Рисдиплам для лечения СМА включили в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Правительство включило в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) препарат рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщил премьер-министр Михаил Мишустин, пишет РИА Новости.

«Одно из значимых решений — это добавление в список препарата рисдиплам, который нужен для помощи людям с диагнозом СМА. Теперь дорогостоящая терапия для них станет более доступной. Включение в перечень важнейших лекарств позволит приобретать его за счет федерального и региональных бюджетов и бесплатно предоставлять людям», — сказал премьер.

В Министерстве здравоохранения России, в свою очередь, сообщили, что согласно данным фонда «Круга добра», в стране сейчас помощь от государства получают 1 085 детей со СМА. По данным ведомства, для 22 детей за счет средств фонда закуплен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». 20 детей его уже получили.

Президент России Владимир Путин на ежегодной пресс-конференции 23 декабря рассказал, что государство оказывает помощь (в том числе через фонд «Круг добра») почти тысяче детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), но намерено продумать и то, как помогать взрослым с этой болезнью.

СМА считается генетическим заболеванием, для которого характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, головы и шеи. У больных могут быть нарушения произвольных движений — ходьбы, удержания головы, глотания. При спинальных амиотрофиях сохраняется чувствительность и отсутствует задержка психического развития. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией.

До декабря единственным зарегистрированным в РФ препаратом, который применяется для терапии СМА, была «Спинраза». Ее закупку должны оплачивать региональные власти, но из-за дороговизны лекарства (одна инъекция обходится примерно в $125 тыс.) лечение получают не все пациенты. Некоторые добиваются получения «Спинразы» через суд. В ноябре прошлого года правительство России включило это лекарство в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.