Оригинал материала
«Просила передать, что любит вас всех»
В Испании умерла 22-летняя журналистка Таисия Шеремет. Она вела блог о жизни с муковисцидозом — полный ярости и любви. И вдохновляла многих на борьбу за свои права
В Испании умерла двадцатидвухлетняя журналистка Таисия Шеремет, которая жила с муковисцидозом. Она стала известной благодаря активизму — и своему откровенному блогу. Рассказываем ее историю.
«Представьте, что у вас всю жизнь двусторонний затяжной бронхит, который деформирует легкие»
Таисия Шеремет родилась в 2002 году в Севастополе. Довольно быстро стало понятно, что у нее серьезные проблемы со здоровьем: она не набирала вес и часто попадала в реанимацию из-за бронхитов и пневмоний. Диагноз «муковисцидоз» ей поставили только в два года.
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором в организме вырабатывается много вязкой слизи. При таком заболевании легкие — и часто органы желудочно-кишечного тракта не работают так, как надо. У людей с муковисцидозом регулярно развиваются пневмонии.
«Представьте, что у вас всю жизнь двусторонний затяжной бронхит, который деформирует легкие, — объясняла Таисия Шеремет в интервью изданию „Мел“. — Вы постоянно плохо себя чувствуете, всегда что-то болит, есть проблемы со стулом, потому что еда не усваивается». При муковисцидозе нужно каждый день выполнять специальные упражнения и процедуры, чтобы состояние ухудшалось не так быстро. А еще принимать множество препаратов.
Родители не рассказывали Таисии о ее диагнозе, но в семь лет она сама поискала в интернете слово «муковисцидоз» — и прочитала, что с этим заболеванием живут до 15 лет. После этого ей снились кошмары. Пережитый ужас она описывала как ни с чем не сравнимый.
Будучи гражданкой России, (ее отец — гражданин РФ, а мама имела гражданство Украины и только позже получила российский паспорт) Шеремет не могла получать необходимое лечение в Севастополе. С родителями она переехала сначала в Санкт-Петербург, а затем в Москву.
С возрастом состояние Таисии ухудшалось. Она выполняла рекомендации врачей, но в дело вмешивались не зависящие от нее обстоятельства. Например, в одной палате могли лежать пациенты с муковисцидозом — и передавать друг другу опасные при этом заболевании бактерии.
После 2014 года серьезной проблемой стал доступ к лекарствам. «Я помню, когда мне было 11 лет [в 2013 году], мы могли прийти в аптеку и отоварить рецепт „Меронема“ (нужный мне антибиотик) стоимостью 150 тысяч рублей, — рассказывала Таисия Шеремет в колонке в „Новой газете“. — Этого хватало на несколько месяцев, его не нужно было искать и доставать. Мы получали его на руки и капали дома, чтобы не допустить обострений. Так было до 2014 года. А потом Россия взяла курс на импортозамещение, был принят федеральный закон № 44».
В интервью изданию «Сноб» Таисия рассказывала, что с 2014 года людям с муковисцидозом все чаще стали выдавать дженерики, то есть не оригинальные препараты. «„Мерексид“ — российское наименование „Меронема“, — объясняла Шеремет в том же интервью. — Один раз я поступила в стационар с температурой 39, мне начали капать этот препарат, и к температуре присоединились тошнота и рвота. Мама какими-то обходными путями достала оригинальный препарат. После [смены] „Мерексида“ на оригинал все прошло. Я не понимаю, как лечиться препаратами, которые тебя не лечат, а наоборот добивают».
Со временем проблем с лекарствами становилось все больше — их стало трудно купить в аптеках даже за свои деньги. «Мне не тяжело. Я злюсь! — говорила Шеремет в интервью изданию фонда „СПИД.Центр“. — Меня начинает разрывать злоба, когда я думаю об этом. Злоба и бессилие, и от бессилия я злюсь еще больше».
Таисия Шеремет старалась привлечь внимание к этой проблеме — и часто рассказывала о ней журналистам. «Я всем говорю, что после приема дженерика у меня начинается кровохарканье, — объясняла Шеремет „Снобу“. — Но мне, как бы в ответ, чиновники из Минздрава во время очередного интервью говорят, что у нас прекрасное законодательство, все работает, а наши препараты не хуже, чем оригинальные. Это говорят мне, которая принимала эти препараты».
«Я очень хотела высказать свое очень ценное мнение»
В 2016 Шеремет начала вести инстаграм и затем телеграм-канал. «Я очень хотела высказать свое очень ценное мнение, — объясняла она. — И как-то так получилось, что это мнение оказалось многим интересно». Сейчас на инстаграм подписано 36 тысяч человек, на телеграм-канал — больше восьми тысяч человек. Такая популярность в социальных сетях стала стала поводом для буллинга Шеремет в школе.
В своих блогах Шеремет рассказывала не только про жизнь с муковисцидозом, но и про феминизм, домашнее насилие и другие социальные проблемы.
«Я не уверена, что заинтересовалась бы политикой, феминизмом, не будь я МВ-шкой, — говорила она. — Я оказалась именно тем человеком, который подвержен дискриминации, и я постоянно спотыкаюсь о разные вещи как об ямы. Сексизм! Не любят инвалидов! Не дают лекарства! Опять споткнулась и ударилась. Здоровые, белые, гетеросексуальные люди из хорошей семьи все эти изъяны общества не видят. А мне было бы странно не быть тем, кто я сейчас, и не защищать те ценности, которые я защищаю. Поэтому, например, я ходила на митинг за принятие закона о домашнем насилии».
С родителями у Таисии Шеремет складывались непростые отношения — и об этом она тоже часто рассказывала в блоге. Они по-разному относились к домашнему насилию (отец Шеремет его применял) и ЛГБТК-людям. Таисия встречалась с девушками — и когда об этом узнала ее мама, она не смогла с пониманием отнестись к сексуальной идентичности дочери.
Шеремет подчеркивала, что благодарна родителям: они помогли ей выжить, добывали лекарства, много работали, чтобы покупать необходимое. Тем не менее из-за разногласий девушка очень хотела жить отдельно от них — и видеться гораздо реже. Для этого Таисия работала еще со школы, активно вела блог, где продавала рекламу.
В 18 лет она переехала в Москву из Петербурга, где тогда жила ее семья. Там Шеремет получала помощь от нескольких благотворительных фондов.
Таисия Шеремет сотрудничала с «Новой газетой» и вела подкасты «Не надо» (о вредных практиках вроде конверсионной терапии) и «Вагонетка» (об этике). После полномасштабного вторжения России в Украину она уехала в Испанию.
«Я беру на себя приличные риски»
В конце 2023 года Шеремет пришлось на несколько месяцев вернуться в Россию из-за бюрократических дел. Здесь у нее случилось обострение — и Таисия оказалась в больнице.
«Я что-то подхватила, и состояние начало ухудшаться, — рассказывала Шеремет „Новой газете Европа“. — Меня положили в больничку, там и все началось. Мне кололи дженерики, таблетки тоже были индийские и российские. Из-за войны в России нет нормальных лекарств. Эта штука в капельнице и в анализах оставляет осадок — такого быть не должно».
Вернувшись в Испанию, Шеремет тоже попала в больницу. Местные врачи настаивали на трансплантации легких. Сама Таисия хотела дождаться лекарства, которое может изменить ход заболевания у людей с ее вариантом муковисцидоза. «У меня столько планов на жизнь после таргета, — рассказывала она „Новой газете Европа“. — Я смотрю красивые сторисы и думаю: я тоже поеду в путешествия, буду ходить по ресторанам, вкусно есть, плавать в море. У меня есть [плавательный] круг, фламинго».
Трансплантацию легких Шеремет считала для себя плохим вариантом по нескольким причинам. Это тяжелая операция, которую переносят не все, а продолжительность жизни после нее может стать довольно короткой. Теоретически, она могла бы дождаться таргетной терапии с пересаженными легкими. Однако это не отменило бы риск отторжения органа — и необходимость повторной трансплантации и приема препаратов, которые подавляют работу иммунной системы.
Шеремет не отказывалась от идеи операции полностью, но считала, что ее можно отложить. «Мой шанс не 100%, и я беру на себя приличные риски, потому что мне резко может стать хуже настолько, что прооперировать меня просто не успеют», — объясняла она.
Со временем ее состояние сильно ухудшилось (в том числе из-за ошибок медицинского персонала). «Из шести последних месяцев четыре я провела в больнице, — писала Шеремет в соцсетях в июле 2024 года. — Все эти полгода я живу на непрекращающейся внутривенной антибиотикотерапии. Помимо этого теперь я вынуждена на постоянной основе использовать кислородный концентратор».
Поскольку Шеремет больше не могла работать из-за состояния здоровья, а расходы на проживание, помощника по уходу и лекарства оставались большими, она объявила сбор средств. За два дня ей перевели около четырех тысяч евро. Часть людей подписались на регулярные пожертвования (сейчас на платформах Patreon и Boosty у Шеремет почти две тысячи таких жертвователей).
12 февраля 2025 года в соцсетях Таисии появилось сообщение о том, что она в реанимации. 13 февраля — о том, что она умерла и «просила передать, что любит вас всех».
«Медуза»