Оригинал материала
Я учу людей любить свое тело
У 32-летней Дарьи Краюхиной ревматоидный артрит. В подростковом возрасте она стеснялась своей внешности, но, выучившись на психолога, смогла полюбить свое тело и теперь учит этому других. Она рассказала «Холоду» о том, как освободилась от давления стандартов красоты и вступила в первые романтические отношения в 29 лет.
Получилось у меня — получится и у вас. Мой рост 149 см, у меня ревматоидный артрит
В полтора года мне диагностировали ювенильный ревматоидный артрит (хроническое воспалительное заболевание соединительной ткани. — Прим. «Холода»). При этом диагнозе иммунитет борется не с вирусами, а с собственным телом. Лечение и сама болезнь сильно влияют на внешность. Чтобы не было ухудшений и чтобы иммунные клетки не атаковали ткани, я с раннего детства принимаю гормональные препараты, из-за чего у меня сильно замедлился рост и появились пухлые щеки, которые не убрать никакими диетами. Из-за самой болезни у меня деформированы суставы, а поэтому и ноги — они у меня всегда припухшие, я хромаю.
В детстве мне нельзя было бегать и долго ходить, и до 12 лет родители возили меня в коляске — обычной детской, а не инвалидной, так как я все равно была маленькой. Я всегда была на одну-две головы ниже сверстников, а сейчас мой рост — 149 сантиметров. Последние 12 лет я пью более современные лекарства, влияющие на организм не так сильно, но, когда я была ребенком, их еще не было.
Я пыталась скрыть следы болезни
В первый класс я ходила всего неделю. В школе до меня докапывались, но не одноклассники, а дети постарше — кажется, пятиклассники. Они дразнили меня из-за больших щек — специально надували свои. Но мне кажется, в этих насмешках не было какого-то зла или негатива. Спустя неделю родители перевели меня на домашнее обучение — решили, что так будет лучше.
В целом не могу сказать, что сталкивалась с травлей. К тому же почти со всеми своими близкими подругами я познакомилась в больницах: у многих из них такие же проблемы, как и у меня. Конечно, мне регулярно задавали вопросы: почему я такая маленькая, почему я хромаю, лечится ли моя болезнь, но меня не оскорбляли, а вежливо интересовались моим состоянием.
В 13–14 лет у меня появились комплексы. Я хотела выглядеть привлекательной, поэтому пыталась скрыть следы болезни: деформированные суставы, костыль. Вместо костыля я использовала зонт, носила одежду, которая полностью закрывала мои ноги.
При знакомстве с новыми людьми я могла соврать, что упала с велосипеда, поэтому хожу с костылем. Однажды я сказала это в компании, с которой потом долго общалась. В какой-то момент я призналась, что хромаю из-за хронического заболевания. К счастью, это была хорошая и искренняя кампания, в которой меня поняли.
На меня тогда повлияла идея, навязанная гламурными журналами и кино, что чем более нормальной ты выглядишь, тем лучше. Нормальный человек ходит без костылей, у него не деформированы суставы, нормальные люди высокие, нормальные девочки в 15 лет выглядят как девушки, а мне в этом возрасте могли запросто дать восемь.
Помогите «Холоду» рассказывать человеческие истории
Мы ставим в центр своей журналистики человека и рассказываем о людях, которые сталкиваются с несправедливостью, но не теряют духа и продолжают бороться за свои права и свободы. Чтобы и дальше освещать человеческие истории, нам нужна поддержка читателей — благодаря вашим пожертвованиям мы продолжаем работать, несмотря на давление государства.
- Зарубежная карта
- Карта РФ ↘︎
- Patreon ↘︎
- Перевод
- Крипта
-
Ежемесячно
-
Разово
-
5 €
- 10 €
- 20 €
-
30 €
-
5 €
- 10 €
- 20 €
- Другая
- Банк РФ
- Зарубежный банк
Номер карты:
5536 9138 6472 8742
Скопировано!
Получатель:
Taisiya Bekbulatova
Скопировано!
Получатель:
Projektas Šaltis
Скопировано!
Номер счёта:
LT613500010016198323
Скопировано!
SWIFT BIC:
EVIULT2VXXX
Скопировано!
Банк:
Lietuvos Bankas (Bank of Lithuania)
Скопировано!
Комментарий-назанчение платежа:
Parama įstatymų numatytais tikslais (be konkretaus tikslo)
Скопировано!
Просим вас указывать комментарий, чтобы мы могли точно определять поступление средств. Фраза переводится так: «Поддержка в уставных целях (без конкретной цели)».
Сумма: €
Пожертвовать
Совершая пожертвование, вы принимаете политику конфиденциальности
Мои сверстницы с таким же диагнозом поддерживали идею, что надо быть «нормальной». Например, мы искали плотные колготки, которые помогут визуально сузить ноги. В 2007 году, когда мне было 16 лет, общество диктовало куда более жесткие стандарты красоты, чем сейчас. Тогда был культ худобы, а я на гормонах при всем желании не могла быть стройной. В том возрасте я могла говорить знакомым с инвалидностью, что они классные, красивые, но о себе так думала редко — только когда мне говорили комплименты. Мне важно было помогать людям, поддерживать их даже во вред себе ради похвалы и самоутверждения.
Иногда меня пытались поддержать не очень приятными фразами, например: «Какая необычная внешность!», «Как, наверное, здорово быть миниатюрной». Но сюсюканье сильно раздражало, я его никогда не любила. Для меня это было обидно и болезненно, потому что я уже была взрослой, а ко мне относились, как к ребенку. Я старалась не показывать раздражение на всякие «сюсю-мусю», пыталась сглаживать углы. Мне говорили: «Ой, какие миленькие щечки», а я в ответ мило смеялась, хотя на самом деле была зла.
Мне казалось, что если парень обращает внимание на девушку с инвалидностью, то он извращенец
С 11–12 лет у меня не было сомнений в том, что я хочу стать психологом. Помню, как меня очаровали книги по детской психологии, которые были у мамы. Родители говорили мне, что, несмотря на болезнь, я смогу поступить в хороший вуз. Но некоторые учителя, которые приходили ко мне на дом, считали, что с инвалидностью надо идти только в специализированное учебное заведение, иначе мне будет слишком сложно. В итоге я поступила на психфак МГУ, как и хотела.
В вузе я наконец-то смогла полноценно общаться со сверстниками без инвалидности и вне больниц. Только один однокурсник называл меня пингвином из-за походки, а все остальные были адекватными. Я на все смотрела восторженно, думаю, в этом сыграло роль и домашнее обучение. Мне хотелось всего: ходить на внеурочные занятия, клубы по интересам, в гости, что-то постоянно спрашивать.
Я выпала с седьмого этажа Потеряла ногу, чуть не лишилась родительских прав, но в итоге обрела себя и наслаждаюсь жизнью Общество11 минут чтения
Лет в 18–20 мне все еще казалось, что если парень обращает внимание на девушку с инвалидностью, то с ним что-то не так, что он извращенец. Я и от клиенток подобное часто слышу. Конечно, мне нравились разные парни, но обычно я влюблялась в недоступных, женатых или в тех, кто жил далеко, а потом страдала. Мне хотелось отношений, но я неосознанно отталкивала от себя людей, которым нравилась.
Я дополнительно училась нарративной психологической практике, в которой уделяют много внимания философии постмодернизма и постструктуралистским концепциям. Они подразумевают, что мы можем смотреть на вещи, которые нам кажутся очевидными, под другим углом. Например на то, что болеть — это плохо; или что хромота — это некрасиво. Эти суждения — не объективная данность. Мы не рождаемся с таким мнением, оно формируется в обществе.
Жизнь можно и нужно выстраивать, исходя не из болезни, а из своих желаний, интересов, ценностей.
Нарративная практика очень помогла мне принять себя, и сейчас это основной подход, в котором я работаю. На занятиях мы делились на пары: один человек выступал в роли специалиста, другой — клиента, и за нами наблюдал преподаватель. Однажды я была в позиции клиента и обсуждала со своей одногруппницей, что познакомилась через приложение с парнем, но стесняюсь идти на свидание с костылем. А тогда был конец зимы, и без костыля я бы вообще не дошла.
Моя напарница тогда сказала, что проблема не в том, что у меня есть инвалидность, а в том, как общество в России воспринимает людей с инвалидностью. Она привела в пример Швецию и Испанию: в этих странах максимально доступная среда, люди на колясках спокойно везде ездят и постоянно на виду. Там это ни у кого не вызывает шока. У нас же из-за недоступной среды и стереотипов кажется, что инвалидность — это что-то ужасное. Но по факту это не так.
Постепенно я поняла, что мои комплексы — это навязанное общественное мнение, а не мои истинные убеждения. Я стала увереннее, что заметили многие близкие. Прекрасно сходила на то свидание, но после него решила прекратить общение — боялась, что меня могут отвергнуть.
Я зарабатывала 10 тысяч долларов как модель плюс-сайз Но выгорела из-за токсичной индустрии и ушла в сексологи Общество9 минут чтения
Конечно, мне очень хотелось отношений, мужского внимания, секса. Иногда была настоящая ломка. Но в 16 лет я начала активно ходить в храм, а потом преподавать в воскресной школе и поверила, что интимная жизнь до свадьбы невозможна.
После этой практики в вузе я стала указывать в описании приложений для знакомств, что у меня инвалидность, выставляла фотографии с костылем. Но от этого количество предложений познакомиться не уменьшилось.
Огромную роль играют коммуникативные навыки и общие интересы. Я люблю рассказывать, как пошла гулять с одной новой для себя компанией, с которой до этого общалась онлайн. Когда мы уже шли в метро, я попросила идти помедленнее. Один молодой человек сказал, что заметил у меня костыль, только когда я о нем сказала. Такие примеры показывают, что во время приятного общения люди могут даже не заметить какие-то изъяны.
Я писала, как мне пилят кости
С 2016 по 2018 годы у меня были операции по замене суставов. Это классический путь человека с ревматоидным артритом, особенно если он болеет с детства. Годам к 20 суставы сильно повреждаются и деформируются, и их лучше заменить, так как рост костей к этому возрасту уже заканчивается.
Мне сделали три операции, и во время одной из них я писала в соцсетях о том, как смеялась над играющей в операционной песней «Touch me like you do» в тот момент, когда хирурги собирались пилить мне кости. Во время вмешательства я была в сознании, мне отключали чувствительность только в ногах.
Одна девушка мне ответила: «Даша, я не могу решиться пойти зубы лечить, но прочитала про твою эпопею с суставами и подумала, а что я вообще? И пошла к стоматологу». Было много отзывов, что мои посты вдохновляют, показывают, как человек может в такой ситуации радоваться жизни. Я решила, что надо продолжать писать. К тому же мне самой помогает то, что я рассказываю о жизни с артритом.
На мой блог стали подписываться родители детей с похожими заболеваниями. Они говорили, что моя страница дала им надежду: я живу полноценно, значит, и их ребенок может стать успешным.
В 2019 году мы с подругой сделали психологическую группу поддержки для людей с инвалидностью, участвовали в пациентских школах, делали онлайн-группы, писали посты о психологической поддержке людей с хроническими заболеваниями, а чуть позже запустили психологический проект Invagirls для женщин с инвалидностью.
Благодаря многочисленным блогерам, которые рассказывают о своих болезнях и показывают, как они живут, многие условно здоровые люди осознают, что мы также включены в социальную жизнь, мы не где-то далеко. Если раньше на улице постоянно оглядывались на человека в инвалидной коляске или с костылем, то теперь мало кто будет к этому относиться с предубеждениями. Конечно, есть безграмотные и бестактные люди. Например, помню, как таксист очень удивился, что я такая красивая и хромаю. То есть, по его мнению, красивые девушки не могут хромать. Но таких людей, мне кажется, становится меньше.
Первые отношения у меня начались в 29 лет
Когда мы с психологом проработали мои детские травмы, мне стало гораздо легче общаться с мужчинами. Мне кажется, психолог помог мне найти подлинную Дашу без комплексов и предубеждений.
Первая серьезная любовь у меня случилась в 29 лет. Я даже рада, что так получилось. Боюсь, если бы раньше начала встречаться с каким-то парнем, то слилась бы с ним и была бы слишком от него зависима. Теперь же у меня получается строить здоровые отношения.
Познакомились мы с моим нынешним партнером в 2020 году. Тогда я уже активно вела блог, и на мой инстаграм подписался Андрей (имя изменено). Он смотрел мои истории, комментировал посты. Мы начали общаться, потом договорились встретиться и выпить кофе, после чего очень много переписывались. Сначала я не думала, что у нас будут отношения. Я по-прежнему боялась близости, и с Андреем мы совершенно разные люди.
Но спустя полтора года общения мы поняли, что любим друг друга, что у нас есть эмоциональная связь, что наши мысли о том, что мы не подходим друг другу из-за различий в характерах и взглядах — всего лишь предубеждения. Мы решили, что будем встречаться, 22 февраля 2022 года. Мы оказались в очень тяжелой ситуации, но она нас сблизила, и мы начали жить вместе.
Мы очень много обсуждали интимную жизнь: что нам нравится, что возбуждает. Когда мне исполнилось 30 лет, у меня был первый секс. Андрей был очень бережен со мной: обнимал, не давил — все было прекрасно, как и сейчас, потому что мы все проговариваем и обсуждаем.
Но были и некоторые проблемы. Это мои первые долгожданные отношения, и мне нужно было быть вместе вообще все время — а для Андрея это было тяжело, непривычно и странно. Я знаю, что бывают пары, где обоим это подходит, но это не наш случай. Андрей признался, что чувствует, что у меня до него не было серьезных отношений. Несмотря на то, что я уже умею опираться на себя и свои ценности, иногда я все же слишком сильно растворяюсь в нем, а ему нужно личное пространство. Но мы учимся слышать и понимать друг друга. Это, конечно, большой труд.
В интимной жизни ситуация похожая. Из-за долгих самоограничений и подавлений мне хотелось условно «съесть мешок конфет» за раз, а то вдруг опять отберут. Но мой партнер конфеты ел в течении жизни, и это тоже было сложно. Но постепенно мы научились договариваться.
Предложение выйти замуж Андрей сделал мне очень красиво. Он видел, как я смотрю разных блогеров, которые открывают адвент-календари. На новый 2023 год он подарил мне 12 ящичков, которые я открывала и находила в них косметику, а в последнем было кольцо. Мы еще не поженились, но помолвлены.
Тело не должно быть идеальным, чтобы заниматься сексом и чтобы его любить
Когда я консультирую родителей детей с инвалидностью, всегда говорю, что ребенок не знает о своей болезни с рождения. Ребенок говорит и думает о своей болезни то, что он узнал от своего ближайшего окружения. И это необязательно то, что родители говорят напрямую, потому что дети легко считывают невербальные послания. Даже если родители не говорят о каких-то плохих вещах, ребенок прекрасно распознает панику или страх.
Помню, как со мной в больнице лежала моя бабушка. Я смотрела на нее и видела в ее глазах ужас после разговора с врачом, а она улыбалась и говорила, что все хорошо. По таким невербальным сигналам ребенок может считывать, что болезнь — это что-то ужасное, и начать думать так о своем диагнозе, поэтому стоит проговаривать, что любая болезнь — это неприятно, но она не делает ребенка хуже других.
Важно говорить с ребенком честно и открыто — так у него сформируется внутренняя опора. Стоит проговаривать, что если кто-то обзывается или проявляет агрессию, то это проблемы того человека, который так делает, но не самого ребенка. Если кто-то что-то говорит о моей внешности, то это не значит, что со мной что-то не так. Это значит, что тот, кто так говорит, — невоспитанный человек. Но если в семье у ребенка формируют убеждение, что его заболевание делает его неправильным, то он будет верить, что все оскорбления — правда.
Среди женщин с инвалидностью много запросов о том, как принять себя, вступить в отношения. Сначала мы разбираем негативные установки моих клиенток по поводу их тела, и в ходе работы выясняется, что те или иные убеждения им навязали родители или другие значимые взрослые. Мы проговариваем, почему эти убеждения в корне неверны, почему хромота или другие особенности не признак чего-то ужасного, почему инвалидность не препятствие для секса и романтических отношений, как думают некоторые. Тело не должно быть идеальным, чтобы заниматься сексом и чтобы его любить. Нет правильных и неправильных тел.
Многие говорят, что им не нравится их окружение и сфера деятельности. Бывали случаи, когда после консультаций со мной женщины меняли профессию, так как родители заставили их поступить в конкретный вуз. Когда проговариваешь человеку, какие есть пути, как может быть еще, помимо того, что ему навязали, у него появляются силы, чтобы поступить туда, куда он хотел, начать отношения. Я люблю говорить, что ко мне обращаются, чтобы исполнять мечты.
Я была чемпионкой мира, но получила инвалидность Я надеялась на Паралимпиаду, но не попала туда из-за политики. Теперь я веду блог о материнстве без прикрас Общество7 минут чтения
На группах поддержки мы делаем психологические упражнения, которые помогают пережить боль. Например, есть принцип ложек, который объясняет, что такое жизнь людей с хроническими заболеваниями. В нем говорится, что человек просыпается утром и у него на весь день есть, например, 12 ложек. У человека без инвалидности нет проблем с тем, чтобы встать с постели, умыться и приготовить себе завтрак. Для человека с хроническим заболеванием встать в постели — это минус одна ложка, дойти до ванной и умыться — минус еще ложка, приготовить завтрак — минус три ложки. Только утро — но нет уже половины ложек, а надо как-то прожить целый день.
У человека без заболевания может даже быть и неограниченное количество этих ложек. Он способен весь день работать, а потом еще на другой конец города поехать, чтобы погулять с друзьями. У человека с хроническими заболеваниями энергия сильно ограничена. Чтобы с этим справиться и принять боль, которая возникает из-за нехватки энергии, мы в группе поддержки обсуждаем, как спланировать день так, чтобы сил хватило на все, как думать прежде всего о своем благополучии и здоровье.
Стандарты красоты сильно мешают людям с инвалидностью принять себя. В них не входят костыли и изъяны. Многие люди, особенно девушки, стараются себя под них подогнать. Но я не согласна, что для того, чтобы быть красивой, необходимо иметь стройную фигуру, высокий рост, длинные ровные ноги, две руки и две ноги. Бывают разные люди, с разной комплекцией, разными физическими особенностями — и это нормально. Я считаю, что красивым может быть любое тело. Смешно подгонять стандарты красоты под параметры, которыми обладает небольшой процент людей.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наши социальные сети!
«Холоду» нужна ваша помощь, чтобы работать дальше
Мы продолжаем работать, сопротивляясь запретам и репрессиям, чтобы сохранить независимую журналистику для России будущего. Как мы это делаем? Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей.
О чем мы мечтаем?
О простом и одновременно сложном — возможности работать дальше. Жизнь много раз поменяется до неузнаваемости, но мы, редакция «Холода», хотим оставаться рядом с вами, нашими читателями.
Поддержите «Холод» сегодня, чтобы мы продолжили делать то, что у нас получается лучше всего — быть независимым медиа. Спасибо!
Автор:Елена Зимина