«Я с детства привыкла, что немного бракованная»

В роддоме врачи заразили гепатитом маму и ее новорожденную дочь. Через 25 лет девочка выросла и узнала, что от ее болезни появилось лекарство

31-летняя Анна Ермаченок болела гепатитом с рождения — в семье считают, что врачи заразили девушку и ее маму в белорусском роддоме. В 25 лет Ермаченок сумела вылечиться. Она рассказала «Холоду» свою историю.

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

Что нужно знать про гепатит Гепатит — это воспаление печени. Вирус поражает ее, и это может привести к циррозу или раку. Люди с гепатитом часто испытывают тошноту, диарею, желтуху, боли в суставах, боли в животе и пониженный аппетит.

Буква в диагнозе обозначает вид вируса. Самые распространенные виды гепатита, которые поражают человека, — A, B, C. Но есть еще D и Е, а также врачи предполагают, что существуют штаммы, которые не идентифицированы до сих пор.

Гепатит А передается обычно через зараженные продукты и грязную воду. Гепатит В и С — при незащищенном сексе, от матери к ребенку, при переливании зараженной крови и использовании нестерилизованных игл. По данным ВОЗ, гепатитом В или С в мире болеют около 350 миллионов человек.

Гепатит С выделяют среди остальных штаммов как самый опасный. Он десятилетиями может протекать в организме без симптомов, пока не выяснится, что он перешел в хроническую форму и у человека уже развился рак или цирроз печени.

«Лечения нет, ожидайте»

Нас с мамой заразили одновременно: во время родов ей делали кесарево сечение и занесли гепатит С. Симптомы появились почти сразу — первый месяц моей жизни мама пролежала в больнице, а обо мне заботился папа. В 1992 году в белорусском райцентре, где мы жили, никто не знал, что такое гепатит С. Поэтому в качестве диагноза врачи писали маме просто «гепатит». А скобках указывали: «Но не А и не Б».

О том, что я тоже болею, родители узнали, когда мне было четыре года. Мне вырезали что-то во рту, гланды или аденоиды, а перед операцией сделали анализы, которые и показали инфекцию. Меня повезли в Минск на консультацию к инфекционисту, показывали научным светилам, которые собрались на консилиум. Я уже тогда знала слово «консилиум». Мой случай для них был необычным, потому что дети гепатитом болели редко. Но про гепатит С уже было известно, и мне диагностировали его.

Лечения не прописали, объяснив, что его нет: «Ожидайте [изобретения лекарства] и берегите печень». Прописали диету: почему-то нельзя было есть продукты красного цвета, а также жирное, жареное, острое, соленое, сладкое. Объяснили, что болезнь особо ни на что не влияет, но сокращает продолжительность жизни. Тогда я услышала, что проживу до 40 лет, и подумала: «Хм, какого черта?»

«Одна такая уникальная»

С того момента все детство раз в три месяца я ездила на консультации в Минск. Это был праздник: родители все обставляли как приключение. Мы из районного центра час едем в столицу, идем в больницу. Да, там что-то неприятное, но потом мы катаемся по Минску, идем в «Макдоналдс», все дружно нарушаем диету. Было весело. И врачи в больнице были хорошие.

Но лечение, которое мне назначали, было странным. Время от времени мне прописывали лекарства «гепатопротекторы». Считалось, что они защищают печень. Были дорогие немецкие и подешевле — польские и белорусские. Папа с мамой все время обсуждали: «Разницы в деньгах так много! А сработают ли?» Повзрослев, я прочитала, что у них нет доказанной эффективности.

Несколько раз я лежала в больнице. Было жутковато. Я маленькая, меня отрывают от семьи и друзей. Мне всегда казалось, что я лежу там бесконечно долго. Я попадала каждый раз в один и тот же корпус, на один и тот же этаж. Меня клали в отделение к детям с гастритом, и я всегда была одна такая уникальная со своим диагнозом. Может, неуместное сравнение, но было ощущение, что все мои соседи — сокамерники. Нам нельзя выходить на улицу — только во дворик чуть-чуть.

Мне делали биопсию: брали под наркозом кусочек печени и изучали, насколько она не в порядке. Сейчас такого с гепатитными больными не делают, но тогда поступали именно так. Так у меня сформировалась боязнь врачей. Позже, когда я оказывалась в том районе и видела этот серый бетонный забор, мне становилось плохо. Эта больница до сих пор иногда снится мне в кошмарах.

«Мама всегда говорила “болезнь”»

Дома слово «гепатит» не произносили. Мама всегда говорила: «У тебя, Аня, болезнь». Все было сфокусировано на мне, а мама оставалась на обочине. Лечить всегда нужно было меня, и о том, что она сама тоже болеет, я узнала только в старшей школе.

Что такое гепатит, я до конца не понимала, знала только, что у меня в крови есть что-то плохое, но с этим вроде можно жить. Каких-то последствий болезни я не чувствовала, но многое давало понять, что со мной что-то не так. Мне все время казалось, что у меня есть какой-то стыдный секретик.

Все 11 лет школы у меня было освобождение от физкультуры. И в большой спорт меня не отдали именно потому, что мне нельзя большие нагрузки. В дальние походы я тоже не ходила. Чтобы поехать в лагерь, пойти в бассейн, куда угодно, нужно получить у врача справку по здоровью. Помню свою карточку в поликлинике, там такие книжечки белые бумажные. Моя была не просто белой. Она была перечеркнута косой чертой. В их системе это значило, что у меня есть хроническая болезнь, которая никуда не исчезнет.

Однажды школьный физрук решил спросить, почему я постоянно пропускаю занятия, что со мной не так. Я ему с вызовом сказала: «У меня гепатит». Я думала, что это сильный аргумент, что он меня поймет, пожалеет и отстанет. Но у него так расширились глаза, и он даже отшатнулся, как будто я прямо сейчас могу его заразить.

Было очень неприятно. И я подумала, что если я одного большого дядьку напугала словом «гепатит», то, наверное, да, это что-то неприятное.

«Если узнают, будут думать, что мы делаем неприличные вещи»

Я никому не говорила, что болею. Это во многом работа мамы: она всегда учила меня, что об этом нельзя говорить никому. Возможно, она прочитала, что гепатит считается болезнью наркоманов, которая якобы передается только через грязный шприц или если человек употребляет наркотики. Ей казалось, что если узнают, что у меня гепатит, то будут думать, что я или моя семья делаем неприличные вещи. Она считала, что лучше скрывать мой диагноз.

Даже когда я в институт поступала, мы ухитрились, чтобы в выписке по здоровью не было сказано про гепатит. Мама думала: вдруг меня в институт не возьмут? Или это помешает мне устроиться на работу. Поэтому никто из моих друзей тоже не знал. Просто: «Я освобождена от физкультуры, пошли пирожные лопать». Без подробностей.

Единственный, кому мне казалось важным сказать о болезни, был мой молодой человек. Я уже знала, что в теории заразить другого человека можно через секс, и мне бы хотелось, чтобы партнер понимал риски и осознанно планировал контрацепцию. Мне было 18 лет, когда я решила, что у нас уже такой этап отношений. Он выслушал меня спокойно, мне показалось, что все нормально. Но потом у нас случилась ссора, я прочитала его личный дневник и нашла запись в тот день, когда рассказала ему про гепатит: «Даже с хорошими девочками нужно всегда держаться начеку». Меня это очень обидело, в этой фразе было столько пренебрежения. В итоге мы расстались.

В 22 года у меня начались отношения с будущим мужем. Когда я рассказала ему про гепатит, он отреагировал участливо. Сразу спросил, что он может сделать и как меня вылечить. Я сказала, что лечение есть, но очень дорогое, а он в ответ: «Ничего страшного, мы найдем деньги, я возьму у мамы, я продам квартиру». Он всей душой вложился — меня это поддержало.

Лечение на тот момент было мудреное: надо было сдать специальный анализ, а затем ставить капельницы раз в неделю. При этом в зависимости от подтипа вируса эффективность была либо 30, либо 70%. Процедура стоила пять тысяч долларов. Я была студенткой, и мне казалось, что это космос и будет ужасно обидно, если не сработает. Я не стала пробовать.

«Я с ним умру»

С 2000-х годов для лечения гепатита С нужно было еженедельно ставить капельницу. Такая терапия не гарантировала выздоровления, действовала не на все генотипы вируса и имела много побочных эффектов: например, лейкопению (низкий уровень лейкоцитов в крови), депрессию, анемию, сердечную недостаточность.

Прорыв в лечении случился в 2013 году, когда в мире появились первые противовирусные препараты прямого действия. Они эффективны на 90–100% при любом генотипе вируса, терапия длится несколько месяцев, а пациенты обычно переносят ее с минимальными побочными эффектами. Однако, по оценкам ВОЗ, доступ к диагностике и лечению остается низким из-за дороговизны лечения.

Я врачей не любила и старалась с ними не связываться, не ходила к ним, даже когда болела простудой. Но через несколько лет мне пришлось пойти к врачу с проблемой, не связанной с гепатитом. Доктор сказала: «Вот я бы вам выписала лекарства, но у вас гепатит, нельзя. Поэтому вы сначала лечите гепатит, а потом приходите ко мне». Я удивилась: «Что значит “вылечите”? Он со мной на всю жизнь, я с ним умру!» А она в ответ: «Ну вы почитайте, разберитесь. Есть новые препараты».

Тогда я узнала, что действительно появилось новое современное лечение — противовирусные препараты прямого действия. Но рецепт мне выдать не смогли: лекарства просто не было в Беларуси. Тогда я начала искать его самостоятельно.

Я нашла форум людей из Беларуси, которые болели гепатитом. Он появился много лет назад, еще во времена тяжелого старого «лечения», когда людям нужна была поддержка. Люди вели дневники и рассказывали, как они легли на капельницу и как им плохо. Но в какой-то момент все стали узнавать, что появилось нормальное лечение, и форум превратился из места для страданий в набор схем «где и как достать».

По белорусским законам нельзя заказывать лекарства по почте, а необходимые препараты можно было получить только по почте из Индии. На форуме я нашла посредника, доверилась ему и перевела 700 долларов в пустоту, просто в Индию, какому-то Рашаду, о котором почти ничего не знала. Но он не обманул. И отправил лекарство в Смоленск — ближайший к Минску российский город. Я ездила на поезде забирать эти таблетки.

Через месяц после начала их приема я сдала кровь, и анализы показали, что вируса нет. Я повторно проверялась следующие несколько лет — я здорова.

«Оп, а со мной все норм»

Кроме мужа и родителей, никто не знал про мой гепатит. Но когда я вылечилась, мне очень хотелось поделиться этим с подружками. Все прошло сразу на позитивной ноте. Они отреагировали с недоумением и радостью: «Что? Ты чем-то болела и не говорила?!» У меня как будто камень с души упал. Я с детства привыкла, что я немного бракованная. Я физически этого не ощущала, так как симптомов не было, но постоянно осознавала, что со мной что-то не так. А сейчас время от времени думаю: «Оп, а со мной все норм».

В 30 лет я забеременела. Перед рождением ребенка было эмоционально тяжело. Я понимала, что неизбежно попаду в роддом, а от одного вида больницы я почти теряла сознание. Поэтому в роддом пришлось ездить несколько раз: на разведку и чтобы адаптироваться.

Кроме того, в роддоме беременных проверяют на инфекции. Делают тест, но он определяет не вирус, а антитела. Считается, что если есть антитела, то есть и вирус. Я вылечилась, но еще 10 лет после выздоровления в крови могут находить антитела. Мне сделали тест, который показал антитела. Врачи решили, что я болею. Со мной соблюдали больше меры предосторожности. Сразу после родов у дочки взяли кровь. Анализы показали, что у нее нет вируса. Тогда ко мне в палату зашел инфекционист и радостно сообщил: «Вот у вас в карточке гепатит, а у вашей дочери нет! Поздравляю!»

Иногда я думаю, что в больнице, где нас заразили, должны были провести расследование, чтобы найти виновных. Я читала, что люди, которых заразили, судились с врачами. Но сейчас прошло уже слишком много времени. Наверное, никто нам ничего плохого не желал, но моя мама пока так и не смогла вылечиться и каждый раз откладывает терапию из-за других болезней. Надеюсь, что мы сможем и ее вылечить.