Оригинал материала
Я живу без желудка
Александре Ананьевой 34 года, в апреле этого года она пережила операцию по удалению желудка: врачи нашли у нее рак. Сразу после операции она совсем не могла есть, а сейчас вынуждена ограничиваться очень маленькими порциями. В рубрике «С ее слов» Александра рассказала «Холоду», как заново учится выстраивать отношения с продуктами, телом и окружающими, общение с которыми во многом оказалось завязано на еде.
Мне пришлось заново учиться есть. Но самым сложным оказалось принять свое новое тело
У меня всегда были проблемы с желудком — еще в 20 лет мне ставили диагноз «гастрит». Четыре года назад я родила дочь, и мое состояние сильно ухудшилось. Меня резко начинало тошнить после обычного банана, и так было со многими фруктами и овощами. Я пила таблетки, чтобы заглушить боль, и все время думала о том, что нужно все-таки обратиться к врачу, потому что это мешало жить. Я предполагала, что у меня образовалась язва из-за того, что я запустила свое питание: употребляла много жареного, копченого и острого.
Когда меня направили на гастроскопию, оказалось, мой врач живет на соседней улице в нашем СНТ (в Ростове-на-Дону. — Прим. «Холода»), но мы ни разу не пересекались в жизни. Мы начали классно болтать, обсуждали соседей, но во время осмотра он резко замолчал, а потом сказал: «Вы только мой дом камнями не забрасывайте». У него большой опыт — он сразу понял, что там что-то плохое.
Я ушла из инстаграма, хотя у меня было 300 тысяч подписчиков Это лишило меня рекламного заработка, но я больше не хочу снимать каждый свой шаг Общество14 минут чтения
Пока мы ждали биопсию, я была спокойна: ела, пила, гуляла, работала и даже не думала о своем желудке. Через три недели врач позвонил и сказал, что мне нужно срочно приехать в больницу. Анализы показали, что у меня перстневидная карцинома, и нужно было действовать очень быстро. Этот вид опухоли не имеет четких границ и быстро расползается по организму. Меня сразу направили в онкоинститут, чтобы выяснить, есть ли метастазы. Все было очень четко, быстро и с большой заботой обо мне. Меня буквально передавали из рук в руки — я считаю это чудом.
В онкоинституте я настояла на том, чтобы меня проверили еще раз, и следующие дней пять ходила с внутренним отрицанием и ощущением, что сейчас окажется, что мой диагноз — ошибка. И все же карцинома подтвердилась, и врач сказал, что мне нужно удалить желудок.
Фраза «удалить желудок» привела меня в панику и истерику. Я спрашивала врача: как можно жить без желудка? Он успокаивал меня, говорил, что в этом вопросе у врачей много опыта и резервуар для еды сделают из моей тонкой кишки.
В тот момент был страшен не столько сам диагноз «рак», сколько жизнь без органа, в который едят.
Перед операцией меня спросили, согласна ли я удалить еще какие-то органы, если это потребуется, например, матку, если в ней обнаружат метастазы. У меня уже есть двое детей, и мне гораздо важнее жить для них, чем потенциально когда-нибудь иметь других, поэтому я согласилась.
Профессор, который делал операцию, сказал, что варианта не удалять желудок не было. Мне никто не предложил сначала попробовать сделать химию, а у меня не было сил проверять правильность действий врачей. Мне поставили первую стадию, но сказали, что во время операции могут быть обнаружены раковые клетки, которые не удалось рассмотреть на УЗИ.
«Ты умрешь, если попьешь»
Операция проходила под общим наркозом, длилась часа три или четыре. Все это время в коридоре больницы сидел мой муж, который должен был в случае форс-мажора принять за меня решение. Я проснулась в реанимации от того, что кричу, как сильно хочу пить, что я умру, если не попью прямо сейчас. Мне сказали: «Ты умрешь, если попьешь», и следующие шесть суток мне можно было только смачивать губы и полоскать рот.
Есть мне тоже было нельзя, а в палате со мной лежали женщины, которые сделали резекцию желудка, и у них не было таких жестких ограничений. Я нюхала их суп и сосиски и мечтала о том, что когда-нибудь тоже нормально поем. В носу и горле стоял зонд для отвода лишнего из анастомоза (соединения внутренних органов на месте желудка. — Прим. «Холода»), это было неприятно, я не могла дождаться, когда его снимут, даже больше, чем когда мне разрешат попить.
Единственная подпитка, которую я получала, — капельницы с глюкозой и физраствором. Тогда я еще неплохо весила — 45 килограммов при росте 164 сантиметра, и в моем теле были ресурсы. Через шесть суток мне разрешили пить воду мелкими глотками, один глоток в 15 минут. Это было одновременно и страшно, и великолепно. На седьмые сутки мне разрешили кефир — в тот момент мне показалось, что ничего вкуснее кефира в мире не существует. На восьмые я смогла выпить бульон.
Через месяц меня выписали, и я вдруг поняла, как сильно жизнь завязана на еде. При этом раньше я ела в первую очередь потому, что надо, — я не очень это любила. Но в первый месяц после операции я стала зависима от еды: она оказалась слишком важна для меня. Я много плакала из-за того, что хотела что-то съесть, но не могла себе это позволить. От этого было даже стыдно. В больнице моя диета состояла из четырех продуктов: бульон, творог, протертое мясо и детские пюре. Я выписалась очень худой, мой вес был всего 40 килограммов.
Я живу без мочевого пузыря и с разошедшимися костями в тазу Люди в соцсетях желают мне смерти. Но я все равно счастлива и продолжаю рассказывать о своей болезни Общество11 минут чтения
Врач сказал, что после месяца больничной диеты мне можно пробовать разные продукты и смотреть, как организм их принимает. Конечно, все, что готовится с уксусом, и все жареные продукты разрушают швы, но нет такого, что теперь мне всю жизнь нельзя, например, молочные продукты или булки. Через месяц после операции я начала пробовать знакомую еду — это всегда была феерия и праздник вкуса.
Вместе с желудком у меня вырезали лимфоузлы: в 13 из 22 нашли раковые клетки, которые могли попасть в кровоток, поэтому мне назначили химиотерапию. Перед ней нужно хорошо есть, а я не могу. Вместо желудка у меня теперь не такой уж большой резервуар, и я способна только на перекусы, а не полноценные приемы пищи. После операции я могла съесть около 80 граммов еды, сейчас раза в два больше. Иногда глазами я могу хотеть много, но организм не позволяет — после плотного приема пищи я чувствую тяжесть и боль.
Чисто технически внутри меня теперь трубка, которая соединяет горло с кишечником, где и происходит переваривание. У людей без желудка часто бывает В12-дефицитная анемия — этот витамин вырабатывается именно в нем. Поэтому нужно следить за его уровнем и подкалывать при необходимости.
Я сбросила 100 килограммов Я участвовала в реалити-шоу «Большие девочки», но похудеть мне помогла психотерапия Общество10 минут чтения
Я в принципе не чувствую голод, как раньше. Если я давно не ела, то ощущаю, что у меня слабеют руки. То есть аппетит для меня теперь — это больше психологическое: я хочу есть глазами больше, чем телом.
В первый месяц после операции я смотрела на людей, которые едят, и у меня была сильная злость на то, что им можно все. Вы пьете энергетики, которые разрушают все внутри, и с вами все в порядке, а я не пила их никогда в жизни, и у меня теперь нет желудка! Вы едите на камеру острую пищу, которая может повредить всю пищеварительную систему, а я ничего этого не делала, но не могу полноценно питаться!
Сейчас я отношусь к этому спокойнее: у меня достаточно широкий рацион — я могу, например, и мороженое себе позволить, но раньше я невероятно злилась. Я плакала мужу в плечо от обиды.
Мы не замечаем, что отношения с другими людьми и с самим собой завязаны на еде.
Проявить заботу — это обязательно вкусно накормить или пригласить на чай, в гости мы всегда приносим угощения. В первый месяц друзья хотели меня поддержать, приглашали на чай, а мне нельзя было даже его.
Сейчас у меня нет проблем с походами в рестораны и выбором еды в них. Мы встречаемся с подружками, и они уже привыкли к тому, что я ем немного. И мне, и им понадобилось около трех месяцев на то, чтобы перестроиться.
Я очень стесняюсь своего тела
Теперь мне всегда нужно есть маленькими кусочками и тщательно пережевывать, иначе еда может застрять в анастомозе, и придется пить таблетки, чтобы снять болевые спазмы. В рот заходит, конечно, все, но из-за того, что у меня нет определенного этапа переваривания, мне не все полезно. Процесс выстраивания новых отношений с едой у меня происходит до сих пор.
Я, как назло, очень люблю мучное и сладкое. Я могу съесть булочку, но понимаю, что она точно вызовет дискомфортные ощущения.
Эйфория от того, что можно пробовать все, у меня быстро прошла. Надо брать себя в руки и выстраивать новое пищевое поведение, соотносить то, что ешь, с нормами потребления белков, углеводов, клетчатки. Сейчас все сваливается в кишечник без переваривания в желудке, и понятно, что там не происходят нормальные процессы. Я уже готовлю себя к тому, что от любимого мучного скоро придется отказаться. После больничной диеты я вообще не могу есть кисломолочное — творог и кефир вызывают отвращение. Я понимаю, что мне нужно есть больше мяса, чтобы у меня были хорошие анализы крови и меня пускали на химию. Я перешла на говядину, сейчас постоянно ее отвариваю и жую.
После операции на животе остался заметный шов, но с ним я уже смирилась. Шов — это символ моего пути, это неотъемлемая часть моей жизни, им даже хочется гордиться, тем более, что он хорошо заживает. Худоба расстраивает гораздо сильнее, потому что я ощущаю ее как потерю женственности. Муж ничего мне не говорит, но я предполагаю, что он бы хотел видеть перед собой не «узника Бухенвальда». Я видела и 37 килограммов на весах, и это заставляет меня волноваться.
Я очень стесняюсь своего тела, особенно после химии, надеваю свободные брюки, чтобы не пугать людей. У врачей нет способа, лекарства, даже совета, как в моем случае поднять вес. Я просто жду, когда в конце сентября закончится химия и я услышу заветное слово «ремиссия», — думаю, тогда вес начнет увеличиваться.
Это психологически важный момент — понять, что все позади, ты можешь успокоиться, и впереди целая жизнь. Сейчас я ушла в изоляцию, и это меня беспокоит. Я стараюсь чем-то занимать руки, чтобы меньше думать — например, перекрасила кухню. Но моя активность все равно не выходит за рамки дома, и я понимаю, что это неправильно: как минимум это ухудшает мое ментальное состояние.
Я была чемпионкой мира, но получила инвалидность Я надеялась на Паралимпиаду, но не попала туда из-за политики. Теперь я веду блог о материнстве без прикрас Общество18 минут чтения
У меня есть чат в ватсапе с ребятами без желудка, в нем 753 человека — это не только пациенты, но и их родственники. В последнее время я перестала его читать, не хочется нагружаться: ребята часто пишут, что кто-то уходит, кто-то болеет. У рака молочной железы или рака шейки матки много исследований, а для людей с раком желудка особой поддержки нет, он пока какой-то неизведанный (по данным ВОЗ, рак желудка занимает шестое место по количеству новых случаев среди других онкологических заболеваний. — Прим. «Холода»).
Я сотрудничала с фондом «Онкологика»: мне оплачивали такси на химию, присылали белковое питание — это бесценная помощь. Ростовские волонтеры однажды привезли мне огромный пакет замороженных пельменей, котлет, пиццы, которые мы ели вместе с детьми, когда не было сил готовить. Очень много людей из СНТ присылали деньги, писали слова поддержки.
Сейчас я продолжаю учиться в магистратуре на психолога-педагога дополнительного образования — мне осталась предзащита и защита и нужно написать диссертацию. Я очень хочу получить диплом магистра. Надеюсь, что увижу, как моя дочь пойдет в первый класс, как сын поступит в университет. Недавно дочь нарисовала мой желудок, а у сына заветная мечта, чтобы у меня отрос желудок. Вообще дети очень вытягивают. Если бы у меня не было детей, было бы намного сложнее.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наши социальные сети!
Автор:Эмма Добролович