Оригинал материала
«Причин у этих смертей две: голод и нелюбовь»
25 января 2024 года DOXA признали «нежелательной организацией».
Если вы находитесь в России или планируете в нее возвращаться, вам нельзя репостить наши материалы в соцсетях, ссылаться на них и публиковать цитаты.
Подробнее о том, что можно и нельзя, читайте в карточках.
По данным Росстата, в России почти полмиллиона детей, оставшихся без попечения родителей. Но не все из них живут в детских домах — некоторые ребята с особенностями ментального развития попадают в детские-дома интернаты (ДДИ), а из них после совершеннолетия — в психоневрологические интернаты (ПНИ). Так они проводят всю жизнь в этой закрытой системе. DOXA разобралась, как устроен конвейер, по которому воспитанни_цы детских домов попадают в ДДИ, а затем и в ПНИ.
Имена некоторых геро_инь изменены из соображений безопасности
Редакторка
Редакторка
Даша МанжураИллюстраторка
Иллюстраторка
Алиса ЯстребоваПубликация
3 октября 2023 г.
Из детского дома в интернат
«Привет, как дела? Заберешь меня?» — приходит мне сообщение в мессенджер во время обеда. Его написал 13-летний подросток Миша из детского дома. Когда мы познакомились, он складывал свои вещи в мусорный пакет (в детском доме не хватало мешков для одежды, и Мише вместо него выдали полиэтиленовый пакет). Сейчас подростка хотят перевести в детский-дом интернат из-за особенностей его ментального развития. ДДИ — это место, из которого крайне сложно выбраться, а самому — почти невозможно.
У Миши диагнозы СДВГ и «умственная отсталость», ему иногда тяжело учиться и усидеть на месте. Этим летом его положили в одну из психиатрических больниц Санкт-Петербурга за то, что он подрался с другими сверстниками. У подростка остались мама и тетя, но они редко выходят с ним на связь. Воспитанием Миши занимается психологиня Вера: она забирает подростка на выходные из детского дома, чтобы научить принципам самостоятельной жизни. Так опекунша показывает, что возможен другой мир, без подъема по расписанию и государственных обедов.
История Миши — далеко не единственная в России. В ДДИ многие ребята попадают и при живых родителях, а после достижения совершеннолетия переходят в ПНИ. Детские дома-интернаты находятся на окраинах городов или в пригородах, в них, как и в ПНИ, есть отделения милосердия — туда помещают детей с инвалидностью и множественными нарушениями развития. В таких отделениях несовершеннолетних изолируют от других ребят, привязывают к кроватям, на которых они иногда спят даже без постельного белья. Так, удаленность интернатов вместе с бесправием, которое там происходит, только сильнее изолирует людей из ПНИ и ДДИ от общества.
«Может быть, я пойду на подработку в 14 лет, если отпустят. Но вряд ли отпустят», — говорит Миша. В будущем он думает работать водителем автобуса или трактористом. Главная его цель — не попасть в ДДИ. Несмотря на указанный в распорядке ДДИ пункт о возможностях «развития и социальной адаптации», ребята не понимают, как устроена жизнь за пределами государственных институций. Их не учат тому, как самостоятельно оплатить электричество или открыть счет в банке.
Волонтер_ки и семьи выходного дня как раз помогают ребятам из детских домов получить навыки, необходимые для самостоятельной жизни вне государственных стен. «Только бы он не попал в ПНИ, он там заляжет на всю жизнь. Иначе в обмен на пожизненное госсодержание он отдаст мечту о семье, работе, собственном жилье, путешествиях. Так как решение о том, где ему жить и чем заниматься, принимается не им, и давно уже так, то ему ничего не остается, кроме как принять чужую волю за неимением каких-либо альтернатив», — объясняет DOXA Вера, временная опекунша Миши.
«Какая может быть борьба, когда твою судьбу решают посторонние люди?»
Переход вчерашних подростков из ДДИ в ПНИ работает по принципу конвейера. Когда ребенок с особенностями ментального развития в раннем возрасте оказывается в ДДИ, он практически лишается возможности покинуть систему интернатов самостоятельно. «Если ребенок еще маленьким попадает в ДДИ, не будет борьбы, он совершенно не знает о другой жизни. Не ждет он милости», — говорит DOXA Вера. Проблема усугубляется еще тем, что из детского-дома интерната практически не усыновляют детей, об этом говорит Анна Битова, председательница «Центра лечебной педагогики».
Будет ли ребенок жить в ДДИ или нет, решает медицинская комиссия: обычно в нее входят врач-психиатр, психолог, дефектолог, социальный педагог и логопед. Например, они могут положить перед подростком кубик и спросить, какого он цвета. Из-за одного неправильного ответа комиссию можно провалить. «Я помню, как моя мама сидит на пыльной дороге, рыдает и трясет меня: “Почему ты не сказала, что кубик синий?”. А я плачу и говорю: “Мамочка, ну он же голубой», — описывает такую комиссию Яна Кучина, девушка журналистки Елены Костюченко, в интервью Юрию Дудю. В детском возврасте Яне поставили диагноз «умственная отсталость».
«Какая может быть борьба, когда твою судьбу решают посторонние люди? Задача ребенка — подстроиться под условия, ему внушают, что он пешка. Эта подневольность вызывает у меня гнев, так как вершат судьбы детей взрослые, ответственные за их “социальный маршрут”. На деле это экспертные комиссии, но вот вопрос: насколько независимо они действуют и принимают решения?» — говорит DOXA опекунша Миши.
Чтобы показать абсурдность таких комиссий, петербургский фонд «Перспективы» провел эксперимент «Шатер лишения дееспособности». Примерно за две минуты люб_ая посетитель_ница может посмотреть, как легко лишиться гражданских прав после нескольких неправильных ответов. Время эксперимента выбрано специально: сама процедура лишения человека дееспособности в России зачастую выглядит крайне формально, иногда она даже проходит заочно. За две минуты можно потерять права, на восстановление которых потребуются годы. Этой осенью фонд открыл набор на годовую волонтерскую программу.
«В лучшем случае какие-нибудь бабушки находятся, дяди-тети, которые ребенка будут навещать [в ДДИ]. Но эти родственники быстро полагаются на государство, вверяют ему обязанность присматривать за ребенком. Начинается отчуждение: родители потихонечку отвыкают от ребенка, а он отвыкает от того, что у него есть родители», — заключает Вера.
«Причин у этих смертей две: голод и нелюбовь»: почему молодые люди умирают в ПНИ
Если в ДДИ ребята еще могут влюбляться, мечтать о поездках за границу и играть хотя бы иногда, то в ПНИ все это перечеркивается. Например, во взрослых интернатах люди не могут вступать в отношения и строить семью, женщин принудительно стерилизуют, а в случае беременности их принуждают сделать аборт. За отказ от аборта девушек изолируют, зачастую беременность прерывают без согласия пациент_ок. «Женщинам приходится скрывать свою беременность, прятаться. В случае, если ребенок все-таки родился, его забирают в детдом», — объясняет Анна Битова, председательница «Центра лечебной педагогики».
Вчерашние воспитанни_цы ДДИ могут умереть прямо в ПНИ, не дожив и до 25 лет
Например, весной этого года в ПНИ № 10 Санкт-Петербурга от истощения умерли шесть молодых людей в возрасте от 18 до 20 лет. Все из них в детском возрасте находились в ДДИ. «Мы говорили и писали, что интернат недоукомплектован кадрами, что не хватает рук для ухода, что все дети крайне истощены и у них белково-энергетическая недостаточность. Всех этих детей можно было спасти. Но они все умерли», — рассказала тогда Нюта Федермессер, учредительница фонда помощи хосписам «Вера». Ранее, в 2020 году, в больницах Петербурга скончались 76 подопечных ПНИ № 10. Только у 38 умерших был подтвержден коронавирус.
Сотрудни_цы благотворительного фонда «Перспективы» знали лично всех погибших в ПНИ № 10. Новость о смерти людей в Петербурге не исключение из правила, а закономерность, к которой приводит дегуманизирующая система интернатов. «За те годы, что мы наблюдаем за выпускниками, мы видим тенденцию: около трети ребят после перевода не живут даже полутора лет. От шести месяцев до полутора лет — срок жизни, который они выдерживают», — пишет Екатерина Таранченко, исполнительная директорка «Перспектив» в колонке.
При переходе из ДДИ в ПНИ люди теряют привычные связи и поддержку, контакты с волонтер_ками, знакомую обстановку и фактически начинают жить заново.
С какими проблемами сталкиваются воспитанни_цы ДДИ при переводе в ПНИ?
апатия и депрессия;
ухудшение аппетита;
потеря веса;
появление вторичных нарушений (ограничение подвижности суставов, искривление позвоночника, пролежни и т. п.);
потеря уже приобретенных навыков (например, тех, кто могли есть сами, начинают кормить с ложки);
усугубление соматических болезней (бронхиальная астма, заболевания сердца и сосудов и т. п.).
«В результате мы видим, что в 19 лет, например, человек весит 19 кг и меньше», — заключает Екатерина Таранченко. Как правило, первые полгода–год в ПНИ для тех, кто еще недавно были среди сверстни_ц, — самые тяжелые. За это время человек либо привыкает и теряет надежду, либо не смиряется и погибает.
Как правило, людей из ПНИ хоронят за счет государства. Но делают это не сразу: умершего увозят в морг, где он «встает» в очередь на «социальные» похороны — кремацию и захоронение урны. В некоторых случаях между смертью недееспособного человека и его похоронами может пройти почти месяц. Надгробие ставят типовое. Прощание или поминки в ПНИ на государственные деньги не предусмотрены. Иногда в организации достойных похорон помогают НКО и правозащитни_цы.
В некоторых случаях дети и подростки умирают еще в ДДИ. В 2020 году в Тунгусовском детском доме-интернате от асфиксии погиб 15-летний подросток: его задушил другой воспитанник. Медсестру, которую в обвинили в смерти ребенка из-за халатности, приговорили к трем годам домашнего ареста.
Мы рассказываем про военное вторжение России в Украину, протесты и репрессии. Мы считаем, что сейчас, когда десятки медиа закрылись или перестали освещать войну, доступ к независимой информации важен как никогда.
Какая может быть альтернатива интернатам?
Сопровождаемое проживание может стать альтернативой стационарным формам проживания людей с инвалидностью. В России достаточно успешных проектов такой поддержки: например, у фонда «Перспективы» в Петербурге есть несколько квартир, в которых люди с ментальными особенностями получают от специалисто_к внимание, уход и заботу. Более того, согласно исследованию НИУ ВШЭ, сопровождаемое проживание требует примерно столько же финансовых вложений, сколько и ПНИ.
У фонда «Жизненный путь» есть программа сопровождаемого проживания «Дом под крышей». В тренировочных квартирах живут несколько молодых людей с ментальными особенностями, вместе с социальными работни_цами они учатся готовить, убирать, организовывать свой досуг.
Сегодня в России 530 ПНИ, в которых живут примерно 157 тысяч разных людей с особенностями ментального развития. Может показаться, что любая помощь бессмысленна, но это не так. Волонтер_ки и НКО, которые входят в ДДИ и ПНИ, становятся теми, кто показывает людям с ментальными особенностями другой мир.