Оригинал материала
"Сами покупаем, чтобы не сдохнуть". Российские диабетики рискуют жизнью
Российских диабетиков, в том числе детей, принудительно переводят на отечественный инсулин. Многим из них он не подходит. Чтобы спастись, люди просят знакомых привезти лекарство из-за рубежа. Нередко в таких ситуациях их выручали чаты взаимопомощи. Один из них по требованию Росквонадзора в апреле был удален из соцсети "Вконтакте".
Тотальный дефицит бесплатного импортного инсулина для российских диабетиков– это результат работы закона, который фактически запрещает госзакупки иностранных лекарств при наличии российских аналогов. Западные компании (например, Eli Lilly и Novo Nordisk) либо существенно сокращают присутствие на российском рынке из-за санкций и логистики, либо не могут конкурировать по цене, которую диктует государство. В итоге происходит принудительное импортозамещение. Пациентов переводят на отечественные биосимиляры, чтобы, как утверждают чиновники, обеспечить "лекарственный суверенитет" и не зависеть от поставок из-за рубежа. Биосимиляры – это высокоподобные копии биологических препаратов, к которым относится и инсулин. Однако создать 100% копию живой структуры невозможно. Поэтому препарат называют не дженериком, а биосимиляром (подобным). Он близок к оригиналу, но имеет микроскопические отличия в белковой структуре. При смене биосимиляра инсулина организм может среагировать иначе из-за тех самых микро-отличий.
"Мы будто воду заливаем"
Инсулинозависимая 28-летняя Людмила из Волгограда (мы меняем имена наших собедников по соображениям безопасности) переживает не только за себя. Ее племянник, которому всего 9 лет, тоже диабетик первой группы. И его, и Людмилу с февраля 2026 года эндокринолог перевела на российский инсулин аспарт "РинФаст". До этого они принимали инсулин аспарт "Фиасп" датского производителя.(инсулин аспарт – аналог человеческого инсулина короткого действия).
– И с датским этим препаратом мы чувствовали себя отлично. А после перевода на российский племянник не мог сбить себе сахар ниже 30 (ммоль/л, критически высокий показатель, требующий госпитализации – СР) при норме до 8! Он чуть в кому (гипергликемическая кома) не впал. Я всех друзей и знакомых напрягла зарубежом, привезли ему препарат от датского Novo Nordisk (в российских аптеках он появляется нерегулярно). Теперь вот так и живем – постоянно закупаемся при оказии – где только можно: Европа, Казахстан, Турция. Рецепт на бесплатную выдачу датского инсулина нам выдать отказываются. Какой у нас выбор? Рисковать жизнью ребенка?! Он и дня без него не проживет, – говорит Людмила.
По ее словам, эндокринолог поликлиники, к которой прикреплены Людмила и ее племянник, заявила, что российские аналоги инсулина аспарт "не могут не действовать".
Однако подобная реакция, когда организм не принимает аналог жизненно необходимого препарата – отнюдь не редкость. Сама Людмила тоже не смогла перейти на "РинФаст" и покупает импортный инсулин.
– Дело в том, что любому человеку, особенно если он изначально на конкретном инсулине был, может не подойти даже 100%-й аналог, – говорит юрист Валерия из Самары. – Мы сами не понимаем, как это работает. Вот моя дочь сразу на росинсулине была, а другим детям он не подошел или оказался слабым. Я как юрист помогаю судиться родителям других детей и не понаслышке знаю о таких случаях. Родители в шоке первое время были – просто как будто воду заливают. Ноль эффекта. По логике – да, они должны быть на 100% идентичны, иначе их бы просто не зарегистрировали. Но на практике мы видим детей с летящими вверх сахарами.
У другой собеседницы Сибирь.Реалии из трех детей – двое инсулинозависимые диабетики с раннего возраста. И у каждого – совершенно разная реакция на российский инсулин.
– Средняя с пяти лет, младшая – с трех. Старшей сразу подошел только Хумалог (инсулин лизпро французско-американского производства Eli Lilly), младшую успешно посадили на росинсулин лизпро – "РинЛиз" (инсулин лизпро – аналог человеческого инсулина короткого действия). Мы напряглись еще три года назад, когда в марте 2023 года Eli Lilly объявила, что передала права на ввоз лекарств и их реализацию в России швейцарской Swixx BioPharma. А та и уведомила о прекращении поставок. Мы бились с врачами, в том числе в судах. Обеспечили с трудом закуп. А сейчас нам говорят, что всё – бесплатно не будут выдавать. Даже детям! – возмущается Марина из Новосибирска. – А ведь мы перепробовали все виды лизпро российские – "Бужетон" "Фармасинтеза" тоже не подошел. Видимо, хорошо все только у тех, кто изначально был на российском. И то не у всех. Есть ребятишки, у кого аллергия началась в возраст созревания – 12-14 – им пришлось менять на зарубежный. И они в такой же критической ситуации. Сам не купишь – сдохнешь!
Юристы отмечают, что по закону пациенты, которым не подошел жизненно важный препарат, должны обратиться в Росздравнадзор и зарегистрировать "нежелательные реакции".
– Вы регистрируете нежелательные реакции или отсутствие эффективности через врача, далее он или вы сами заполняете анкету на сайте Росздравнадзора, далее ваша медорганизация (например, поликлиника района) проводит врачебную комиссию, передает данные в Минздрав, а Минздрав закупает индивидуально препарат по торговому наименованию. Согласно решению врачебной комиссии по жизненным показаниям. Этот вопрос решается через главного врача, – объясняет провизор новосибирской сети аптек Алла. – Любое нарекание на лекарство врач обязан зарегламентировать. Как провизор я слышу такие рассказы от диабетиков и других хроников не в первый раз. Но проблема в том, что люди это не документируют. Конечно, не главная проблема, но все же.
Сами пациенты и их родители говорят, что жалобы отправляли и не раз. Но не помогло.
– Мы с января, когда стало известно о переводе принудительном, стали писать жалобы. Потом нам сказали – "нежелательную реакцию" фиксируем при госпитализации. Хорошо, при очередной коме вызвали скорую. Второй раз я это повторять не собираюсь, рисковать здоровьем и жизнью дочери, – говорит Марина. – Были ли ответы на наши жалобы? Нет! Официально Минздрав ничего не нарушил, просто не стали закупать, так как в стране есть "аналог". А то, что не всем он подходит – когда это волновало их? Они смотрят на цифры и выгоду, а не на то, что людям не подходит.
Людмила из Волгограда говорит, что под ее постами об отсутствии возможности получить жизненно важное лекарство бесплатно свои истории пишут не только диабетики.
– Девушка писала, астматик. С ее лекарством от астмы такая же история. Импортный "Вентолин" в Россию больше не ввозят, а российский аналог "Сальбутамол" ей не подходит: она от него еще больше начинает задыхаться. Теперь ей "Вентолин" везут друзья откуда только можно – из Казахстана, Турции и даже Таиланда. Как нам с племянником, – говорит Людмила. – Вот и получается, хочешь жить – покупай сам. Одна упаковка из пяти шприц-ручек, которой нам хватит на пару дней, стоит в районе двух тысяч. Подсчитайте наши траты. Одной рукой власти ставят в такую ситуацию "выживайте сами" людей, которые платят налоги, а другой – отбирают последние возможности заработать. Я про блокировку интернета, без которого я как предприниматель просто не могу зарабатывать. Они просто в капкан нас взяли. И сказать об этом широко не все могут. Под некоторыми постами диабетиков люди прямо пишут: "Хочу лайкнуть, но мне страшно". Осталось дождаться, когда введут уголовную ответственность за покупку лекарств из Европы. Типа за спонсирование вражеских стран.
Проблемы с расходниками и мониторингом
При этом диабетики постоянно сталкиваются с отказом в выдаче расходников – игл к помпам, которые мониторят уровень сахара в крови, тест-полосок к глюкометрам. Бесплатную выдачу всего этого Минздрав должен обеспечить каждому больному.
– Не каждый еще знает, но по регламенту прописано – 120-150 тест-полосок в месяц, чтобы мониторить 4 раза в день уровень сахара. Глюкометры – бесплатно, при поломке – новый. У кого стоит помпа – набор игл, все расходники. Но в итоге где-то диабетик получит сотню тест-полосок в квартал и уже радуется, докупает сам. Помпу многие сами берут, а ведь это гарантия обычной жизни для инсулинозависимого. Я уже молчу про блокировки, которые мешают родителям удаленно контролировать сахар у детей. В итоге либо они бросают работу, либо ребенок – на домашнее обучение переходит, – говорит адвокат Светлана из Самары, у которой дочь-школьник больна диабетом первой группы.
Если Светлана столкнулась с этой проблемой только в этом году, то многие диабетики в ряде российских регионов вынуждены буквально выбивать расходники уже около двух лет.
– У моего сына сахарный диабет, мы смирились с тем, что покупаем все сами, – говорит Алена из Подмосковья. – Это порядка 50 тысяч в месяц! Только на расходники, чтобы все функционировало и сын без ком жил. Сейчас он пошел в первый класс, у него установлен мониторинг уровня глюкозы, я планировала, что дистанционно буду видеть, какой у него сахар, и действовать по обстановке. Но из-за блокировки интернета я не могу получать данные! Я не прошу ничего от государства, мы на все зарабатываем сами. Мне просто нужно видеть, какой сахар у моего ребенка! Это издевательство, что нас лишили не только льгот, но даже базовой связи.
Мать школьника-диабетика Вероника из Новосибирска говорит, что ее борьба длиною почти в год привела к тому, что расходные медматериалы все же стали выдавать семье бесплатно. Но они не подходят.
– Выдают иглы 6 мм, а мы пользуемся 4 мм. Тест-полоски для самых дешевых глюкометров, которые не подходят детям. Детям нужны самые точные, для того же "Акку-Чека" или OneTouch полоски довольно дороги. А дешевые дают очень приблизительные данные. Мы пользуемся OneTouch, а дают дешевый "Сателлит". И все знают сомнительное качество "Сателлита", но пожалуйста – бесплатно только его. Детям! – возмущается Вероника. – Инсулины те, которыми мы пользуемся, не выдают. Но сейчас их в России и купить невозможно. Мы пользовались французским "Хумалогом", сейчас перешли на "Фиасп", который хоть иногда можно поймать в аптеке.
На фоне принудительной замены импортного инсулина и дефицита расходников огромной популярностью у диабетиков стали пользоваться чаты взаимопомощи, где больные, объединившись, безвозмездно делились друг с другом жизненно необходимыми препаратами. Один из таких чатов Роскомнадзор в апреле закрыл.
– Во "ВКонтакте" был раздел взаимопомощи для людей с диабетом. В сообществе "Нюра Шарикова. Сахарный диабет" была ветка "Отдам инсулин". По требованию Роскомнадзора соцсеть просто удалила ее! Нас просто обокрали, – говорит мать сына-диабетика Марина из Новосибирска. – Нас там было свыше 32 тысяч человек. В этом разделе пользователи могли абсолютно бесплатно передавать и обменивать тест-полоски, глюкометры, инсулиновые иглы, а также находить инсулин и системы мониторинга глюкозы. Иногда задержится посылка, можно было перехватить инсулин, чтобы неделю продержаться. Это выручка была. Даже если миновала нужда и не пользовался последние несколько месяцев, было спокойно – чуть что, знаешь, где свои. Чем он им помешал?!
Создательница паблика обратилась к администрации "ВКонтакте" и получила такой ответ:
"Обсуждение было удалено по требованию Роскомнадзора на основании решения Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения от 18.03.2026 № 2026-03-18-5875-ПЛ. Для разъяснения ситуации, пожалуйста, обратитесь в то ведомство, от которого поступила блокировка материала. Сразу скажу, что восстановить контент, который был удалён по запросу государственного органа, мы не можем".
Сахарный диабет в России на 2025 год диагностирован примерно у 6 миллионов россиян, из них почти 67 тысяч – дети, пишет Коммерсант со ссылкой на выступление в Госдуме директора департамента организации медпомощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Екатерины Каракулиной. По ее словам, каждый год прибавляется порядка полмиллиона новых больных. Так, в 2024 году в России выявили 465 тысяч случаев сахарного диабета среди взрослых и более 8,5 тысяч случаев среди детей.
"Сами покупаем, чтобы не сдохнуть". Как российские диабетики рискуют жизнью из-за принудительного импортозамещения
Поделиться
Поделиться
Этот контент также в категориях