу, которой не нужен больничный, потому что ее и так уволили, на подлог толкнуло отчаяние.

— Я просто хочу, чтобы мне помогли, — плакала Катя, когда уже и я объяснила ей, почему не верю распечатанным на принтере бумажкам. — Они же хотели «положительные мазки»?

Надо отдать должное ульяновским врачам: совсем от Кати они не отвернулись. Просто «вычеркнули» саму возможность осложнений, связанных с ковидом, и вспомнили, что три года назад пациентка лечилась в гастроэнтерологии и снова определили ее туда же. Катя пролежала там три дня. Потом в одной с ней палате оказалась женщина с ковидом — и отделение закрылось на карантин.

В Минздрав Ульяновской области я обращалась в конце октября. Просто потому, что направить пациента на обследование в другой регион, в Москву или в Петербург, может, как мне объясняли врачи, только это ведомство, конкретно — замминистра Анна Минаева. В руках у меня было единственное, зато железобетонное подтверждение того, что ковид Катя все-таки перенесла: да — у нее нет положительных ПЦР, но в сентябре этого года в лаборатории Ульяновского госуниверситета у нее были обнаружены антитела к коронавирусу. Прививок она не делала, появиться антитела могли только из-за болезни. Я хотела знать, почему ульяновским инфекционистам это не говорит ни о чем. Мне обещали непременно все выяснить, все уточнить, перезвонить и рассказать — и на этом специалист Минздрава пропала со связи. Правда, через несколько дней случилось чудо: Катю пригласили на консилиум. Казалось, что «машинка» как-то завертелась.

Две недели назад консилиум состоялся. Катю осматривали психиатр, невролог и эндокринолог. Инфекциониста, по ее словам, на консилиум так и не позвали. Постковидные осложнения у нее по-прежнему, видимо, искать не планируют.

«Нет паралича — нет инвалидности»

Термины Post-COVID-19 syndrome и Long COVID в лексиконе западных медиков начали появляться еще в 2020 году. Пациенты говорят о похожих симптомах: ухудшение памяти, бессонница, тошнота, рвота, судороги, искажение запахов и вкусов. Волосы выпадают, меняется гормональный фон…

Кто-то называет это хроническим ковидом. У Елены Преображенской из Саратова его обострение диагностировали четыре раза в течение года.

— Впервые я заболела в феврале 2020-го, — рассказывает Елена. — Государственная медицина меня почти сразу с больничного выпихнула, дальше меня тянул врач в частной клинике. Желудок и кишечник вылетели сразу. Потом начались проблемы с сердцем. Вроде бы я вылечилась, но в октябре 2020-го снова диагностировали ковид. Одышка, кашель, скачки давления и температура никак не прекращались. Запахи все для меня изменились. Врач раз в месяц отправляла меня на анализы — и с каждым разом они ухудшались. Сначала медленно, потом — как обвал начался. Скачет сахар, щитовидка расстроилась совершенно. В феврале 2021 года я заболела в третий раз, в июне — в четвертый. В итоге я получила диабет II типа, началось образование кист в щитовидной железе.

В государственной поликлинике меня футболили, на все жалобы отвечали: «Ну попейте чего-нибудь».

Ирина Волкова — невролог, главврач реабилитационной клиники в Екатеринбурге. Сама она болела два с половиной месяца, говорит, что едва не рассталась с работой — так сильно болезнь влияла на память и внимание.

— К нам попадает много пациентов с нейроковидом, — так называет Ирина проявления болезни. — Жалуются на потерю памяти, на дичайшую слабость, на эмоциональную лабильность — хочется, говорят, плакать. На панические атаки, нарушения сна, колебания давления, колебания пульса. Врачи часто относятся к таким жалобам несерьезно, считают пациентов истериками, ипохондриками.

Больничные людям с такими состояниями дают максимум на 14 дней, а самочувствие за это время не улучшается. И работать люди не могут, они вынуждены увольняться. У нас есть пациентка, которая работала до болезни в полиции. Ей пришлось уволиться. А дома она даже еду себе не в состоянии приготовить — такая у нее была слабость. Инвалидность? А кто ее даст? К психиатру после ковида никто за инвалидностью не пойдет, это ж приговор. В неврологии для инвалидности один критерий: паралич. Нет паралича — нет инвалидности.

«Ты просто чувствуешь, что умираешь»

Татьяна Юкбал — биолог. Она живет во Франции и заболела в самом начале первой волны в Европе.

— Тогда я не испугалась, потому что кругом говорили, что люди моего возраста не в группе риска, — рассказывает Татьяна. — Ну, думаю, переболею, будет у меня иммунитет, будет эта история для меня закрыта. Потом я поняла, что что-то пошло не так. В какой-то момент у меня просто отключилась дыхательная функция. Я поняла, что это уже не пневмония.

С симптомами пост- или лонгковида (это и врачи не всегда различают) Татьяна столкнулась еще тогда, когда ни в Европе, ни в США о проблеме не знали. Вот как американец описывал свое состояние в твитах:

«В некотором смысле я стал тенью того человека, которым был раньше… Легкие горели и казались наполненными мукой, невозможно было дышать… Боль в груди в течение 12 месяцев была такая, что я чувствовал себя как в ловушке под рулем машины… Неослабевающая боль в животе, судороги, тошнота, рвота. Ничто не принесло облегчения… Боль. Где угодно. В суставах, в мышцах, в сухожилиях, в голове. Где угодно. И ничего не помогало. Как если бы все тело было растянуто на вешалке и по нему били молотком… Вой, визг в обоих ушах каждый день в течение 20 месяцев. Я пытаюсь игнорировать это, но это сводит меня с ума… Когнитивные нарушения. В моей памяти зияют черные дыры. Отсутствуют слова, имена, лица… Никто не знает, что с нами делать… Longcovid — это ужасное и одинокое путешествие… Я сидел на краю кровати и плакал больше, чем плакал за всю свою жизнь…»

Татьяна еще в начале пандемии подошла к проблеме как ученый, используя для наблюдений собственный организм.

— Я поняла, что вирус атаковал нервную систему, — говорит она. — Он повреждает мелкие нервные волокна, возникает полинейропатия. Перестают работать межреберные мышцы — и дыхание просто «отключается», потому что ничто не заставляет легкие работать. По КТ легкие у человека вроде бы в порядке, а он задыхается.

Расстройства нервной системы — самая частая, по словам Татьяны, жалоба «постковидников».

— Потом это стали называть дизавтономией — нарушением в работе вегетативной нервной системы, влияющим на работу органов, — продолжает она. — У меня одновременно развилась тахикардия, ты не можешь даже просто встать, даже в туалет ползешь, чувствуя себя черепахой, на которую наступили. Это означало, что повреждены нервные центры, отвечающие за сердечную деятельность. Медикаментозной поддержки этому практически не существует. Сначала ее вообще не искали, нас принимали за ипохондриков: мы, мол, насмотрелись телевизора, у нас от страха панические атаки. Но эту теорию я для себя отмела сразу, я человек по натуре флегматичный. Испугалась только тогда, когда голова стала кружиться постоянно, будто летишь куда-то в туннеле. Но этот страх был вторичный: ты просто не понимаешь, что с тобой происходит, но чувствуешь, что умираешь.

Татьяна нашла в соцсетях группы, в которых пациенты с такими жалобами на разных языках обсуждали, почему же им никто не хочет помочь. Вступила в русско-, англо- и франкоязычные сообщества. Собственно, эти группы и добились того, что понятия Post-COVID-19 syndrome и Long COVID признала ВОЗ.

— Только в нашей русскоговорящей группе сейчас около 50 тысяч человек, живущих по всему миру, — замечает она. — А организовали нас всех «англичане»: давайте, сказали, пробиваться к ВОЗ. Мы составили отчеты с симптомами — на что именно жалуются люди, уже перенесшие ковид.

Временные рекомендации

В общей сложности в группах «постковидников» насчитали 200 симптомов болезни. Самыми частыми из них, по словам Татьяны, оказались когнитивные расстройства: потеря памяти, потеря координации в пространстве. Следом идут сердечно-сосудистые нарушения, на фоне скачков давления — инсульты. Активируются «спящие» инфекции — преимущественно герпес, и человек получает еще одну тяжелую патологию — мононуклеоз. Организм словно разваливается у самого себя на глазах. Потому что этот вирус, объясняет Татьяна, умеет персистировать — прочно селиться в любой системе органов. Тесты на ПЦР у пациентов при этом часто отрицательные — как у Кати из Ульяновска. Потому что мазок берут из носоглотки, а вирус уже давно оттуда «перебежал».

— Этот вирус умеет поражать те места, куда иммунной системе добраться трудно, — объясняет Татьяна. — Например, глаза — и у людей падает зрение. Или он сидит в гонадах, в тестикулах. Часто вирус может сидеть в тонком кишечнике, и мы видим много желудочно-кишечных симптомов: ужасная рвота, тошнота, диарея, боли в животе. И тут его уже совсем трудно выявить. Железы внутренней секреции просто вылетают, потому что они очень зависят от кровоснабжения, а вирус повреждает мелкие сосуды. Начинаются проблемы с щитовидной железой, с терморегуляцией, за которую отвечает гипоталамус. Из-за нарушения функций гипофиза повышается уровень пролактина — и у мужчин растет грудь. Поражены надпочечники — зашкаливает адреналин, и человек находится как бы в состоянии постоянного стресса. В ноябре прошлого года в Nature выходила статья, которую почему-то мало заметили: в тексте перечислены патогены, способные вызывать болезнь Альцгеймера, и в их числе — коронавирус.

Ужасы, описанные Татьяной, медицина осознавала постепенно. Сначала пациентам предлагали попить витамины, назначали антидепрессанты.

— Я тоже пила какие-то витамины, потому что лекарств мне не могли назначить, — говорит Татьяна. — Поняла, что начинаю выздоравливать, через семь месяцев. Еще несколько месяцев шло выздоровление.

Но антидепрессанты и витамины — это еще хороший вариант, это значит, что для врача вы существуете, он пытается помочь.

— Не хочу акцентироваться на психологической стороне, но все-таки тело от психики отсоединить нельзя, — добавляет Татьяна. — Вирус поражает нервную систему, и если вам назначают антидепрессанты, их надо принимать: это все-таки для организма «костыль». Плюс это помогает и физиологически: у постковидников нарушен обмен серотонина, а антидепрессанты его регулируют. Не надо говорить: «врач считает меня психом, он назначил антидепрессанты». Их надо пить.

Но чаще, увы, происходит то, что уже больше года переживает Катя Клюйкова. Хотя в мире проблема уже официально признана.

— Еще в конце лета 2020 года мы подали в ВОЗ отчет с описанием симптомов, — говорит Татьяна. — Там обработали все данные и выдали новую классификацию заболевания: постковидный синдром.

ВОЗ классифицировала это как «Состояние после COVID-19 неуточненное». В России пациенты хотят, чтобы и наш Минздрав признал постковидный синдром проблемой, чтобы страдающих от него людей не называли больше симулянтами, истериками, ипохондриками. На сайте change.org с сентября висит петиция: «Требуем разработать стандарт лечения постковидного синдрома с описанием всех его симптомов». Но пока к петиции присоединись всего 36 тысяч человек.

Примерно тогда же, когда сообщества пациентов передавали в ВОЗ свои отчеты, собственные «временные методические рекомендации» выдал и Минздрав России. Мало того что они в принципе далеки от признания проблемы, так еще и касаются пациентов, перенесших ковид в тяжелой форме, с реанимацией и ИВЛ. А осложнения возникают и после легкой формы. А те, кто на ногах перенес болезнь, не заметив ее, испытывают те же мучения — и не догадываются, с чем их связать. Просто видят, как рушится их тело.