«Если папу посадят, нам придется ехать домой самим»

Отец неизлечимо больного ребенка получил штраф за пикет на Красной площади. Он требовал спасти жизнь дочери

Михаил Леонтьев, отец шестилетней Маши со спинально-мышечной атрофией, был задержан во время одиночного пикета на Красной площади 12 октября. Его и врача-невролога Александра Курмышкина, который снимал акцию на телефон, тоже задержали и доставили в отделение полиции, где на них составили протокол по статье о правонарушении по статье КоАП 20.2, часть 5-я.

13 октября Тверской районный суд Москвы признал обоих виновными.

Отец Маши получил штраф в размере 5000 рублей, а Александр Курмышкин в размере 15 000, хотя не участвовал в пикете, а только снимал его на видео. До начала заседания суда Михаилу стало плохо из-за высокого артериального давления, пришлось вызвать скорую прямо в здание суда. Дети Михаила — шестилетняя Маша и семилетний Марк, которых не с кем оставить дома, так как супруга Михаила работает, а он находится в отпуске по уходу за детьми, были с ним. Перед тем как папу вызвали в зал заседания, маленькая Маша сказала секретарю суда: «Если папу там оставят, нам придется ехать домой самим».

На суде Михаил Леонтьев сказал судье Ореховой:

ЦИТАТА
«Мы исчерпали все другие возможности добиться спасения нашей дочери. Мы выиграли суд, у нас есть решение, назначение пяти врачей из трех разных стран, заключение о том, что от этого лекарства зависит Машина жизнь. Но моего ребенка отказываются лечить. Никаких других способов привлечь внимание к нашей проблеме не осталось».

У Маши Леонтьевой редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Из-за поломки в гене в теле отмирают двигательные клетки, мотонейроны. Заболевание прогрессирует очень быстро: сначала ребенок теряет возможность двигаться, а затем и дышать. Без лечения он, полностью осознающий происходящее, наблюдает, как тело постепенно перестает слушаться.

Существует три лекарства от СМА.

• «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, нужен только один укол, но он стоит $2,1 млн. Маша Леонтьева — одна из семи детей в России, кто нуждается в тандемной терапии, так как они получили этот укол, но желаемого эффекта лекарство не дало.

После укола «Золгенсмы» им требуется пожизненно принимать один из двух других препаратов от СМА

• «Рисдиплам» (стоимость $360 тысяч в год)

• «Спинраза» — $720 тысяч в первый год и $360 тысяч — в последующие (ставить уколы также нужно пожизненно).

С августа 2021 года в России детей со СМА лекарствами обеспечивает созданный благодаря общественному резонансу государственный благотворительный фонд «Круг добра», он закупает и «Золгенсму», и два других лекарства. Но из-за противоречий в инструкциях к «Золгенсме» и «Рисдипламу», а также отсутствии принятых клинических рекомендаций по тандемной терапии по уставу фонд не может закупать то, что считается «экспериментальным лечением». У региональных минздравов таких ограничений нет, и двое из семи детей получают лечение за счет регионального бюджета.

Для этого их семьям пришлось обратиться в суд, выиграть его, а потом объявить голодовку и несколько суток жить в пикете в палатке у здания минздрава Алтайского края.

Другим семьям на данный момент не удалось добиться лечения для своих детей от государства.

Михаил Леонтьев — не единственный папа ребенка со СМА, который прибегает к пикетам как к последнему средству привлечь внимание к спасению жизни собственного ребенка.

Дмитрий Бахтин, папа другого СМАйлика, Миши Бахтина из Екатеринбурга, выходил в пикет с требованием обеспечить его сына лекарством на Красную площадь 30 августа, к зданию правительства — 31 августа, к Минздраву РФ — 10 октября, а также неоднократно выходил на пикеты в Екатеринбурге. Первые два раза в Москве сотрудники полиции отказывались даже составлять на него протокол и желали добиться лекарства для сына, а в последний раз вручили протокол об отказе возбуждения административного дела.

Михаилу Леонтьеву повезло меньше, но обе семьи продолжат добиваться лечения для своих детей.