Иркутская чиновница объявила матери ребенка, больного СМА, что из-за покупки лекарства для них в области не построили детский сад

По словам Азизы Денисовой, матери больной спинально-мышечной атрофией (СМА) девочки, зампредседателя правительства Иркутской области Валентина Вобликова заявила во время встречи с ней, что власти региона были вынуждены отказаться от строительства детского сада, чтобы купить лекарство «Спинраза», пишет «БГ Иркутск». При этом закупить «Спинразу» иркутских чиновников обязал суд, уже есть решение.

Денисова пыталась выяснить, почему минздрав не торопится с исполнением судебного решения. Ответы на свои вопросы она не получила: по словам Денисовой, встреча с Вобликовой продлилась чуть больше 10 минут и прошла «негативно».

«Я не получила ответа ни на один вопрос, зато Валентина Феофановна обвинила меня в том, что из-за моего ребенка на сегодняшний день администрация Иркутской области вынуждена отменить постройку детского сада в каком-то районе, так как они закупили препарат „Спинраза“ моему ребенку и еще нескольким детям, у которых имеется решение суда», — пожаловалась Денисова в соцсетях.

Комментариев минздрава Иркутской области пока не последовало.

Раньше «Спинразу» поставлял госфонд «Круг добра», созданный по указу Путина в 2021 году и аккумулирующий средства с «налога на богатых» на покупку баснословно дорогих лекарств для детей, которые в России не производятся. Но с 2024 года фонд, по открытым данным, перешел на закупку «Лантесенса» — российского аналога «Спинразы».

Не все родители готовы на применение дженериков и отстаивают свое право через суд, требуя региональные минздравы обеспечить их именно «Спинразой».

СМА — тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к отмиранию мышц. Лекарства для его лечения чрезвычайно дорогостоящие, ни одна семья не в состоянии самостоятельно оплатить лекарство. Так, одна инъекция «Спинразы» стоит около 100 тысяч долларов. И их пациенту нужно делать несколько на протяжении жизни.