«В маме жил червячок, который ее съедал»

25 января 2024 года DOXA признали «нежелательной организацией».

Если вы находитесь в России или планируете в нее возвращаться, вам нельзя репостить наши материалы в соцсетях, ссылаться на них и публиковать цитаты.

Подробнее о том, что можно и нельзя, читайте в карточках.

DOXA поговорила с подростками и теми, кто уже выросли, о жизни с родитель_ницами с ментальными особенностями и о любви, которую не смог разрушить ни один диагноз.

* Имена некоторых геро_инь изменены

• Авторка

  

  Авторка

  Август

• Редакторка

  Редакторка

  Даша Манжура

• Иллюстраторка

  Иллюстраторка

  Алиса Ястребова

• Публикация

  28 августа 2023 г.

«Нужно только расколдовать маму, и она снова станет принцессой»

«У мамы была целая коробка с CD-дисками: классическая музыка, пение птиц, альбом “Восьмерка” Мумий Тролля. Когда ей было грустно, она включала звук водопадов. В маме жил червячок, который ее съедал. Так она писала в своем дневнике, а рядом с записью были темные рисунки», — говорит Марина. Ее маме диагностировали шизофрению в начале двухтысячных — как раз в то время родилась Марина. Родительница училась в Одессе, а затем переехала в другой город, защитила кандидатскую и стала заниматься искусством: начала писать картины, участвовать в выставках. «В ее рисунках были не только черви. В одной из закладок для книг, которую она нарисовала сама, мама летит над ночным городом в белом платье. Это был карандашный рисунок, но он мне запомнился больше всех», — продолжает девушка.

Другие родственни_цы скрывали диагноз мамы и ее обращения ко врачам от Марины: «Говорили только: “Мама болеет”, но я думала, что ее болезнь — это что-то вроде ангины, поэтому ждала, когда же она поправится». Девушка запомнила свою родительницу как хрупкую и улыбчивую мечтательницу, которая летом любила угощать ее молочными коктейлями и приговаривать: «Мы крутые девчонки». Но эта улыбка скорее была исключением: «У мамы почти всегда были опущенные уголки рта, иногда они вздрагивали и мама улыбалась. А иногда улыбка переходила в неконтролируемый смех, только мне было несмешно. “Смешинка в рот залетела”, — она так говорила про свои приступы смеха. А я стояла и не понимала, над чем смеяться. Мне казалось, что я как тряпочка на ветру».

В мире 24 миллиона человек живут с шизофренией, но лечение получают меньше трети из них. Люди с таким диагнозом нуждаются в помощи и поддержке, а не в том, чтобы их изолировали в психоневрологическом интернате. По данным ВОЗ, половина людей, страдающих шизофренией, может работать и жить самостоятельно при правильно подобранной терапии.

В детстве Марина любила смотреть анимационный фильм «Зачарованная», потому что главная героиня напоминала ей маму. Сюжет картины строится на том, как принцесса Жизель попадает в Нью-Йорк из-за проклятия ведьмы. «Мне казалось, что это история про мою семью. Нужно только расколдовать маму, и она снова станет принцессой. Но я ничего не знала про ее болезнь до 13-ти лет».

О расстройстве родительницы девушка узнала неожиданно на приеме у семейного психолога. «Мы тогда говорили о том, почему мне сложно общаться со сверстниками, и после ее признания у меня началась истерика. Я поняла, что все время до этого дня жила во лжи. Маме тоже было тяжело заводить друзей. За все детство я помню буквально несколько эпизодов ее встреч с подругами: в основном она гуляла по парку или проводила время на выставках в картинных галереях. Постепенно мне стало казаться, что я тоже перенимаю ее боль. Один раз в садике мою игрушку взяла другая девочка, но я не решилась к ней подойти и просто плакала, глядя, как она играет с моим плюшевым котом».

Мы рассказываем про военное вторжение России в Украину, протесты и репрессии. Мы считаем, что сейчас, когда десятки медиа закрылись или перестали освещать войну, доступ к независимой информации важен как никогда.

Оформите разовое или ежемесячное пожертвование.

«Отец хотел воспользоваться тем, что мама больна, сесть ей на шею»

Тринадцатилетняя Ира узнала о ментальном заболевании мамы случайно. Прошлой осенью у родительницы начались галлюцинации, родственни_цы подумали, что они вызваны алкоголем. Но врач из наркологической больницы, который приехал на дом, сказал, что причина в другом.

«У мамы шизофрения. Она мучила меня постоянно, я даже падала в обморок [от голода] в школе из-за того, что она не давала мне спокойно поесть. Подозревала, что я употребляю запрещенные вещества. Еще мама бегала по ночам и говорила странные вещи по типу: “Они пришли за нами, собирай вещи, мы едем отмечать новый год в другой город”», — говорит подросток.

Состояние мамы парализовало и Иру, и ее тетю, но они не понимали, как нужно заботиться о человеке с ментальными особенностями, поэтому сперва родительница получила неподходящее лечение. «Моя тетя не знала, куда маму можно положить без последствий. Второго января ее в первый раз отвезли в наркологиюРечь идет о наркологическом отделении №42 в Ленинградской области в Зеленогорске — это совсем не помогло». Семья Иры решила отправить маму в наркологическую клинику, несмотря на то что там не оказывают помощь людям с ментальными особенностями.

Второй раз женщину госпитализировали в Кащенко — больницу в Гатчинском районе Ленинградской области. «Мама думала, что нас щас ограбят, она сама позвонила в 03, и ее забрали на два месяца. Это тоже не увенчалось успехом: ей прописали таблетки, которые она не пила», — говорит подросток. Родительница не могла получить медикаментозную поддержку из-за давления супруга, который проявлял жестокость и к маме, и к дочери. «Он в том же Зеленогорске сделал мне сотрясение мозга, и вся семья издевалась надо мной. Мой отец — ужасный человек, он хотел воспользоваться тем, что мама больна, сесть ей на шею, ибо не работает», — заключает подросток. Ира боялась, что отец мог заставить маму оформить ментальную инвалидность и получать ежемесячные выплаты за нее.

В России такая пенсия зависит от группы инвалидности и колеблется от 1 364 до 3 488 рублей. Ментальную инвалидность присваивают не всем людям с психическими расстройствами — такой статус могут получить только те пациент_ки, которым жизненно важна помощь в бытовой жизни. Например, в случае шизофрении в тяжелой форме, деменции, глубокой депрессии или БАРБиполярное аффективное расстройство. В России по-прежнему стигматизированы люди с ментальными особенностями. Обсуждение расстройств в разных «Подслушано» вызывает не сопереживание человеку, а желание его дегуманизировать и решить будущее за него.

Из-за отсутствия лечения состояние мамы Иры ухудшилось: «Эта постоянная паранойя, ее мысли о том, что она болеет, например, туберкулезом. Для меня это большая проблема, которая отняла у меня прежнюю маму.

Раньше она хоть какую-то ласку проявляла, а сейчас ходит без эмоций, как и я

Подросток не понимает, точно ли «маму вылечили» в Ленинградском областном ПНД: «Через некоторое время ее положили в больницу в Рощино — помогло, но она опять не пила таблетки. Нам это надоело, и мы решили второй раз отвезти в Рощино. Она пожизненно сидит на таблетках, но по ней даже сейчас видно, что она еще до конца не здорова».

«Маму я люблю, несмотря на абьюз. Ее болезнь сделала меня более холодной, взрослой, а чувство защищенности, наоборот, усилила. Я могу сама себя защищать. В будущем я вижу себя или психологом, или тем, кто не доживет до будущего, но это уже другая история», — говорит подросток. Ира признается, что из-за тяжелой обстановки в семье у нее развивается депрессия, ей тяжело испытывать сильные эмоции. Ее поддерживает школьный психолог, друзья и аниме.

«До сих пор в ее глазах читается грусть»

Папа Анны умер до ее рождения в результате несчастного случая, поэтому воспитанием девочки занимались мама и бабушка. У мамы Анны экзогенная депрессияДепрессия, которая вызвана сильным стрессом, например, смертью любимого человека или потерей значимой работы., но она старалась поддерживать дочь, несмотря на свое ментальное расстройство. «Я запомнила маму любящей, но пессимистичной. Общаясь с ней, мне казалось, что жить — тяжело, а в свое удовольствие — невозможно. Она не выглядела счастливой. До сих пор в ее глазах читается грусть. Но я верю в обратное: что возможно жить комфортно, и пытаюсь показать это ей». В детстве они любили вместе смотреть фильмы, их любимые — «Секс в большом городе» и «поросенок Бэйб».

Особенно тяжело Анне было в подростковом возрасте, когда состояние родительницы накладывалось на внутреннюю опустошенность девушки. «У нас были времена и счастливые, беззаботные, были и упадки, когда ей было совсем тяжело. Некоторые из них совпали с периодом моей подростковой фрустрации. Мы тогда плохо общались, ругались. Обеим нужна была поддержка, но не было ресурсов ее дать», — объясняет Анна. Спустя более 20 лет после смерти мужа ее маме тяжело принимать помощь. «Если бы можно было вернуться в прошлое, я бы сказала ей: “Верь в себя, ты можешь очень много! Заботься о себе и отдыхай, пожалуйста. Из ямы грусти возможно выбраться”». Родительница не верит, что из депрессии можно выйти, но это не мешает Анне любить ее. В будущем девушка хочет стать психологом, чтобы показать другим: боль не обязана оставаться без ответа.

Клинический психолог Ирина комментирует для DOXA: «В семьях, где у одного из родителей ментальное заболевание, может проходить смена ролей. У ребенка стирается право на детство, нет права на все то, чем славится ребенок: на поисковую активность, на безрассудства, на наивность».

По словам психолога, в случае депрессии родитель_ницы ребенок может столкнуться с феноменом «мертвой матери». «Родитель в норме “отражает” ребенка, помогает получить личность. Ребенку грустно — мама его жалеет, ребенок смеется, а мама разделяет его радость. Но “мертвая мама” ничего не отражает, и ребенок теряет ориентацию в своих эмоциях. А то, что я сейчас чувствую, — это как? Он подходит к матери, но видит ее пустой взгляд, обращенный в себя, поскольку она не в состоянии реагировать. Но важно помнить: в этом нет вины мамы», — говорит психолог.

«Я, наверное, только цветами могу ее описать. В детстве был черный с оттенками красного. А сейчас просто черный. Но это не делает ее плохой», — говорит 14-ти летняя Лола. Ее маме тоже диагностировали депрессию. «Понимаю, что ей очень тяжело по жизни, поэтому стараюсь никак не реагировать на ее состояние. Она мне очень дорога. Но я понимаю, что ее состояние влияет на меня. Я очень поломана, у меня дохерища травм, это не особо весело. Хочу сказать себе из детства: “Будет много пиздеца, но ты переживешь”, а маме посоветовать, как отпускать людей», — заключает подросток.

«Хочу обнять ее и попросить прощения»

Когда началась полномасштабная война, Марине позвонила мама: «Сказала, что ей страшно. Она окончила училище в Украине. Мы молчали: я слушала ее хрипы в трубке и беззвучно плакала. Мне хотелось дотронуться до ее кудрявых волос (которые уже не кудрявые, но я запомнила их такими из детства) и обнять, и попросить прощения». Девушке сложно давалось общение со своей родительницей из-за ее ментального расстройства.

«Я все равно ее люблю, но мне очень страшно сказать ей об этом. Мне так больно за то, что я оскорбляла ее в подростковом возрасте. Я была невыносимым подростком».

Помню, как постоянно во время ссор показывала маме средний палец, а она даже не понимала, что это значит. Мне очень стыдно за это…

«Она многое не понимала, но чувствовала точно не хуже, чем другие люди, и это не ее вина». В подростковом возрасте Марина хотела, чтобы мама жила психиатрической больнице «где-то подальше» от нее — сейчас девушка жалеет об этом.

Согласно последнему опросу фармацевтической компании «Гедеон Рихтер» и ВЦИОМа, в России 38% опрошенных считают, что люди с шизофренией должны быть изолированы от общества. Столько же процентов боятся обращаться за медицинской помощью из-за страха огласки. При этом 29% родственни_ц людей с ментальными особенностями переживают, что их любимого человека могут сразу положить в психоневрологический интернат или больницуЭтим летом Госдума приняла поправки в закон о психиатрической помощи, которые еще больше ограничили права пациент_ок и упразднили независимый контроль над ПНД.. Другими препятствиями для обращения за помощью родственни_цы назвали недоверие к врачам-психиатр_кам и системе здравоохранения в целом.

В России около 5,6 миллионов человек имеют диагностированные ментальные расстройства, из них 157 тысяч находятся в ПНИ. В такие места люди попадают легко, даже автоматически. Некоторые живут в закрытой системе всю жизнь. Например, ребята из ДДИДетский дом-интернат после совершеннолетия переходят в ПНИ, где остаются до смерти. Важно видеть в пациент_ках прежде всего людей: «Большинство жителей ПНИ ничем не отличаются от всех нас. А те, кто отличаются, — это люди, которые нуждаются во внимательном сопровождении и, в случае с психическими заболеваниями, в качественно подобранной современной терапии», — говорит Екатерина Таранченко, исполнительная директорка фонда «Перспектива».