«Никому не желаем пройти этот путь»

После долгого противостояния минздрав Свердловской области услышал родителей Миши Бахтина, болеющего спинально-мышечной атрофией (СМА), и выдал жизненно важный препарат

Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга, которому диагностировали СМА в полтора месяца, наконец-то получил от минздрава Свердловской области дорогостоящий препарат «Рисдиплам». В течение долгого времени врачи отказывали Бахтиным в обеспечении лекарством. Родители мальчика судились с минздравом и постоянно выходили в одиночные пикеты в надежде достучаться до властей. И им это, к счастью, удалось.

— Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, приняло положительное решение, и врачами коллегиально назначено Мише жизненно необходимое лечение, — сказала «Новой газете» Яна Бахтина, мама мальчика.

По словам родителей Миши, их пригласили в больницу за принятым решением. До этого мальчик проходил очередное обследование, по результатам которого и было принято коллегиальное решение врачами Москвы и Екатеринбурга продолжать прием данного препарата «Рисдиплам».

— У нас не было никаких иллюзий, нам столько раз отказывали, что мы абсолютно ко всему были готовы, — рассказал Дмитрий Бахтин, папа Миши. — И когда нам врачи сказали, что вам назначили «Рисдиплам», мы без какой-либо злости [за все произошедшее ранее] поблагодарили их от всего сердца за принятое решение.

Бахтины уже начали прием препарата, выделенного государством. Каждые 17 дней они получают один флакон стоимостью в 700 тысяч рублей. Раньше они его покупали за собственные деньги и деньги благотворителей.

— У Миши появилась опора на ноги, он делает с поддержкой свои первые шаги, — говорит Дмитрий. — С мамой он топает по лестнице, сам поднимает ножки, даже иногда помогает себе руками.

Он знает русский и английский алфавит. Еще год назад он не говорил и не пытался шагать. Это огромный прогресс для ребенка, двигательная активность которого была изначально 3 балла по шкале неврологического теста CHOP INTEND, на сегодня у него 55 баллов из 64 возможных.

Напомним, для Миши Бахтина люди со всей России собирали деньги на укол «Золгенсма» стоимостью 2 млн 300 тыс. долларов. В начале 2021 года мальчику сделали укол, но выяснилось, что Миша входит в тот редкий процент людей, которым приходится продолжать лечение и после этого чудо-укола. Малышу был пожизненно назначен препарат патогенетической терапии «Спинраза», но областной минздрав отказался обеспечивать мальчика дорогостоящим препаратом.

— Пока мы судились за «Спинразу», суды все длились и длились, а рисковать жизнью ребенка мы не могли, — говорит Дмитрий Бахтин. — Самостоятельно ставить данный препарат невозможно, только руками медиков. Поэтому мы стали давать «Рисдиплам», который показал хороший результат. И врачи наконец-то это признали.

Чтобы добиться лечения для своего ребенка, Бахтины писали в Следственный комитет, в Министерство здравоохранения, обращались к президенту страны, выходили в пикеты.

Мише пообещали «Рисдиплам», но не выдавали. Спустя год Бахтины наконец-то получили жизненно необходимое лечение для своего сына.

— Я бы очень хотел, чтобы родители с больными детьми не проходили путь, который прошли мы, — говорит Дмитрий Бахтин. — Хочется, чтобы все было гораздо проще на уровне государства. Я хочу, чтобы этот прецедент заставил задуматься в том числе и врачей, и чиновников, связанных с Минздравом. Вот ребенок, он живет, его состояние улучшается… Тогда почему — нет? Если лечение оказывает положительное влияние на ребенка, то его должен получить каждый нуждающийся. Я очень надеюсь, что после нашего случая врачи чаще станут делать положительные выводы, чтобы помощи не приходилось ждать слишком долго. Я никому не желаю испытать то, что испытали мы.

Екатеринбург